Що се отнася до живота ви с лупус , вие сте експерт. Имате преживяното преживяване на лечението с лупус. И има много начини да използвате своя глас и опит, за да се застъпвате за вашите нужди и нуждите на общността на лупуса.
Вашата цел като защитник на лупуса е да получите това, от което се нуждаете, от някой, който има властта да ви даде това, от което се нуждаете. Това може да означава да се обърнете към своя лекар или да навигирате в света на здравното осигуряване или други обезщетения.
Това може да означава използването на гласа ви, за да привлечете вниманието на местните организации, които трябва да научат повече за лупуса. Или може да означава работа с правителствени служители на местно, щатско или федерално ниво, за да получат подкрепа за финансиране, свързано със здравеопазването или здравна политика.
Говорете за себе си и се застъпвайте на лично ниво
Можете да бъдете застъпник за себе си по много начини. Всъщност, вероятно вече сте. Да комуникирате ефективно с вашия лекар, например, е един от начините, по който вие сте застъпник за себе си: Задавате въпроси. Вие сте уверени, когато трябва да бъдете, като не избягвате, когато имате притеснения относно вашите медикаменти или лечения.
Избягвайте капана на синдрома на добрия пациент. Синдромът на добрия пациент е, когато човек вярва, че ще получи по-добра медицинска помощ, ако е приятно. Те вярват, че говоренето за себе си ще направи своя доктор като тях по-малко.
И ако техният лекар им харесва по-малко, техният лекар ще им осигури по-нискокачествени здравни грижи. Това не е вярно.
Ще подобрите шансовете си да получите най-доброто здравеопазване, като практикувате добри умения за комуникация с лекарите си, което включва задавате въпроси, заявявате всякакви загрижености и комуникирате с това, от което се нуждаете.
Понякога застъпничеството за себе си означава да потърсите помощ и да намерите някой, който от своя страна може да ви застъпи на друго ниво. Например, може да се обърнете към местната организация за борба с лупуса, ако трябва да намерите помощ при спазване на рецепта, за да платите за вашето лекарство. Може да говорите с социален работник в болницата, ако имате нужда от помощ за разбиране на медицинските сметки, особено ако имате нужда от тях да ви научат как ефективно да оспорите такса или да получите финансова помощ от болницата. Можете да потърсите помощ от местна организация, която помага за здравно осигуряване или за записване на хранителни марки.
Увеличаване на осведомеността за лупуса и застъпничество на ниво Общност
Повишаването на осведомеността за лупуса е важно по няколко причини. Най-важното е, че колкото повече медицински специалисти и пациенти знаят за лупус, толкова по-бързо човек може да получи точна диагноза. Колкото по-голяма е информираността за лупуса, толкова повече изследвания и услуги за лупус ще има. С осведомеността за лупуса, колкото повече ще бъде разбирането за болестта, толкова по-малко изолирани и неразбрани хора, с лупус, ще почувстват.
Ангажирайте се с местната организация на Лупус. Организациите на Лупус правят много работа, за да направят разговори за разясняване на лупуса, местни образователни събития и събития за набиране на средства, както и кампании за осведомяване в социалните медии.
Те често търсят помощ от доброволци. Свържете се с местната организация за борба с лупуса, за да присъствате на техните образователни събития с лупус, за да сте в крак с проблема с лупуса. Това ще ви помогне да бъдете информиран адвокат. Но също така ги свържете, за да разберете как можете да им помогнете с работата им. Те може би се нуждаят от помощ за персонала на здравните панаири или годишните разходки, например.
Споделяйте информация с другите за Лупус. Ако ги попитате, организациите на лупуса често ще ви предоставят образователни материали за лупус, които можете да дадете на хората. Можете да оставите купчини от тях на места като местна библиотека, фризьорски салон, лекарска служба, място за поклонение, държавен офис или кафене.
Хората ще ги видят, ще ги вземат, ще ги прочетат и ще научат за лупус. Това също така ще помогне на хората да осъзнаят, че има локална организация за борба с лупуса, която предлага подкрепа и ресурси.
Не забравяйте да образовате лекарите си. Не всички лекари знаят много за лупуса, особено ако не работят в ревматологията. Ето защо съществуват усилия като инициативата "Лупус". Техният уебсайт обяснява: "Целите на тези образователни ресурси [които предоставят на медицинските специалисти, пациентите и техните поддръжници] са да увеличат броя на медицинските специалисти с познания и опит в диагностиката и лечението на лупус, да намалят пропуснатите и неправилните диагнози , да подобри комуникацията за по-голямо придържане към режима на лечение и да увеличи броя на пациентите, които вземат активна роля в управлението на болестта. "
Ако искате да получите информация за това как можете да свържете здравни специалисти на вашия медицински екип с тези свободни ресурси, свържете се с The Lupus Initiative.
Организирайте презентация на Лупус във вашата общност. Хората с лупус и техните близки понякога организират свои образователни събития за лупус. Това е по-лесно да се направи, когато има вградена аудитория като на среща на работното място, по време на класа, по време на или след служба на място за поклонение. Често е полезно, ако информацията за лупуса е съчетана с личната история на някого с лупус. Симптомите на лупус могат да бъдат трудни за разбиране, поради което слушането на някой говори за техния личен опит може да направи болестта по-лесна за разбиране.
Разпространяване на информация в интернет. Интернет, особено социалните медии, е мощен инструмент за повишаване на осведомеността за лупус. Хората споделят своя личен опит на своите блогове или като актуализации на състоянието на социални медийни сайтове като Facebook. Сайтовете за споделяне на изображения, като Instagram, са добри за споделяне на снимки на животът с лупус. Сайтът на Lupus за фотография като Lupus през обектива също предлага мощни фотографски примери за живот с лупус в картините. Twitter и Facebook са организирани, за да свързват хората с лупус един с друг или с медицински специалисти. Свързани с лупус хештаги като #lupus, #lupusawareness, # spoonie - помагат на хората да намерят публикации за лупус и хронични заболявания.
Приятната част от споделянето в интернет е, че можете да споделите своя опит, но не е нужно да използвате истинското си име. Анонимността може да помогне на хората да споделят по-честно, без да се притеснявате, че това, което те казват, може да бъде проследено до тях. Това е особено важно, ако те не кажат на хората в живота си, че имат лупус, като техните колеги и работодатели.
Писането и споделянето за лупуса може да се почувства терапевтично и е полезно за хората, които четат вашите постове. Читателите може да се почувстват по-изолирани, ако се идентифицират с нещо, което кажете, или биха могли да получат по-добро разбиране за опита на друг човек, тъй като не всеки опит е еднакъв. Тази информация помага на хората без лупус да разберат по-добре болестта.
Участвайте в разходка с Лупус. Lupus ходи обикновено набира пари за изследване на лупуса, което е важно. Но те също така помагат за повишаване на осведомеността относно лупуса. Разходките могат да доведат група хора, които обикновено не участват в събитие на лупус. Може и да не са знаели много за лупуса. Разходките са чудесен начин да запазите любимите си хора в общността на лупуса. Когато сте на разходка, можете да ходите толкова, колкото искате. Разходките също са чудесни начини да се включите или да се включите доброволно в местната организация на лупуса. Ако сте готови за това, попитайте ги за начините, по които можете да помогнете с техните разходки.
Ставайки адвокат по здравна политика и финансиране
Останете свързани с организациите на Лупус. Организациите на Лупус често са наясно с възможностите за застъпничество на местно, държавно и федерално равнище. Свържете се с националните си организации, като Lupus Research Alliance или Lupus Foundation of America, за да разберете какви възможности за застъпничество предлагат. Ако се регистрирате за своя бюлетин, може да получите имейл кампании, в които се иска да предприемете действия. Едно действие може да се направи като да се свържете с вашите представители на правителството. Също така, свържете се с местната организация за борба с лупуса. Те могат да участват и в застъпничество. Кампаниите за застъпничество срещу Лупус могат да бъдат свързани със здравна политика или финансиране на здравеопазването.
Световната здравна организация определя политиката в областта на здравеопазването като "решения, планове и действия, предприети за постигане на специфични цели в рамките на едно общество". Основен пример за здравна политика е Законът за достъпни грижи (ACA, известен също като "Obamacare"), който бе подписан в закона през 2010 г. И в рамките на ACA има ключов елемент, който прави нелегално здравните компании да отказват да застраховане на хора с предварително съществуващи условия.
Съществуващите условия са здравословни условия, които са съществували преди деня на кандидатстване за здравно осигуряване. В някои държави е било трудно за хората с лупус да получат здравно осигуряване, защото лупусът е предварително съществуващо състояние. Въпреки това, осигуряването на здравно осигуряване и достъпът до медицински услуги са от решаващо значение за хората с лупус. Както виждате, здравната политика може да има отрицателно или положително въздействие върху здравето на хората, поради което тези политики са важни.
Пример за застъпничество за финансиране на здравеопазването ще бъде пътуването с местната организация за борба със заболяването до Вашингтон, за да се срещне с вашите представители. На тези срещи бихте могли да ги помолите да подкрепят увеличаването на финансирането на научните изследвания в областта на здравеопазването. Такова финансиране може да бъде за научноизследователска дейност, подкрепена от Националните институти по здравеопазване, така че биомедицинските и здравни изследвания за болести като лупус могат да продължат.
Застъпничество за грижа, ориентирана към пациентите
Натиснете за лекарство за участие. Според "Обществената медицина", "Participatory Medicine" е модел на кооперативно здравеопазване, който се стреми да постигне активно участие на пациенти, професионалисти, лица, които се грижат за тях и други, в рамките на грижата по всички въпроси, свързани със здравето на индивида. етичен подход към грижите, който също така обещава да подобри резултатите, да намали медицинските грешки, да увеличи удовлетворението на пациентите и да подобри разходите за грижи ".
Един важен аспект на медицината на участието е, че пациентите и лекарите трябва да се разглеждат като партньори, особено когато става въпрос за решения за здравеопазване. Достъпът до електронни здравни досиета (ЕЗД) и разбирането и защитата на правата ви по отношение на личната информация за здравето, свързани със Закона за здравословни и безопасни условия на труд (HIPAA), са два начина за налагане на лекарства за участие.
Участвайте в проучвания, концентрирани върху пациентите. Традиционно медицинските и здравни изследвания се провеждат от лекари и учени. Преди това единственият начин, по който пациентите могат да участват в изследванията, е да участват в клинично изпитване. Сега, с организации като Изследователския институт за резултатите от пациентите (PCORI), пациентите могат да бъдат част от другата страна на изследването: Пациентите могат да предложат изследователски въпроси и да участват във всяка стъпка от изследователския процес. Пациентите могат да кандидатстват и да участват в консултативните панели на PCORI.
Последни мисли
Да бъдеш защитник на себе си е най-основната и необходима форма на застъпничество. Всеки, който има лупус или всяко здравословно състояние, трябва да практикува такъв вид застъпничество. Ако не направите нищо друго, направете това: Правете добри умения за комуникация с Вашия лекар, което е начин да се гарантира, че получавате възможно най-добрата грижа.
Има много възможности да се включите в застъпничеството на други нива. Ако се интересувате от застъпничество, изберете какво работи най-добре за вас и начина ви на живот. Въпреки че може да бъде изкушаващо, опитайте се да не поемате твърде много наведнъж. В противен случай ще бъдете претоварени. Управлението на енергията и умората се отнасят и за вашата работа за борба с лупуса.
Всички въпроси на застъпничеството - от споделяне на публикация в социалните медии относно лупус до пътуване до Вашингтон, за да говорите с представителите на правителството. Всички нива на принос са важни. Нищо не е прекалено малко, така че правете това, което най-добре отговаря на вашия начин на живот, способности и енергийно ниво. Гласът ви е от значение!