1 -
Защо да споделите пътя си за рак по социалните медии?Има много причини хората с рак да искат да споделят личната си информация онлайн. Някои хора споделят информация за диагнозата си, така че другите да могат да предлагат мнения за лечението и да предоставят допълнителна информация. За много хора социалните медии предлагат емоционална подкрепа по време на пътуването с рак. И все пак други хора се надяват, че предлагайки собствена информация, те могат да помогнат на други, които са изправени пред рак.
Хората искат да споделят, но се тревожат само за едни и същи
Неотдавнашно проучване установи, че 94% от хората биха желали да споделят своята лична здравна информация, за да помогнат на другите. В същото време 74% от тези хора се притесняват, че здравната информация, която споделят, би могла да се използва по неприятен начин.
Как можете да споделяте информацията си, за да получите най-добрата подкрепа и информация за себе си и да помогнете на другите, като същевременно защитавате поверителността си едновременно? Прочетете нататък.
2 -
Ползите и рисковете от споделяне на лична здравна информация онлайнПреди да решите дали да споделяте информация онлайн или не, тя може да ви помогне да разгледате ползите и рисковете.
Възможни ползи
- Достъп до информация или мнения, които не биха били възможни, ако не сте споделили вашата информация. Ако например имате ALK-положителен белодробен рак (вид белодробен аденокарцином, който се среща при около 3% до 5% от хората с рак на белите дробове) и споделяте тази информация онлайн, може да сте по-способни да се свържете с други хора с този тип от мутацията и научете повече за одобрените лечения, както и за клиничните проучвания.
- Друга полза от споделянето на информация онлайн е емоционалната подкрепа . Например съм чувал от много хора в общността за раковите заболявания на белите дробове, че един от най-големите им източници на подкрепа са "приятелите", с които са се срещали онлайн, които също се справят с рака на белия дроб.
Възможни рискове
- Риск за заетостта . Съществува риск информацията, която споделяте онлайн, да бъде видяна от потенциалните работодатели и да бъде използвана при вземането на "решение" за или против наемането ви в бъдеще. Въпреки че самото ви диагностициране не може да бъде използвано за дискриминация по този начин, всички знаем, че има субективен компонент на наемането и трябва да се има предвид, че бъдещите работодатели могат да имат достъп до тази информация.
- Личен риск . За начало, представете си кой може да чете информацията ви. Ако пишете за престоя си в болницата, той по същество рекламира, че не сте вкъщи.
- Застрахователен риск . Имайте предвид, че потенциалните застрахователи във вашето бъдеще могат да имат достъп до вашата информация. Въпреки че вече съществуващите условия са по-малко проблем, отколкото в миналото, има и други въпроси, които трябва да бъдат разгледани. Преди да пишете за алтернативните лечения, които използвате, и особено ако решите да се противопоставяте на медицинските съвети по някакъв начин, помислете кой друг може да чете предоставената от вас информация.
3 -
Използвайте настройките за поверителност - изберете Вашата аудиторияПреди да споделите личната си здравна информация в социалните медии, проверете настройките си за поверителност. Кой искате да видите информацията си? Има ли хора, които не трябва да виждат тази информация (например, мислете бъдещите работодатели?) Проверете този урок за настройки за поверителност на Facebook.
4 -
Решете преди време Колко ще споделитеПреди да напишете дума, помислете за каква информация споделяте в социалните медии. Това може да помогне да се раздели на три категории:
- Вашата клинична информация - като симптомите, диагнозата, лечението, симптомите и изхода.
- Вашият ежедневен живот - Колко информация споделяте за ежедневните си дейности и взаимоотношения?
- Вашата самоличност - Това включва информация като имейл адреса ви, снимка от вас и телефонния ви номер.
5 -
Изберете къде да споделите информацияКакви медии искате да използвате, за да споделите информацията си? Някои места, които хората споделят при пътуване с рак, включват:
- кикотене
- Лични блогове
- Блогове, написани като част от една от раковите организации
- Лични уеб сайтове
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Друга (и може би по-лична) опция е една от раковите общности. Те обикновено изискват да имате безплатно членство.
- Вдъхновете
- Общността за подкрепа на рака
- Навигация на рака
За споделяне със семейство и приятели, много хора избират да използват персонален сайт като "Грижа за мост":
- Грижа за моста
> Източници:
Frosti, J., Vermeulen, I. и N. Beekers. Анонимност срещу поверителността: споделяне на селективна информация в онлайн ранните общности. Journal of Medical Internet Research . 2014 г. 16 (5): e126.
> Grajales, F. et al. Сайтове за социални мрежи и здравните системи за непрекъснато учене: проучване. Институт по медицина на Националните академии. 4.2.14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf