Болестта на Паркинсон е усложнена мозъчна болест, която не само причинява понижена способност за движение, но също така е свързана с редица други немоторни симптоми като проблеми със съня, депресия, запек и загуба на миризма. Добавянето към неговата сложност е фактът, че много от текущите терапии за PD имат странични ефекти, които ограничават тяхното използване.
Въпреки че учените са дошли далеч по отношение на разбирането на биологията на ПД и разработват нови терапии за по-добро управление на симптомите, все още има много предизвикателства, свързани с тази донякъде неуловима и изтощителна невродегенеративна болест ("умиране на мозъчни клетки").
В крайна сметка искаме лечение за болестта на Паркинсон и единственият начин да намерим лекарство е чрез повече изследвания и осъзнаване. Въпреки че съществуват редица основи, които силно подкрепят болестта на Паркинсон, нормално е да се запитате към кой от тях трябва да се съсредоточите. Ето, тук е списък на основите на Паркинсон, които изглеждат достойни за вашата подкрепа.
Фондацията "Майкъл Дж. Фокс"
Вдъхновяващият актьор и адвокат Майкъл Дж. Фокс споделя историята си за живеене с Паркинсон на уебсайта на фондацията. Той също ентусиазирано насърчава своята (и основната цел) да намери лек за PD.
изследване
Тази частна фондация е прозрачна за изследователската си мисия и точно как се финансира - над 700 милиона долара са посветени на изследванията на PD досега, което прави тази фондация най-голямата организация с нестопанска цел в областта на изследванията на PD.
Включете се
Един от начините, по който можете да се включите повече в Фондацията на Майкъл Дж. Фокс е да станете член на Team Fox. Екипът Фокс е програма за набиране на средства в общността, в която хората организират различни събития за набиране на средства, като велосипедни състезания и концерти, за набиране на средства за изследване на PD.
Има дори група Team Fox Young Professional (YP), разположена в шест града в САЩ, както и в Торонто, Канада. Тази група се състои от 20 до 30-годишни деца с различен професионален опит, повечето от които имат близък с Паркинсон . Тези професионалисти поемат уникална лидерска роля и остават ангажирани с набирането на средства за научни изследвания.
ресурси
Фондацията "Майкъл Дж. Фокс" предлага богат опит в областта на демокрацията. Един иновативен образователен инструмент, който използват, е видеоклипът "Foxfeed Blog", който включва специалист по неврология и разстройство на движенията, който се занимава с подходящи теми, свързани с PD.
Национална Паркинсонова Фондация
Основана през 50-те години на миналия век, Националната Паркинсонова Фондация (FNM) има за цел да подобри живота на хората, живеещи с болестта на Паркинсон.
изследване
Едно огромно изследване, което се провежда в момента, е Проектът за резултати на Паркинсона на NPF, който има близо 10 000 участници. Целта на това изследване е да се изследват няколко фактора, които влияят върху това колко добре живее човекът с болестта. Проучването включва следното:
- Разбиране на ползите от упражненията в PD
- Изучаване на ролята на депресията и безпокойството в цялостното здраве на човек с ПД
- Анализирайки защо PD се управлява по различен начин в зависимост от това къде човек получава грижата си
Включете се
Един от начините да помогнете на Националната Паркинсонова Фондация да събере пари е да стартирате набиране на средства от Team Hope, което означава планиране на собствено събитие или участие в състезание за издръжливост.
Вие и вашите близки може да участвате в Деня на движението, който се провежда в различни градове в Съединените щати. Това събитие за набиране на средства насърчава всеки тип "движение" като йога, тай чи, пилатес и ходене.
ресурси
Ценен ресурс, осигурен чрез FNF, са техните местни глави от Националната Фондация за ядрено оръжие (NPF), които осигуряват достъп до групи за подкрепа и упражнения и учебни часове в общността на дадено лице.
Освен това чрез уебсайта Ви можете да намерите Центрове за върхови постижения на NPF, разположени в цялата страна. Тези центрове са академични медицински клиники, които осигуряват грижи за тези с болестта на Паркинсон. Те също така участват в проучвания, свързани с Паркинсон.
В действителност, някои от тези центрове предлагат клинични проучвания, при които може да се запише човек с болестта на Паркинсон, ако има такива. Освен това, някои центрове предлагат специфични за Паркинсон терапии, като физиотерапия, професионална терапия, реч терапия и консултиране. Някои центрове също предлагат хирургични процедури за PD, като дълбока мозъчна стимулация, и процедура, която води до доставяне на гелна форма на карбидопа / леводопа (Duopa) през епруветка в тънките черва.
Асоциация на асоциациите на асоциациите на американския Паркинс
Асоциацията на асоциациите на асоциациите на Паркинсон (APDA), основана през 1961 г., е похарчила повече от 170 милиона долара за осигуряване на образование, популяризиране на научните изследвания, подкрепа на научните изследвания и предлагане на услуги на хората, живеещи с PD.
изследване
APDA финансира досега 46 милиона долара изследвания и понастоящем поддържа осем центъра за напреднали изследвания, разположени в големи академични медицински центрове в Съединените щати. Всяка година те дават и индивидуални научноизследователски стипендии и стипендии на учените, изследващи болестта на Паркинсон.
Включете се
ADPA предлага "Оптимизмът", събиращ средства, който насърчава разходка (между 1 и 3 мили) на различни места в цялата страна.
Можете също да навигирате в уебсайта си, за да прочетете историите на хората за оптимизъм. Тези разкази са движещи се сметки на хората за това как са се научили да живеят добре и да живеят позитивно с ПД. Вие също сте добре дошли да споделите своя собствена история, която може да бъде терапевтична за някои хора.
ресурси
Подобно на други фондации образователните ресурси са многобройни и включват:
- Национална система от глави и центрове за информация и препращане (I & R)
- Над 30 образователни брошури и брошури, които са безплатни и могат да бъдат изпратени до вашия дом или да бъдат прочетени на компютъра
- Сезонни бюлетини
- Безплатна гореща телефонна линия (888-606-1688), която се управлява от лицензиран физически терапевт, който предлага информация за упражнения в PD
Фондация "Паркинсонова болест"
Фондацията за болестта на Паркинсон, или PDF, цитира тяхната крайна мисия като откриване на причината и лечението на болестта на Паркинсон.
изследване
PDF в момента поддържа повече от 40 научни програми и проекти за малко над 5 милиона долара. По-конкретно те подкрепят изследванията в три внушителни академични медицински центрове:
- Медицински център Колумбийския университет (Ню Йорк, Ню Йорк
- Медицински център Rush University (Чикаго, Илинойс)
- Медицински център Вайл Корнел (Ню Йорк, Ню Йорк)
Те също така предоставят финансиране за научни изследвания и награди за професионално развитие, за да избират учени и медици, които имат интерес към PD.
Включете се
Един от начините да се включите в Фондацията за болестта на Паркинсон е да покажете части от проекта за детелина на Паркинсон. Тази юрган е създадена от повече от 600 души, които споделят своя опит с PD чрез рисунки, картини, думи и символи. Сега можете да наемете панели от юргана, за да повишите осведомеността в собствената си общност.
Друг смислен начин да се включите е да споделите историята си, ако имате PD или набиране на средства като PDF Шампион.
ресурси
PDF файлът предлага редица помислителни ресурси за тези с PD и членовете на техните семейства, приятели и / или настойници. Някои от тях включват:
- Национална телефонна линия, екипирана от експерти на Паркинсон, които са на разположение както на живеещите със състоянието, така и на техните близки
- Програма "Обучение на обучители" за медицински сестри и физиотерапевти за оптимизиране на грижите за хората с болестта на Паркинсон
- Ангажиране на онлайн семинари за всеки, който иска да научи за болестта на Паркинсон
Словото от
Разбира се, има много повече благотворителни организации, организации, групи за застъпничество и общества, които поддържат болестта на Паркинсон, отколкото споменатите тук. Но вие вече правите своята дължима грижа, като разгледате конкретната основа, която отговаря на вашите очаквания. (Ако те не го правят, моля, продължете да търсите.)
Не забравяйте, че изборът да работите с конкретна основа е двупосочна улица. Докато давате ценно време, пари и енергия на една организация, бъдете уверени, че ще спечелите нещо - може би знание, ново приятелство, ценни спомени или просто усещане за мир.
> Източник:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Предварително представяне на болестта на Паркинсон в първичната грижа: проучване на случайно контролиране. Lancet Neurol. 2015 Jan 14 (1): 57-64.