Топ организации за множествена склероза, посветени на намирането на лек

Множествената склероза е сложно неврологично заболяване, което засяга мозъка и гръбначния мозък, което води до симптоми като тежка умора, болезнени усещания, парализа, депресия и проблеми с червата и пикочния мехур. За съжаление, въпреки задълбочените проучвания, експертите все още не са открили точната "защо" зад МС - и тази неуловимост, която заобикаля каузата, е затруднила намирането на лек.

Добре е, че чрез интензивно изследване, осведоменост и образование много хора живеят добре с МС и процесът на тяхното заболяване се забавя от появата на няколко нови терапии, променящи болестта . И все пак, въпреки тези невероятни постижения, все още трябва да се свърши още работа. Ето водещите организации, които остават ангажирани с създаването на по-добър живот за тези с множествена склероза и накрая с намирането на лек за това инвалидизиращо и непредсказуемо заболяване.

Национално общество по множествена склероза

nito100 / istock

Националното общество на държавите-членки (NMSS) е основано през 1946 г. и се намира в Ню Йорк, въпреки че има глави, разпръснати из цялата страна. Неговата мисия е да сложи край на МС. Но междувременно тази водеща организация с нестопанска цел има за цел да помогне на хората да живеят добре с болестта, като финансират научни изследвания, осигуряват актуално образование, повишават осведомеността и създават общности и програми, които позволяват на хората с МС и техните близки да се свържат и да подобрят качеството на живота си.

Включете се

Основна цел на НДСВ е да се насърчи обединяването между хората с МС и членовете на техните семейства, приятели и колеги - екипен подход към намирането на лек, така да се каже. Съществуват редица събития, спонсорирани от НДСВ в цялата страна, с които вие и вашите близки можете да се включите, като например участие в събития с Walk MS или Bike MS или да станете MS Activist.

ресурси

Програмите за научни изследвания и образование са два големи ресурса на НДСВ. В действителност, обществото е инвестирало над 974 млн. Долара в научни изследвания досега и е много откровено в подкрепа на научноизследователската дейност, която не е просто интересна, но това ще промени лицето на ДЧ за по-добро.

Някои вълнуващи научноизследователски програми, подкрепяни от НДСВ, включват изследване на ролята на диетата и храненето в MS, терапията със стволови клетки и как миелиновата обвивка може да бъде ремонтирана, за да се възстанови нервната функция. В допълнение към изследователските програми, други ценни ресурси, предоставени от NMSS, включват общност за онлайн поддръжка и блог за връзка с MS.

Асоциация на множествената склероза на Америка

Асоциацията на американската асоциация за множествена склероза (MSAA) е национална организация с нестопанска цел, основана през 1970 г. Основната й цел е да осигури услуги и подкрепа за общността на държавите-членки.

Включете се

Един от начините да се включите в MSAA е да се превърнете в "член на екипа от улици", което означава, че разпространявате думата за набиране на средства за Swim for MS и повишавате осведомеността за държавите-членки. Това може да бъде направено практически (чрез социални медии) или чрез разговор с общностните фирми и организации.

ресурси

Уеб сайтът на MSAA е лесен за ползване и предлага множество образователни материали. Един мобилен ресурс е техният променящ се живот на всекидневния видеоклип, който разкрива как MSAA помага конкретно на тези, които живеят с МС (например предоставяйки охлаждаща жилетка за жена, чието MS се излъчва с излагане на топлина).

Също така, особено полезен ресурс е приложението My Phone Manager, което е безплатно за хора с MS и техните партньори. Това иновативно приложение позволява на хората да проследяват дейността си, свързана със заболяването от MS, да съхраняват здравна информация, да създават отчети за ежедневните си симптоми и дори да се свързват сигурно с екипа си за грижа.

Проект за ускорено лечение за множествена склероза

Като организация с нестопанска цел, основана на пациента, мисията на Проекта за ускорена лекуване за държавите-членки (АКТБ) е бързо да насочи изследователските усилия за намиране на лек.

Включете се

Освен дарения, има и други начини да се включите в тази група, включително:

ресурси

Интересното е, че АКТБ съдържа огромна колекция (над три хиляди) кръвни проби и данни от хора, живеещи с МС и други демиелинизиращи заболявания. Изследователите могат да използват тези данни и след това да изпратят резултатите на АКТБ от собствените си проучвания. Целта на тази споделена база данни е най-ефикасно и бързо да намери лек за държавите-членки.

Освен това съществуват ресурси от АКТБ, които насърчават сътрудничеството и обединяването на други в рамките на общността на държавите-членки, включително форума за разкриване на MS и мрежата за изследване на малцинствата в държавите-членки.

MS Focus: Фондацията за множествена склероза

Фондацията за множествена склероза (МСФ) е основана през 1986 г. Първоначалната насоченост на тази организация с нестопанска цел е да осигури образование на хората с МС за оптимизиране на тяхното качество на живот. С течение на времето МГС също започнаха да предлагат услуги на хора с МС и техните близки, в допълнение към предоставянето на качествени образователни ресурси.

Включете се

Един вълнуващ начин да се включите в MS Focus (ако имате MS) е да обмислите да бъдете посланик на MS Focus. В тази програма посланиците повишават осведомеността за държавите-членки в рамките на собствените си общности, организират и ръководят набирането на средства и подпомагат връзката на тези с държавите-членки и техните екипи за грижи с услугите, предоставяни от MS Focus. Заинтересовани от тази програма трябва първо да кандидатстват и ако бъдат приети, ще получат специално обучение, за да ги научат за тяхната роля.

Друг начин да се включите (независимо дали имате MS или не) е да поискате комплект за осведоменост от MS Focus по време на Националния MS за образование и осведоменост през март. Този безплатен комплект е изпратен до вашия дом и съдържа образователни материали, които помагат да се повиши осведомеността за държавата-членка в общността.

ресурси

МГУ осигуряват многобройни образователни ресурси, включително списание MS Focus, аудио програми и индивидуални семинари. Също така помага на тези с МС да живеят добре с болестта, като осигуряват групи за подкрепа, както и частично финансирани упражнения като йога, тай чи, водни спортове, конна езда и боулинг програми.

Освен това медицинската фитнес мрежа е партньор на Фондацията за множествена склероза. Тази мрежа е безплатна онлайн национална директория, която позволява на хората с МС да търсят уелнес и фитнес експерти в техния район.

Мога да направя MS

Can Do MS, официално Центърът за множествена склероза Джими Хеуга, е национална организация с нестопанска цел, която дава възможност на хората с МС да гледат себе си и живота си извън болестта си. Тази основа е създадена през 1984 г. от олимпийския скиор Джими Хеуга, който е бил диагностициран с МС на 26-годишна възраст. Неговата философия за здравето на цялото лице, която предполага оптимизиране не само на физическото здраве, но и психическото здраве и цялостното благосъстояние, е основна мисия на Can Do MS.

Включете се

Основните начини да се включите в Can Do MS е да организирате свое собствено събитие за набиране на средства, да популяризирате образователните програми на фондацията, които се съсредоточават върху упражняване, хранене и управление на симптомите, или дарявате директно на фондацията или на фонда за стипендии "Джими Хуега".

ресурси

Can Do MS предлага уеб-семинари по множество теми, свързани с МС, като искове за увреждания, застрахователни проблеми, предизвикателства, свързани с грижите и живеене с болка и депресия в МС. Освен това тя предлага уникални образователни програми, като двудневна програма TAKE CHARGE, в която хората с МС взаимодействат с други, техните партньори по оказване на помощ и медицински персонал от експерти от МС, като споделят личен опит и научават за навици за здравословен начин на живот.

Rocky Mountain MS център

Мисията на Rocky Mountain MS Center е да повиши осведомеността за държавите-членки и да осигури уникални услуги за тези, които живеят със състоянието. Този център се намира в Университета на Колорадо, който е една от най-големите изследователски програми в света.

Включете се

Ако живеете извън Колорадо, можете да станете вечнозелен партньор, където правите месечни депозити в подкрепа на центъра. Или можете да помислите да дарите старата си кола на превозни средства за благотворителност.

Ако живеете в Колорадо, можете да създадете свой собствен екип за пешеходен туризъм и да се включите в няколко срещи на високо равнище за държавите-членки, да посетите ежегодната гала на центъра или да станете член на мрежата за млади специалисти.

ресурси

Rocky Mountain MS Center предоставя редица образователни материали не само за тези с МС, но и за техните семейства и болногледачи. Два забележителни ресурси включват:

Rocky Mountain MS Center също така предлага допълващи терапии, като хидротерапия, Ai Chi (на водна основа Tai Chi), както и консултации, оценка на инвалидността, MS ID карти и програма за обогатяване на възрастни за отлежали хора.

Словото от

MS засяга хората уникално, поради което справянето с болестта и управлението на симптомите може да бъде сложна задача. С други думи, двама души нямат съвсем същия опит в МС.

Тъй като организациите на държавите-членки продължават да се борят за лечение и да предоставят услуги, които помагат на хората да живеят добре с болестта си, важно е да останете устойчиви в собственото си пътуване в държавите-членки.

> Източници:

> Бирнбаум, д-р Джордж. (2013). Множествена склероза: Ръководство за диагностика и лечение на лекаря, 2-ро издание. Ню Йорк, Ню Йорк. Oxford University Press.

> Ziemssen Т. Управление на симптомите при пациенти с множествена склероза. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.