Ето как описах на хората как се чувстваше, че живее с МС.
Неотдавна ми беше поискано да разговарям с "капитаните на отбора" за MS15, обиколката на велосипедите на 150 мили между градовете в САЩ, която вдига пари за Националното общество по множествена склероза. Не мисля, че някой от хората в публиката всъщност е имал множествена склероза (МС) , а само малцина са имали близки с МС. Тези хора поемат огромно количество логистика за планиране на отговорността за екипа на компанията си и знаят много за дистанционното колоездене, но не и за държавите-членки.
Исках да им кажа, че тяхната работа беше оценена. Исках да им кажа, че "ние" сме навсякъде. Исках да им кажа, че само защото аз се разхождах (вместо да се търкалям) на подиума, аз и хората като мен все още боли по начини, които трудно могат да се видят или разберат.
Моят експеримент за визуализация
Ето какво им казах:
Искам да обясня малко за това, което мисли държавата. Думи като "уморени" или "объркани" наистина са недостатъчни, така че мислех, че ще се опитам малко упражнение с вас, ако нямате нищо против да се отдадете на мен.
Първо, моля, вдигнете ръката си, ако някога сте пътували в чужбина. [Повечето от тях са.] Добре, добре, това е полезно.
Моля, затворете очите си. Искам наистина да се опиташ да дойдеш с мен на това пътуване.
Бяхте помолени да предприемете бизнес пътуване до страна, в която никога не сте били - да кажем някъде в Азия [да го направим наистина далеч]. Това беше последна молба от шефа ви, така че наистина не се чувствате подготвени.
Нещата бяха прибързани и забързани, така че не сте сигурни дали сте опаковали правилните неща (свършихте с торба, която е тежка и обемиста) и сте закъснели да стигнете до летището, затова се притеснявате през цялото време че сте стояли в дългите линии на сигурност, които бихте пропуснали полета си.
Бягате до портата си с неудобни обувки и тежко палто с чантите си и сте последният човек на борда.
Вие сте седнал на средна седалка и няма място за чантата, така че да го подрежете под седалката пред вас, което означава, че нямате място да слагате краката си, освен в чантата си. Ти си гореща от тичане. (Между другото, всеки, който се е настанил в бизнес класа, се изправи и се премести в задната част на самолета за този полет.)
Капитанът пристига и приветства пътниците на борда, като ги информира, че времето за полет е 14 часа.
Бързо напред напред до края на полета. Съседът ви продължаваше да те хвърля с лакът, после заспал, облегнат на теб, така че не можеш да спиш. Не можеш да ядеш, тъй като коленете ти пречеха на нивото ти. Лицето пред теб се беше навел, така че натискаше коленете си през цялото време.
Има малко турбуленция, но самолетът накрая се приземява. Човекът до вас пуска чантите на главата си, опитвайки се да ги измъкне от кофата. Хората си отделят време да влязат в пътеката, оставяйки ви в неудобно положение, докато чакате. Напълняваш подутите крака в обувките си и вземеш чантата си, която изглежда е по-тежка.
Най-накрая се измъквате от самолета. Нищо не е на английски (или друг език, който може да разберете).
Това е 2:00 часа следобед и всички хора знаят къде отиват, освен вас. Не сте спали за 36 часа. Слънцето се влива и всичко е много светло и много силно.
Затова нека да разгледаме как се чувствате в този момент:
- Вие сте толкова изтощени, че се чувствате леко галени и замаяни.
- Вие сте объркани - не знаете точно къде сте или къде трябва да отидете. Знаеш, че в крайна сметка ще го разбереш, но точно сега светлините са прекалено ярки и звуците са твърде силни.
- Краката ви са твърди и краката ви са недвусмислени от заспиване и болезнени от обувките ви са твърде стегнати.
- Трябва да уринирате зле, но не знаете къде са баните.
- Вие сте прекалено горещо от палтото, което носите, защото не искате да го носите.
- Вашата торба е тежка и неудобна и се чувствате прекалено слаба, за да я носите. Тогава каишката се разчупва и ти искаш да плачеш.
Добре, отвори очите си. Този момент е. Това е MS .
Последни мисли
В края на тази презентация получих малко сълзи. За моя изненада, обаче, мнозинството от моята аудитория направи същото. Мисля, че всички биха могли да се отнасят до това, колко болно може да се почувствате в края на международен полет, когато все още трябва да се движите през непозната територия. Не исках да си представят живота на инвалидна количка или да се налага да инжектират ежедневно. Аз също не бях там, за да им дам реч за това, как МС ме накара да бъда благодарен за всеки ден или да говоря за моето "отношение". Просто исках да се замисля как се чувствах всеки ден.
Слово от
Опитът, симптомите и чувствата за това, че имате MS, са различни за всеки. Ако имате MS, вероятно може да добавите неприятни подробности в моята "визуализация" или да създадете своя собствена, която е по-подходяща за вашата ситуация. Ако нямате МС, а човек, който обича, попитайте ги как се чувстват - наистина се чувстват - по-голямата част от времето. Отговорът им може да ви изненада.
Отново, целта на това упражнение не беше да получим съчувствие от моята аудитория (или някой, който го чете сега). Тя трябваше да комуникира за нещо, което е много важно за моя живот. Трябваше да се свърже с други хора около това нещо, наречено "МС", дори и да беше само за момент.
> Променено от д-р Колийн Дохърти, 2 август 2016 г.