Където и да сте на пътя на пациента - току-що сте диагностицирани с рак на пикочния мехур , започнете лечение или сте подложени на мониторинг за повторно повторение - вероятно имате някаква тревога и чувство за безпокойство. За да ви дам спокойствие, тук са съветите, които да ви ръководят през пътуването на рак на пикочния мехур.
Обучавайте себе си
Знанието е сила и няма никакво изключение, когато става въпрос за разбиране на диагнозата рак на пикочния мехур .
Казано, ракът на пикочния мехур е особено сложно заболяване, така че четенето за него може да изглежда преобладаващо. Това е нормално - има много информация, която трябва да се събере.
Ако усетите, че сте затънал в нюансите, направете крачка назад и запишете вашите въпроси или източници на объркване. След това не забравяйте да отнесете тези въпроси или опасения към посещението на следващия лекар или попитайте Вашия лекар, ако има начин да се свържете с тях чрез електронна поща или здравен портал.
В крайна сметка трябва да придобиете знания за вашето удовлетворение. Вашата първостепенна цел е да бъдете информиран пациент, за да можете да направите добър избор, а не да станете експерт.
Подгответе се за срещи
Планирането за вашите много посещения и тестове на лекар е критично. Следните стъпки могат да помогнат на вашите срещи да вървят гладко:
- Запишете всички ваши срещи, тестове и дати на операция в календар.
- Пристигнете навреме (ако не и малко рано) на срещите си и донесете партньор или доверен човек.
- Подарете списък на всички ваши медикаменти (включително витамини или добавки без рецепта), алергии, медицински проблеми и фамилна анамнеза за всяко медицинско посещение.
- Носете бележник с въпроси и притеснения около вас и периодично пишете в него, когато в мислите ви се появи друга мисъл. Не забравяйте, че всичко идва тук - всеки въпрос или тревога е достоен.
- Проучете финансовите въпроси, свързани с Вашето здравеопазване, за да можете правилно да бюджетирате.
Също така, опитайте най-добре да не се почувствате затрупани от многобройните лекари, които ще видите. Ето кратка разбивка, за да разберете по-добре уникалната роля на всеки лекар в грижите ви:
- Уролог : Хирург, който извършва отстраняването на рака на пикочния мехур и ви наблюдава с помощта на цистоскопия .
- Медицински онколог : Лекар, който лекува рака с лекарства, като химиотерапия.
- Радиационен онколог: Доктор, който осигурява лъчева терапия.
- Патолог : Доктор, който гледа на вашите ракови клетки под микроскоп. Тези открития помагат да диктувате своя план за лечение. (Вероятно няма да се срещнете с вашия патолог.)
Другите членове на екипа ви вероятно ще включват медицинска сестра, помощник-лекар, психолог, финансов координатор и / или социален работник.
Споделете вашата история
Как и кога кажете на другите за диагнозата и / или преживяванията ви зависи изцяло от вас. Например, някои хора могат да изберат да описват подробностите за договореностите на лекаря си и леченията за рак в блога, който хората да четат. Други могат да пишат в личен дневник или да говорят редовно с близък приятел. Все пак някои от тях могат да избягват смислени въпроси от приятели, семейство и / или колеги, като предпочитат диагнозата да бъде личен.
Всичко това е наред - диагностицирането с рак на пикочния мехур е голяма работа. Разказването на другите може да е труден и деликатен въпрос, особено когато става въпрос за разкриване на вашите диагнози на членове на семейството.
Вашите деца или други близки може да искат да ви защитят и да поемат предната седалка за вашата грижа, която често е добронамерена, но също така може да бъде данъчна и стресова за вас. Макар че е добре да отхвърлите мнението си, повярвайте в инстинктите си и в собствените си усърдни изследвания.
Преместете се напред с екипа по здравеопазване, с който сте най-удобни. Разбира се, търсенето на второ мнение често е добра идея и не може да навреди.
Намерете Поддръжка
Физическото и емоционалното злополука при лечението на рак на гърдата, хирургията и последващите назначения може да се изтощи, интензивно и отнема много време. Всеки има нужда от помощ и подкрепа. Отворете да обмислите група за подкрепа, или онлайн общност, като MyLifeLine.org или Cancer Survivors Network, или група в рамките на вашата общност.
Другите средства за подкрепа включват посещение на професионален съветник, който има опит в лечението на хора с рак. Всъщност, понякога разговорът с непознат е по-лесен от отварянето към приятел или член на семейството.
Обсъждане на проблеми, свързани с качеството на живота
За мускулно-инвазивен рак на пикочния мехур стандартът на грижа е радикална цистектомия с реконструкция на урината. Докато лечението на рака е основен акцент на лекаря, важно е да се обърне внимание на проблемите, свързани с качеството на живот, които ще възникнат след операцията, като двете най-често срещани са:
- Сексуални проблеми
- Проблеми с урината
Ерективната дисфункция е страничен ефект с радикална цистектомия при мъжете, тъй като нервите, които участват в мъжката ерекция, се намират в основата на простатата, която се отстранява при радикална цистектомия.
При жените постигането на оргазъм може да бъде засегнато, ако нервните снопчета, които линията на вагината са повредени. Сексуалната възбуда при жените също може да бъде засегната, ако клитора загуби част от кръвоснабдяването си по време на операцията.
Обсъждането на тези притеснения с Вашия хирург е важно, тъй като някои техники могат да помогнат да се избегнат или намалят тези проблеми.
В зависимост от типа на отделянето на урина, който хирургът ви и вие решавате след радикална цистектомия, могат да възникнат редица проблеми, свързани с качеството на живот, включително:
- Стресът на грижа за кожата около стомаха
- Изпразнете чантата си за уростомия, малка чанта за събиране, разположена извън тялото, или поставете катетър във вашата стома
- Сексуално функциониране с торбичка за уростомия
- Медицински проблеми, които възникват от реконструкция на урина, утечки или блокиране на урина
Добрата новина е, че всички тези въпроси могат да бъдат разгледани, но може да ви потрябва известно търпение и устойчивост от ваша страна. Едно решение е медицинска сестра с ентерозомална терапия , която може да ви научи как правилно да се грижите за вашата стома и заобикалящата ви кожа.
> Източници:
> Американското сдружение за рака. Рак на пикочния мехур. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Солемани М, Шахаби А, Амин Е. Качество на живота след радикална цистектомия за рак на пикочния мехур при мъже с ileal тръбопровод или континент отклонение на урина: Сравнително проучване. Urol Ann . 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, Б. (2011). Първи стъпки - Диагноза съм с рак на пикочния мехур. В Gonzalgo ML (Ed), Ръководство на пациента за рак на пикочния мехур (1-8). Масачузетс: Издателите на Джоунс и Бартлет.