Лупус е доминиран от периоди на заболяване и учебни заболявания, когато симптомите ви са активни, и ремисия, когато симптомите ви изчезнат. Установяването на навици за здравословен начин на живот, докато се чувствате най-добре, може да ви помогне да се справите с живота с лупус и дори да ви помогне да се борите с последиците от изблиците, когато те възникнат, като ги превърнете в важна част от цялостното управление на болестта.
Не забравяйте обаче, че лупусът може да засегне онези, които го имат по различни начини , така че промените в начина на живот, които ще ви помогнат най-много, са изключително лични. Освен това може да отнеме известно време преди инвестициите ви да донесат полезни възнаграждения.
Тъй като пътувате по този нов път, помислете за тези предложения и имайте предвид напомняния за важността на спазването на Вашия определен план за лечение.
емоционален
Лупус може понякога да има емоционална жертва, особено когато се занимавате със симптоми, които могат да ви ограничат или да ви попречат да вършите това, което обикновено правите. Може да ви е трудно да обясните заболяването си и на други хора. Това е напълно нормално и вероятно ще бъде по-лесно с течение на времето. Тези предложения могат да ви помогнат:
Вземете време за себе си
Уверете се, че имате време да направите неща, които ви харесват. Това е от съществено значение за вашето психично здраве и благополучие, както за запазване на стрес в залива, така и за отделяне на време да се отпуснете, да се отпуснете и да се фокусирате върху болестта.
Направете корекции, когато е необходимо
Не забравяйте, че много хора с лупус могат да продължат да работят или да ходят на училище, въпреки че вероятно ще трябва да направите някои корекции. Това може да включва всичко, като намалите времето за работа, за да поддържате комуникацията отворена с учителите или преподавателите, за да промените действително работата си.
Трябва да направите това, което е най-доброто за вас, за да настаните здравето си.
Управление на стреса
Смята се, че емоционалният стрес е едновременно спусък на лупус и спусъка, така че управлението и намаляването на стреса са задължителни. Стресът също така има директен ефект върху болката, като често увеличава неговата интензивност. Направете всичко възможно, за да управлявате онези области от живота си, които причиняват най-голям стрес. Освен това, помислете за релаксиращи техники и дълбоки дихателни упражнения като инструменти, които да ви помогнат да се успокоите. Упражнението и времето за себе си са други начини за контролиране и намаляване на стреса.
Гледайте за мозъчна мъгла
Лупусната мъгла, известна също като мозъчна мъгла, е често срещано заболяване на лупуса и включва разнообразие от проблеми с паметта и мисленето, като забрава, неправилно поставяне на нещата, неприятности при мисълта за ясно изразени концентрационни проблеми или неприятности, идващи от думи, които са точно на върха на вашето език.
Когато за пръв път изпитвате лупус мъгла, това може да е страшно и може да се страхувате, че изпитвате деменция . Лупусната мъгла не е деменция и за разлика от деменцията, лупусната мъгла не се влошава постепенно във времето. Подобно на други симптоми на лупус, лупусната мъгла има тенденция да идва и да си отива. Лекарите не са сигурни какво я причиняват и няма надеждно ефективно медицинско лечение за него.
Лупусната мъгла не е само когнитивно преживяване - може да е и емоционална. Тъй като това влияе на способността ви да мислите, да помните и да се концентрирате, мозъчната мъгла може да се намесва в много части от вашия живот, понякога дори предизвиквайки самата същност на вашата идентичност. Скръбта, тъгата и разочарованието са не само разбираеми, но и често срещани.
Докато навигирате, обръщайте се към практическите стъпки, за да помогнете за справянето със симптомите:
- Запишете симптомите на лупусната мъгла веднага щом ги забележите, включително какво правите, какво се е случило и датата. Вземете бележките си до назначаването на следващия лекар.
- Напишете всичко надолу (назначения, събития, имена, подробности за разговорите) върху бележки, календар, планиране, дневник или каквото ви е необходимо, за да си спомните нещата, от които се нуждаете. Уверете се, че винаги имате нещо да пишете, ако си спомните нещо важно. Това ще стане по-лесно, колкото повече си спомняте да го направите.
- Използвайте функции за напомняне, календар и бележки на вашия смартфон или опитайте сродни приложения. Направете снимки на неща, които трябва да запомните. Изпратете си текстове или имейли като напомняния. Задайте аларми за вашите лекарства.
- Запишете веднага въпросите, които имате за лекаря си, докато мислите за тях. Прибавете към списъка, ако е необходимо, и го вземете при следващата ви среща.
- Бъди добър към себе си. Лупусната мъгла не е твоя вина и ще научиш как да се справиш с нея. Когато се чувствате разочаровани, поемете дълбоко дъх и не се страхувайте да се смеете.
физически
Има много начини да се справите с физическите симптоми на лупус, включително диета, физически упражнения, лекарства, защита от слънце и достатъчно почивка.
Умерете вашата диета
Едно често срещано погрешно схващане, което може да имате, е, че има "добри" и "лоши" храни и че включването или изключването на тези продукти в диетата с лупус ще изостри или облекчи симптомите на лупус . Това обикновено не е така. Има малко доказателства, че дадена храна или някое хранене може да предизвика лубрикант. Лошите диети обаче съществуват и могат да бъдат вредни при пътуването с лупус. Като цяло, диета, богата на плодове и зеленчуци, която минимизира храни, които причиняват възпаление, е най-добрият подход.
- Противовъзпалителни храни: Това включва храни с високо съдържание на омега-3 мастни киселини, като мастни риби (сьомга, риба тон, скумрия), ленени семена и орехи; храни, които са с високо съдържание на антиоксиданти, като плодове, броколи и други кръстоцветни зеленчуци и ядки, особено бразилски орехи и бадеми; и противовъзпалителни подправки, като чесън, джинджифил и куркума.
- Храни, които трябва да избягвате: Храните, които са по-високи в омега-6 мастни киселини, за разлика от омега-3, са склонни да увеличават броя на възпалителните химикали в тялото ви, така че да се сведе до минимум месото (с изключение на рибата), млечните продукти и храни които са с високо съдържание на захар или са широко преработени.
Както при всяка диета, умереността е ключов фактор. Например парче сито сирене няма да предизвика изблик или възпаление, но диета, пълна с богати сирена може.
Когато имате лупус, състоянията, свързани с вашия лупус, могат да причинят специфични симптоми, които могат да бъдат свързани с диетата. От друга страна, някои ограничения за диета могат да се препоръчват в зависимост от специфичните симптоми или състояния, свързани с лупуса. Ето няколко примера:
- Загуба на тегло / липса на апетит : Загубата на апетит е често срещана, когато сте ново диагностицирани и често се подлагат на болестта, тялото ви се адаптира към нови лекарства или и двете. Консултирането с вашия доставчик на здравни услуги, за да обсъдите корекциите в диетата си, може да облекчи тези проблеми. Консумирането на по-малки хранения по-често също може да бъде полезно.
- Нарастване на теглото : Често се случва хората да печелят тегло с употребата на кортикостероиди като преднизон. Важно е да говорите с вашия ревматолог, за да се уверите, че сте на най-ниската възможна доза, като същевременно контролирате симптомите си. Започването на програма за упражнения може да бъде много полезна и може да ви помогне с повече от контрол на теглото. Краткосрочното хранително консултиране също е показало, че помага.
- Медикаменти : Вашето лекарство може да причини редица проблеми, от киселини до болезнени язви в устата, които могат да повлияят на начина, по който ядете. Говорейки с вашия доставчик на здравни услуги, ще определите дали са необходими корекции на вашето лекарство или дозировка. В някои случаи, анестетици за използване в устата (подобни на тези, използвани за бебета, които са зъби) може да намали болката от язви в устата.
- Остеопороза : Остеопорозата е състояние, при което костите на тялото ви губят плътност и по този начин лесно се разрушават. Въпреки че това състояние често засяга по-възрастните жени в постменопауза, това може да засегне и всеки, който приема кортикостероиди за определен период от време. В действителност, някои проучвания показват, че костна загуба може да се появи в рамките на една седмица от приемането на стероиди. Важно е да получите достатъчно витамин D и да наблюдавате нивото на кръвта ви; може да се наложи да приемете и калциева добавка.
- Бъбречна недостатъчност : Ако сте диагностицирани с бъбречно заболяване в резултат на лупус ( лупусен нефрит ), Вашият лекар може да Ви предложи специална диета - потенциално с ниско съдържание на натрий, калий или протеин - заедно със стандартните възможности за лечение. Подправката на куркума (куркумин) изглежда има защитен ефект срещу лупусния нефрит, поне при мишки.
- Сърдечно-съдови заболявания : Лупусът може да предизвика сърдечносъдови усложнения, включително атеросклероза (втвърдяване на артериите), миокардит на лупус и високо кръвно налягане. Диетата с ниско съдържание на мазнини може да спомогне за управлението на атеросклерозата, а диета с ниско съдържание на натрий може да помогне за поддържане на нормалното кръвно налягане.
Вземете Вашите медикаменти като предписани
Вашите медикаменти играят важна роля за развитието на болестта и колко често се появяват обриви. Може да ви е трудно да запомните да ги приемате, когато се предполага, особено ако не сте свикнали да приемате лекарства. Ето някои предложения, които да ви помогнат да запомните да приемате лекарствата си:
- Вземете Вашите лекарства по едно и също време всеки ден, съвпадайки с нещо друго, което правите редовно, като миене на зъбите.
- Поддържайте графика или календара, които да записвате и планирате, когато приемате лекарствата си. Използвайте цветни писалки за проследяване на повече от един вид лекарства.
- Използвайте кутия за хартия.
- Използвайте електронни писма и / или напомняния за телефони, за да ви предупреди да вземете лекарството си.
- Не забравяйте да попълните предписанията си. Направете бележка в календара си, за да поръчате и вземете следващото му зареждане една седмица преди да изтече лекарството. Или регистрирайте се за автоматично зареждане и / или напомняния за текст, ако вашата аптека ги предлага.
Проверете при Вашия лекар преди да вземете нова лекарствена форма
Често, едно от най-неочакваните причини за възникване на пожар е лекарството. Това, което изглежда е от полза, може да е вредно, така че винаги се консултирайте с Вашия лекар, преди да вземете ново лекарство и преди да спрете каквото и да сте вече, както извън рецепцията, така и предписано. Също така, уверете се, че кажете на всяка медицинска сестра или лекар, които не сте запознати с това, че имате лупус, така че те са наясно, когато Ви предписват лекарства.
Проверете при Вашия лекар преди да получите имунизация. Рутинните имунизации, като тези за грипа и пневмонията, са важна част от поддържането на вашето здраве, но трябва да се уверите, че вашият лекар одобрява, преди да получите снимките.
Поддържайте срещите на Вашия лекар
Дори и да се чувствате добре, запазете срещите на лекаря си. Има една обикновена причина да направите това - да запазите линиите на комуникация отворени и да хванете потенциални заболявания или усложнения в най-ранните етапи.
Ето няколко начина да ви помогнем да извлечете максимално време от Вашия лекар:
- Направете списък с въпроси, симптоми и притеснения.
- Имате приятел или член на семейството, които идват заедно с вас, за да ви помагат да си спомните симптомите или да действате като ваш пациент адвокат.
- Използвайте времето, за да разберете кой в кабинета на вашия доставчик на медицински услуги може да ви помогне и най-доброто време да се обадите.
- Прегледайте плана си за лечение и попитайте как планът ще ви помогне да подобрите здравето си. Разберете какво може да се случи, ако не спазвате плана за лечение.
- Прегледайте напредъка на плана си за лечение.
- Ако има някои аспекти от Вашия план за лечение, които изглежда не работят, споделете вашите опасения с Вашия лекар.
Поддържайте упражнението
Упражнението е важно от гледна точка на доброто здраве, но също така може да ви помогне да поддържате съвместна мобилност, гъвкавост и силни мускули, тъй като лупусът често атакува тези области на тялото. Също така помага за облекчаване на стреса, още един сигнал за спукване.
Слушайте вашите стави
Всяка дейност, която предизвиква болка, може да бъде прекъсвач за вас и вашето заболяване. Алтернативни дейности и използване на помощни устройства (като бурканчета за отваряне на бурканчета ) за облекчаване на част от стреса на ставите.
Ограничаване на излагането на слънчева светлина
Когато имате лупус, най-вероятно имате фоточувствителност, което означава, че слънчевата светлина и други ултравиолетови лъчи могат да предизвикат обриви. Смята се, че ултравиолетовата светлина причинява кожни клетки да експресират конкретни протеини на повърхността си, привличайки антитела Антителата на свой ред привличат бели кръвни клетки, които атакуват клетките на кожата и водят до възпаление. Апоптозата или клетъчната смърт обикновено се случва в тази точка, но се усилва при пациенти с лупус, което само увеличава възпалението.
Ето как да ограничите експозицията си:
- Избягвайте слънце на обяд
- Носете защитно облекло, когато сте навън, като дълги ръкави, шапка и дълги панталони
- Използвайте слънцезащитни продукти, за предпочитане със слънцезащитен фактор (SPF) 55 или повече
- Стойте настрана от други източници на ултравиолетова светлина, като кабини за тен и някои халогенни, флуоресцентни и нажежаеми лампи
- Използвайте хипоалергичен грим, който съдържа UV защита
Избягвайте лекарства от сулфа (сулфонамиди)
Тъй като сулфа наркотиците ви правят още по-чувствителни към слънцето, трябва да ги избягвате. Сулфонамидите се използват за лечение на инфекции като бронхит и инфекции на пикочните пътища . Някои общи сулфонамиди са Bactrim и Septra (триметопримс-сулфаметоксазол), еритромицин, асулфидин (сулфасалазин), гантризин (сулфизоксазол), ориназа (толбутамид) и диуретици.
Намалете риска от инфекции
Тъй като лупусът е автоимунно заболяване, рискът Ви от инфекции е по-голям. Наличието на инфекция увеличава шансовете ви да развиете рак. Ето някои прости съвети за намаляване на риска от получаване на инфекция:
- Грижете се за себе си: Яжте балансирана диета, упражнявайте редовно и си почивайте.
- Помислете за риска от инфекция въз основа на това къде прекарвате времето си.
- За да избегнете инфекция от вашия домашен любимец, уверете се, че вашият домашен любимец е актуален за всички снимки и ваксинации за предотвратяване на болестта. И винаги мийте ръцете си, след като докоснете домашния си любимец, особено преди да ядете.
- Избягвайте да ядете сурови или недокосната яйца.
- Измийте внимателно плодовете и зеленчуците, преди да ги изядете.
- Измийте ръцете си, рязане дъски, броячи и ножове със сапун и вода.
Разпознаване на предупредителни знаци за светене
Вземи в синхрон с вашето заболяване. Ако можете да разберете кога ще настъпи възпламеняване, вие и вашият доставчик на здравни услуги може да предприемете стъпки, за да контролирате пожара, преди да стане твърде далеч. Уверете се, че се свържете с Вашия лекар, когато забележите появата на пламъци.
Не пушете
Пушенето може да направи ефекта, който лупусът има върху сърцето и кръвоносните съдове, още по-лошо. Това може да доведе до сърдечни заболявания. Ако пушите, направете всичко възможно да се откажете в името на цялостното си здраве.
Използвайте внимателно подготовката на кожата и скалпа
Бъдете предпазливи по отношение на кожата и препаратите на скалпа, като кремове, мехлеми, мъти, лосиони или шампоани. Проверете дали нямате чувствителност към елемента, като първо го опитате на ръката или на задната част на ухото си. Ако се развие зачервяване, обрив, сърбеж или болка, не използвайте продукта.
социален
Получаването на помощ, независимо дали е от група за онлайн поддръжка, група на общността или терапевт, може да бъде изключително полезна при навигация в емоционалните води на лупус. Чуването и споделянето с другите, които са били през него, и знаейки, че не сте сами, е изключително вдъхновяващо. Индивидуалното консултиране може да ви помогне да изразите чувствата си и да работите по начини за управление на вашите емоции. Ако лупусът причинява конфликт или стрес във взаимоотношенията ви, консултирайте се с двойките.
Обучение на други
Обучението на близките ви за болестта ви ще им помогне да разберат какво да очакват и как те могат да ви подкрепят, особено когато имате опожаряване. Това е особено важно, защото лупусът има толкова много различни симптоми, които идват и идват.
Достигнат
След като сте диагностицирани с лупус, опитайте се да намерите други, които са били прекалено, независимо дали е онлайн, в група за лице в лице или в образователно събитие с лупус. Редовният контакт с хора, които изпитват подобни симптоми и чувства може да ви помогне.
Това е особено важно, ако сте човек с лупус. Тъй като по-голямата част от хората с лупус са жени в раждаемите години, лекарят може да е имал трудно време да дойде при диагнозата (за съжаление, някои лекари дори са казали на мъжете, че е невъзможно заболяването да се развие, ако сте мъж, е, разбира се, невярно). Това може да увеличи чувствата на изолация.
Практичен
Може да изглежда очевидно, че най-важният инструмент за борба с лупуса е да се осигури постоянна медицинска помощ. За някои обаче това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи. Ако живеете в голям град, ще бъде по-лесно да намерите добър ревматолог, който има опит в лечението на лупус, отколкото ако живеете в селски район. Някои хора трябва да карат часове или дори да летят до най-близкия си специалист.
Без здравно осигуряване е друга причина някои хора да не получат необходимата медицинска помощ. За хората, ново диагностицирани, не знаят как да намерят добър ревматолог, също е бариера. Отиването без медицинска помощ за лупус е рисковано. Добрата новина е, че ако сте в тази ситуация, има какво да направите.
Запознайте се със сертифициран застрахователен агент или сертифициран регистратор
Много хора, които нямат застраховка, не са застраховани по вина на собствените си, като например да не могат да си позволят месечни премии или да губят покритие . Ако не сте осигурени, разберете какво отговаряте на условията. Може да се квалифицирате за Medicaid (безплатна, платена от правителството застраховка) или за план, който е възможен чрез Закона за достъпни грижи (известен също като Obamacare). За разлика от Medicaid, Obamacare изисква месечно плащане и застраховката се предоставя от частна компания. Правителството обаче ще ви предложи някаква помощ при плащане, ако отговаряте на условията.
Всяка държава има ресурс, който ви помага да се регистрирате, наречен Пазар за здравно осигуряване. За да получите по-индивидуализирана помощ за записване, намерете местен сертифициран застрахователен агент или сертифициран записвач. Те често са служители на местни организации за социални услуги и могат да работят с вас лично, за да разберат как да ви осигурят. Те никога няма да ви помолят да платите за услугите си.
Изберете правилния здравен план
Когато избирате здравен план, има важни неща, които трябва да имате предвид, защото имате лупус. Ще ви бъдат дадени опции за план, които осигуряват различни нива на покритие. Някой, който рядко отива при лекаря, с изключение на годишните прегледи, ще се нуждае от различен план от някой с хронично заболяване, който вижда няколко специалисти всеки месец.
Важно е да обмислите медицинските си нужди и колко ще трябва да платите за всеки вариант на здравния план. Помислете за допълнителни медицински разходи, като отчисления, съпътстващи плащания, съзастраховане, дали вашите медикаменти и медицински изделия са покрити и т.н. (Забележка: Ако превключвате планове и искате да се придържате към настоящите си лекари, уверете се, че те са обхванати от избрания от Вас план.)
Плановете с по-високи премии биха могли да се окажат с по-ниски разходи, ако техните джобни разходи са значително по-ниски. Работете с вашия сертифициран учебен или застрахователен агент, за да направите математиката и да разберете разходите и ползите от всеки план.
Свържете се с организация на Лупус
Ако нямате застраховка или сте ново диагностицирани и трябва да посетите лекар по лупус, вашата локална организация може да ви помогне. Ако не сте осигурени, тези организации могат да ви предоставят информация за безплатни или евтини ревматологични клиники, обществени клиники или здравни центрове близо до вас. Забележка: Ако видите лекар в обществена клиника или здравен център, той или тя може да бъде интернист, а не ревматолог. В този случай донесете информация за лупуса и лечението с лупус с вас. Националният институт за артрит и мускулно-скелетни и кожни заболявания [NIAMS] има полезни ресурси.
Ако сте застраховани и просто се нуждаете от някои предложения за пациент, организацията на лупус може да препоръча добри ревматолози с частни практики във вашия район, които са запознати с лупус. Ако организацията на лупуса поддържа групи за подкрепа, членовете също имат големи ресурси за тази информация.
Други възможности за здравеопазване
Опитайте обществена, нестопанска или университетска болница. Те често имат значителни възможности за плъзгащи се мащаби (намалени такси) за хора, които не са осигурени. Попитайте за благотворителна грижа или финансова помощ във всяка болница. Ако не питате, може да не излязат и да ви разкажат за специални програми, които предлагат финансова помощ. Ако сте студент, вашето училище може да ви предложи по-ниска цена за здравеопазване или да имате здравен център, на който можете да получите достъп безплатно или с ниска цена. Ако сте freelancer, опитайте Union Freelancers Union. Фондът "Актьори" има полезни ресурси за получаване на здравно осигуряване, особено ако сте изпълнител на изкуството или работите в развлекателната индустрия.
Ако загубите застраховката си, но имате ревматолог, нека тя или тя знаят вашата ситуация. Той или тя може да ви помогне да намалите сметката си или да се обърнете към нискотарифна клиника, където практикувате.
> Източници:
> Бейтс МА, Бранденбергер С, Langohr II, et al. Автоимунно предизвикано от силициев диоксид при мишки, подложени на лупус, блокирани от консумацията на докозахексаноева киселина. Crispin J, ed. ЕДИНСТВЕНО . 2016; 11 (8): e0160622. Дой: 10.1371 / journal.pone.0160622.
> Фондация Лупус на Америка. Общи причини за лупуса. Актуализирано на 18 юли 2013 г.
> Miyake C, Gualano В, Dantas W, et al. Повишена инсулинова резистентност и нивата на глюкагон при пациентите с леко неактивен системен лупус въпреки нормалната толерантност към глюкозата. Артрит грижи и изследвания . Януари 2018; 70 (1): 114-124. Дой: 10.1002 / acr.23237.