Взаимодействието със семейството и приятелите, които не разбират какво е да живееш с лупус, е едно от най-предизвикателните преживявания при справянето с болестта.
Те биха могли да настояват, че умората просто е уморена и обвинявате времето си в леглото като собствена мързел или липсата на достатъчно усилия, за да се изправите. Те биха могли да го вземат лично и да се ядосват, че е трябвало многократно да отменяте планове поради умора или възбуда. Това може да ги накара да се ядосат или в крайна сметка да скъсат връзките с вас.
Когато близките не разбират лупус, особено големи, често срещани симптоми като умора и болка, взаимодействието с тях може да бъде трудно. Намирането на начини да им помогнете да разберат болката и умората може да помогне за връзката ви с тях.
1 -
Бъдете специфични за симптомите на болкатаБолката може да означава различни неща. Когато описвате болката си, бъдете конкретни за вида болка, която изпитвате. Например, това е остра болка? Пронизваща болка? Скучно болка? Усещане за парене? Всеки път, когато някой ви докосне, чувствате ли, че натискват на синини дори когато няма истинско натъртване?
Освен това обяснете къде се намира болката. Навсякъде ли е тялото ви (широко разпространена болка)? Остра болка в стомаха? Болка в ставите? Болка в гърба? Болка в коляното?
Обяснете как ви въздейства. Имате ли проблем да излезете от леглото сутрин поради болки в ставите и мускулна скованост? Боли ли се да пишете с писалка? Има ли болка в коляното, когато ходиш?
Ето няколко примера за това как да обясня болката:
"Трудно ми е да ходя. Имам остра, пронизваща болка от двете страни на бедрата си."
"Твърдостта в мускулите и ставите ми причинява болка, когато се движа. Когато се опитам да стана от леглото сутрин, да се разтягам и да разгъвам крайниците си, чувствам, че ги раздразнявам, чувстват се подути и болезнени. Чувствайте се като Калайката, защото се чувстват замразени на място, което е страшно, но също така изисква да се измъквам от леглото бавно. "
"Цялото ми тяло се чувства като огромна натъртване, нямам нищо против, но моля те, не ме докосвай, дори и нежното докосване може да ми бъде болезнено."
- Ставите в краката ми се чувстват като огън, боли се да ходят.
2 -
Опишете умората по начини, по които хората без лупус могат да се отнасятУмората е предизвикателство за хората да разберат кой не са ги преживели. Думата умора се използва в ежедневния разговор от хора без хронични заболявания, за да се обясни, че те са много уморени. Това само добавя към объркването за умората.
Един добър начин да им помогнем да разберат умората е да го опишат по начин, който се отнася до нещо, което те са преживели или могат да си представят. В противен случай идеята за умора е твърде абстрактна и неясна.
Умората, дори при хора с хронични заболявания, идва на различни нива на интензивност. Намерете примери, които важат за вашата ситуация.
Пример № 1 - Тъй като всеки е имал лош студ или грип в някакъв момент от живота си, използването на тези преживявания като примери обикновено работи. Кажете нещо като: "Вие знаете как се чувствате, когато имате треска?" "Цялото ви тяло е изтощено от енергия и болки отвсякъде." Независимо колко искате да излезете от леглото, всичко, което можете да направите, е да лежите там или да спите? Казвам, че съм уморен и не мога да изляза от леглото, подобно на това, което чувствам, освен, че нямам студ или грип. "Лупус причинява умората ми."
Пример № 2 - Друг често срещан опит се чувства изтощен след прекалено много упражнения. Бихте могли да кажете нещо като: "Били ли сте някога да се бутнате прекалено силно, докато работите, а всичко, което правите след това, е да се прибера вкъщи и да лежи на дивана и да гледате телевизия? Представете си, че освен вместо едно- или двучасова тренировка, как може да се почувствате след маратон с дължина от 26 километра, така че понякога ми се струва, че има дни, когато се събуждам и всичките ми мускули болят, както бях на 26 мили ден преди деня, освен че вчера бях на работа. Исках да отида днес да работя, но едва успях да стигна до банята, за да си мия зъбите.
Пример № 3 - Може да има примери от живота ви, ако сте изпитали нещо, което можете да опишете по начин, който другите без лупус могат да си представят и разберат.
Например, "Исках да отида в салона, но когато се облечех и карах там, всичко, което можех да направя, беше да слагам два стола заедно и да лежа там два часа. Това е умора".
Пример 4 - Теорията на лъжиците: Теорията на лъжичката на Christine Miserandino е много успешна в подпомагането на хората да обясняват умората не само в общността на лупуса, но и в общностите с хронични заболявания, където умората е основен симптом. Тя е достъпна на няколко езика, лесна за четене и разбиране и можете да изтеглите копие и да го предадете на приятели и семейство, за да прочетете.
3 -
Помоли за помощЩе има време, особено по време на изблик , че ще ви е необходима помощ. Обикновено, колкото повече вашите близки разбират какво правите, толкова по-подкрепящи могат да бъдат те, толкова по-подкрепящи ще са те.
За някои, искането за помощ често е по-лесно да се каже, отколкото да се направи, но не се страхувайте да помолите за помощ. Вашите близки искат да ви помогнат. Това им дава начин да останете въвлечени в живота си и конкретен начин да ви предложим подкрепа.
Бъдете ясни за това, от което се нуждаете. Това, от което се нуждаете, може да ви се струва очевидно, но не и за тях. Например, бихте могли да кажете: "Трябва да помните, че когато отменя плановете, няма нищо общо с вас, повече от всичко, искам да изляза, ако отменя, моля, опитайте се да разберете, че това е така, се чувстваш добре и продължавай да си ми приятел и продължавай да ме каниш на места. "
И когато вашите близки са полезни и подкрепящи, признайте тяхната помощ. Това им помага да разберат, че поведението им е полезно за вас, но благодаря ви и за дълго.
4 -
Обяснете промените в настроениетоКакто болката, така и стероидите могат да причинят промени в поведението.
Болката може да причини толкова много дискомфорт, че може да се отрази негативно върху настроението на човека. Също така, стероидите могат да причинят раздразнителност и промени в настроението. Нека вашите близки да знаят, че не трябва да вземат своето поведение лично и да са ясни с тях за това, от което имате нужда от тях, за да ви помогнем да преживеете тези преживявания.
Също така е добра идея да говорите с вашия ревматолог, ако изпитвате болка, достатъчно интензивна, за да повлияе на настроението ви, или ако стероидите причиняват промени в поведението.
5 -
Поканете близките да поддържат групи и събития, свързани с лупусЕдин отличен начин за вашите близки да получат по-добро разбиране на лупуса е да се включите в общността на лупуса. Изслушването на опита на други хора с лупус в групите за подкрепа и посещаването на образователни събития с лупус ще им помогне да научат повече за болестта и как тя влияе на живота на хората, включително и на вашите.
6 -
Знайте кога да пуснетеХората не винаги отговарят на вашите опити да общувате с тях за живота си с лупус. Те може да продължат да ви наричат мързеливи, да не вярват на вашите симптоми, защото не изглеждате болни. Те биха могли безмилостно да предлагат погрешни съвети, че можете да се отървете от болестта си или да я излекувате със специална диета. Може да изчезнат.
Никой от тези поведения не е виновен.
Например, техните добронамерени, но погрешни съвети обикновено идват от място на истинска загриженост за вашето благополучие и собственото си желание да сте добре, защото те те обичат.
Понякога това е, че се страхуват от това, което може да се случи с вас, и този страх е по-силен от способността им да се справят. Или може би те са се убедили, че да бъдете там за вас е твърде сложно.
Те могат да продължат да го приемат лично, когато отмените плановете.
Всеки реагира по различен начин на болестта на близкия човек и начинът, по който те реагират на живота ви с лупус, е свързан с това, как се справят с такива реалности.
Поради това някои хора не могат да ви дадат необходимата ви подкрепа. Или някои хора може да са ограничени да ви подкрепят. Може би те не могат да бъдат слушателите, от които се нуждаете, когато имате лош ден, но те са отлични компании, когато имате нужда от добър смях.
Други хора се оказват непоносими, за да станат токсични за вас. Важно е да знаете, че ви е позволено да се отдалечите и да ограничите комуникацията с хора, които смятате, че са емоционално нездравословни, за да сте наоколо.
И скръбта е нормален отговор на тази загуба на отношения. За съжаление, това не е рядко преживяване, когато става дума за живот със сериозно хронично заболяване, така че споделянето на вашата история с вашата група за подкрепа ще звучи познато на много хора. Споделянето на историята ви може да ви помогне да се справите със загубата.
7 -
Използвайте изявленията "I"Използвайте изречения "Аз" вместо изявленията "Вие". Те са по-лек начин да се справяте с конфронтациите и да намалите нивото на защита на другия. Например, вместо да казвате: "Ти си жестока да ме обвиняваш непрекъснато, че съм бил безмислен, когато анулирах планове", можеш да опиташ нещо подобно: "Почувствах се болен, когато ме обвини, че съм бил безмислен да отменя плановете. но ще се почувствах толкова зле, че трябваше да стоя в леглото. Повярвай ми, много по-скоро бих предпочел да се чувствам добре и да изляза с теб, отколкото да се чувствам така.