Истинската история на Алисия Спринггейт, жена с Лупус

Справянето с лупуса изисква поддръжка

Една от първите стъпки при диагностицирането на лупус е осъзнаването, че не сте сами - че има други хора, които преминават през едни и същи неща. Споделянето на истории и предоставянето на съвети чрез групи за подкрепа, както лично, така и онлайн, е един от начините, по който много от засегнатите от лупус се справят с ежедневните борби, свързани с болестта.

Нашата надежда в "About Lupus" е да предлагаме подкрепа по начин, по който можем. Ето защо се надяваме, че като насочим вниманието на смели жени и мъже, страдащи от лупус, ще дадем на някого там, който е бил ново диагностициран, ще има труден момент с болестта си или може би просто иска да знае, че има някой друг, който разбира това, през което минават, асансьора, от който се нуждаят.

Един такъв човек, който може да ви помогне, е Alicia Springgate, жител на щат Вашингтон и роден в Лас Вегас, който е диагностициран с лупус след повтарящи се пристъпи на плеврит (възпаление на белите дробове), изтичане на белия дроб и застойна сърдечна недостатъчност.

Говорих с Springgate за нейните преживявания.

За лупа (LUP): Как се диагностицирахте?

Alicia Springgate (AS): Веднъж, когато бях поставен в отделението за медицински изследвания, моят белодробен специалист осъзна, че моите [настоящи] симптоми , както и симптомите, които преживях в миналото, вероятно са били резултат от системен лупус еритематозус (SLE) .

Всички тестове се върнаха положително за лупуса. След диагностицирането незабавно ми се лекуваха стероиди, което подобри състоянието ми доста бързо.

LUP: Какво мина през главата ти, когато разбра?

AS: Никой нямаше да ми каже какво е лупусът или какво да очаква, така че бях много уплашен и знаех, че трябва да е зле.

Тогава направих собствено проучване и резултатите ме изплашиха: осъзнах, че имах 9 от 11-те симптома, използвани за диагностициране на болестта. По-късно разбрах, че имам много сериозна, животозастрашаваща форма на болестта.

LUP: Какви варианти ви предлагаха, медицински, по отношение на лечението ?

AS: Първоначално, стероиди , противовъзпалителни средства и евентуално химиотерапия, включително Imuran (азатиоприн) и сега CellCept (микофенолат мофетил) .

LUP: Какъв вид лечение сте преследвали?

AS: Всичко, което беше предоставено. В крайна сметка имах толкова много странични ефекти, трябваше да увелича лекарствата си за борба с тези странични ефекти. [Продължих] неща като сърдечни хапчета, лекарства за кръвно налягане, лекарства за болки, лекарства срещу припадъци. Сега списъкът е до около 28 лекарства на ден.

LUP: Какво ви изненада най-много за лупуса?

AS: Това е такава опустошителна болест, която засяга всички части на живота ви.

LUP: Намерихте ли някаква подкрепа в общността или онлайн, която ви е от полза? Ако е така, как ви помогна?

AS: Фондацията "Лупус" на Америка (LFA) е най-голямата помощ, тъй като ме е накарала да осъзная текущите проучвания, какви възможности имам за лечение, какви са другите и как мога да помогна на другите.

LUP: Знае ли вашето семейство за вашата диагноза? По какъв начин са били полезни?

AS: Моето семейство е изключително полезно, от деня, в който бях диагностициран. Те отидоха онлайн, проведоха собствено проучване и купиха лекарствата ми, когато не можех да си ги позволя. Те ме закараха в Калифорния, за да мога да се лекувам в най-добрите налични болници и да бъда моите пазители през последните три години. Те са моята спасителна линия.

(Бележка на редактора: Майка на Алисия описва какво е да си член на семейството на човек с лупус на страница 2.)

LUP: Какъв съвет бихте дал на някого, който току-що е установил, че има лупус?

AS: Подсилете себе си с цялото изследване, което можете да съберете, и с най-актуалните предложения за лечение. Да правя изследвания, да се обучавам, беше моята спасителна благодат - докато не намерих лекар, който беше честен и състрадателен. Той също не се страхуваше да задава въпроси на други медицински експерти, когато нещо, свързано с болестта ми, се изясни и той не беше запознат с него.

Също така, намерете емоционална подкрепа, независимо дали става въпрос за лицензиран терапевт, група за подкрепа на църквата или местна група за подкрепа. Не мисля, че щях да го преодолея, ако нямаше тази подкрепа.

Алисия имаше късмет, че има подкрепата на семейството си, водена от майка й Линда Спринггейт. Попитахме Линда какво е нейният опит, когато разбра, че дъщеря й има лупус.

LUP: Откъде разбрахте, че дъщеря ви има лупус?

Линда Спринггейт (LS): Тя ми каза, докато е в болницата, която се лекува за застойна сърдечна недостатъчност.

LUP: Каква беше реакцията ти?

LS: Шок отначало, след това всичко имаше смисъл, след като проучихме болестта.

LUP: Какво ви изненада най-много за лупуса на Алисия?

ЛС: Колко опустошително е било за цялото ни семейство и колко близо ни е довело.

LUP: По какъв начин смятате, че сте й били най-полезни? ЛС: От самото начало стояхме пред нея, като я отнесохме към държавни специалисти, подкрепихме я финансово и в крайна сметка се грижехме за нея и нейния тийнейджърски син за последните 3 години.

LUP: В какви области на подкрепа ще се фокусирате в бъдеще?

LS: Залепва се отстрани през всички болнични пътувания и й помага да преживее емоционалните възходи на тази болест.