Как погрешната диагноза се превърна в източник на мотивация
Макар че личните истории може да не са стандарт на murwillumbahonline.com, това е много важно за информацията, която ще намерите на този сайт. Това е моята лична история за неправилна диагноза и обяснение защо правя работата, която правя. Ако не бях получила погрешна диагноза, нямаше да бъда вашето ръководство за овладяване на пациента .
В края на юни 2004 г. намерих купчина голф-топка на моя торс.
Не боли - просто беше там.
Веднага се срещнах с моя семеен лекар и, защото нямаше представа какво е, той ме изпрати до хирург, който го премахна този следобед. - Ще ви уведомим, когато чуем от лабораторията - отвърна комедиен коментарът на хирурга, докато дръпнах ризата и се приготвих да се прибера вкъщи.
Седмица по-късно, няма дума. Свързах се с кабинета на хирурга и ми казаха, че резултатите все още не са върнати. Четвъртият празник на юли предизвика закъснението, така че чаках.
Още една седмица по-късно хирургът най-накрая ми се обади с моите лабораторни резултати. - Имаш много рядък рак, наречен подкожен туморен лимфом, подобен на панкунулита - каза ми той.
И после пусна втора бомба. Казаха ми, че причината резултатите от лабораторните упражнения отнема толкова време, защото резултатът беше толкова рядък - че втората лаборатория беше призована за второ мнение . "Две лаборатории потвърдиха независимо тези резултати", ми казаха.
- Ще ви направим онкологична среща за вас възможно най-скоро.
"Колкото е възможно по-скоро" отне повече от две седмици, а не необичайни, тъй като съм сигурен, че знаете, че някога сте се нуждаели от назначение по онкология. Веднага започнах да търся в Интернет информация за подкожен панкулит-подобен Т-клетъчен лимфом (SPTCL).
Трудно беше да се намери нещо, защото, както ми каза хирургът, това е много рядко.
Това, което научих, беше, че това е терминална, бързодействаща болест. (Разбирам, че протоколът за лечение в Moffitt Cancer Center е наскоро разработен, който удължава живота му до две години.) През 2004 г. най-дългогодишният човек с SPTCL сякаш е живял няколко години, независимо дали са получили или не всяко лечение.
Когато най-накрая видях онколога, той беше много обезкуражаващ. Д-р С, ще му се обадя, ще ме изпрати за кръвна работа и компютърно сканиране, и двата от които се върнаха отрицателно за някакви аномалии. И все пак настояваше, че лабораторното упражнение е довело до липсата на други доказателства.
Просто нямаше смисъл за мен. Чувствах се добре. Играех голф веднъж или два пъти седмично. Просто знаех, че парчетата липсват.
Когато го избутах за повече информация, той цитира допълнителните ми симптоми - горещи вълни и нощни изпотявания. - Но аз съм 52! - възразявах аз. "На 52 всички жени имат нощни изпотявания и горещи вълни !"
Той настоя, че симптомите ми не са свързани с менопаузата. Вместо това, каза той, те бяха симптоми на моя лимфом. Без химиотерапия, каза ми, щях да съм мъртъв до края на годината.
Попитах за възможността лабораторните резултати да са неправилни.
Не - няма шанс, каза той. Две лаборатории независимо потвърдиха резултатите. Натискът за започване на химиотерапия започна да се увеличава.
Освен семейството ми и няколко близки приятели, аз не споделих новината с никой друг. Бизнесът ми вече страдаше - като самостоятелно зает и с лоша здравна застраховка, това означаваше, че диагнозата ми вече стана скъпа. Прекарвах твърде много време в изследване, раздразнение и заплащане за посещения на лекар и тестове, които бяха ограничени до известна степен от моята застраховка. Животът, останалото от него, бързо се спускаше по тръбите.
Дотогава беше август и реших да го направя.
Чемо, или никаква химиотерапия? Научих, че доктор С се е разболял, а неговият партньор д-р Х. поема моя случай. Д-р Н. ме попита защо чакам да започна химиотерапия и му казах, че се опитвам да намеря друг онколог за второ мнение. Имаше твърде много въпросителни. Отговорът му към мен ме кара да се потресявам и до ден днешен: "Това, което имате, е толкова рядко, никой повече няма да знае за това, отколкото аз."
Ако нещо ме накара да започна да копая по-надълбоко, това беше всичко. Сега бях "болен" и ядосан!
Няколко дни по-късно вечерях с бизнес приятели, никой от които не знаеше за диагнозата ми. Няколко чаши вино разхлабиха устните ми - споделих диагнозата им с тях и, разбира се, бяха покрити. Но един приятел беше повече от пода. Тя се свързала с нейния онколог и тя ми се обади на следващия ден, за да ми каже, че приятелката й понастоящем лекуваше някого с SPTCL и щеше да ми даде време, ако исках да напиша среща.
Този малък доклад с добри новини запали огън под мен. Направих среща, за да видя приятелката си за лекар седмица по-късно, след което се свързах с оригиналния ми онколог за копия от моите записи, които да вземе с мен. Записи в ръка, аз започнах да търся в интернет обяснения на всяка дума, която не разбирах, за да видя дали мога да науча повече.
Ако трябваше да посоча точен момент, когато започна тази мисия за овластяване и застъпничество за пациентите, този момент щеше да бъде.
Резултатите от лабораторията не бяха толкова рекламирани. Всъщност нито един от тях не потвърди точно диагнозата за SPTCL. Единият от тях каза "най-подозрително", а другият - "най-съвместим". Нито един от тях не беше сигурен . Още една улика за тази мистериозна болест, която смятах за неподдържана, беше открита.
Освен това вторият лабораторен доклад посочва, че буквата на биопсия е изпратена за още един тест, наречен "клоналност" - все още няма резултати от този тест, които са били включени в записите, които са ми изпратени.
Чудех се какво е клоналността и защо тези резултати не бяха включени в моите записи.
Свързах се с бившия ми онколог и странно, те нямаха никакви данни за теста за клонингите. Така че, докато те се бъркаха, за да я открият, аз вдигнах точно какво е това изпитание.
Клоналността, се оказва, определя дали всички анормални клетки идват от един клонинг .
Просто казано, ако е положително, тестът е силно предположен за рак, като например лимфом.
Когато най-накрая получих копие от последния лабораторен доклад, научих, че това е отрицателно.
Докато чаках да видя новия ми лекар, започнах да дешифрирам резултатите. Погледнах различни петна (запомни гилтата виолет от биологията в гимназията?), Гръцки писма и медицински термини. В съчетание с резултатите от клонирането, стана ясно, че нямам рак, без значение какво мислят онези лаборатории и онколози.
По времето, когато отидох на моето посещение, бях овладян и уволнен. Бях съвсем сигурен в резултатите си и споделих с него всичко, което бях научил. Той ме изгледа, извади няколко книги от рафтовете му и ми помогна да науча още повече. От изучаването, че имаше по-малко от 100 съобщени случая на SPTCL през предходното десетилетие, за да се каже, че дори и да имах SPTCL, би било по-добре да се лекува с радиация от химиотерапия, чувствах се още по-добре с минутата.
Тогава моят нов лекар препоръча моята биопсия да бъде изпратена до специалист от Националния институт по здравеопазване, част от правителството на САЩ, за преглед. Три седмици по-късно, в края на септември, получих потвърждение, че всъщност нямам рак .
Коригираната диагноза е за паникулит, възпаление на мастните клетки. Оттогава не е причинил нито един проблем.
Взаимопомощ? Разбира се. Но първата ми реакция беше повече като гняв.
В края на краищата, ако бях претърпял химиотерапия и оцелях, щяха да ми кажат, че съм бил излекуван от болестта, която никога не съм имала. И също толкова ужасяващо, открих случаи онлайн на хора, които са били диагностицирани с SPTCL и лекувани с химио, починали по време на лечението; Аутопсиите показаха, че никога не са имали SPTCL. Съдебни дела бяха спечелени.
Опитът промени живота ми по много начини . От една страна, винаги съм вярвал, че всичко се случва по някаква причина.
Така че тази погрешна диагностика ме накара да попитам - какво на земята може да е причина за такова преживяване?
Това ме доведе до най-важното нещо, което направих в живота си. През 2006 г. променях кариерата си, за да започна да помагам на другите да си помагат в навигацията в американската лаборатория за здравеопазване . Пиша статиите за овластяване на пациентите тук в About.com. Написах четири книги. Говорим в цялата страна и в Канада за темата за овластяване на пациентите. И аз основах и ръководех организация за независими, частни застъпници на пациенти - хора, които са там, помагайки на други хора - като теб - всеки ден да навигират в системата на здравеопазването, за да получат това, което трябва. (Научете повече за всички тези дейности в моята биография.)
Оказва се, че най-лошото нещо, което някога ми се е случило (погрешната диагноза), в дългосрочен план е най-доброто нещо, което някога ми се е случило.
Знанието е мощно нещо и още повече, когато го споделяме.
........ Актуализация: 2011 .........
През есента на 2010 г. прочетох книгата " Безсмъртният живот на Хенриета Лик , от Ребека Склу, която ме накара да започна да се чудя какво се е случило с моята" бучка "- туморът, който ми беше премахнат през 2004 г., който беше неправилно диагностициран.
И това, което научих! От складирането до печалбата, има много неща с парчетата от тялото ни, които са отстранени от нас. Научете повече тук за това, което се случва с кръвта, клетките и други отделени образци на тялото като цяло, след това прочетете историята за това, което научих за моя собствен тумор и къде е днес.
........ Актуализация: 2013 .........
Девет години след първоначалната ми бучка и получената погрешна диагноза се появи нова бучка ...
Проклех пътуването, защото разбрах рано, че това, че сте овластен и окуражаващ пациент, промени цялото преживяване.
Присъединете се към мен в пътуването! Девет години по-късно - Вторият бум доказва, че овластяването променя всичко