Застъпнически групи за тези с болест на Крон и улцерозен колит
Диагнозата на възпалително заболяване на червата (IBD) води до редица въпроси и предизвикателства. Много пациенти стигат до подкрепа за разбиране на заболяването и свързване с други пациенти. За тези, които живеят с болестта на Crohn и улцерозен колит, има няколко благотворителни организации и организации с нестопанска цел, които предлагат разнообразни услуги за подпомагане на навигацията с IBD.
Такива групи предлагат всичко от лична поддръжка, телефонни линии за помощ, помощ за медицински разходи и въпроси за хората с увреждания. Свързването с местната организация за подкрепа на IBD и получаването на предоставената информация и помощ е важна част от пътуването на пациента и може да помогне за смекчаване на някои от предизвикателствата на IBD. По-долу намерете групи за подкрепа на пациенти, намиращи се в САЩ, Канада и Европа, които са посветили своите ресурси на помощ на пациентите.
Фондация Крон и Колити
Фондацията "Крон" и "Колит" (известна още като Фондацията) е най-голямата нестопанска група, посветена на обслужването на хора с IBD в Съединените щати. Основана първоначално през 1967 г. като Националната фондация за илеити и колити, Фондацията се подпомага чрез дарения от страна на поддръжниците и на индустрията. Фондацията на Crohn & Colitis има широка мрежа, включваща Take Steps и spin4 Crohn's & colitis.
Хората с IBD могат да се възползват не само от групите за подкрепа, предлагани на местно ниво, но и от:
- Предлага се летен лагер за деца с IBD
- Помощният център на IBD, където пациентите и болногледачите могат да се свързват с специалист по IBD по имейл или по телефона
- Общността на Crohn's & Colitis, онлайн група за подкрепа, в която пациентите и болногледачите могат да се свържат на практика
- Текущи изследователски инициативи, спонсорирани от Фондацията и техните партньори
- Застъпнически инициативи, които подпомагат интересите на пациентите и здравните специалисти в държавните институции и осигуряват финансиране за научни изследвания
- Националният съвет на лидерите на колежа (NCCL) - група, базирана на младежта, която работи за повишаване на образованието и подкрепата за хората с IBD чрез различни инициативи за застъпничество и набиране на средства
- Членство в Фондация Крон и Колит за хора с IBD или всеки, който има интерес да помогне на тези с IBD (за малко дарение)
Крон и Колит Канада
Крон и Колит Канада са основани през 1974 г. от група от 20 пациенти и болногледачи, докоснати от IBD. Фондацията предлага голямо разнообразие от помощни услуги за хората с IBD, които живеят в Канада, която в действителност е една от страните, които са най-силно засегнати от болестите.
От скромно начало в стая за възрастни, пълна с хора, загрижени, че няма образователни ресурси или изследователски инициативи, подкрепящи тези, които имат IBD или лек, тя се превърна в национален ресурс с 45 местни глави. Към днешна дата тя е събрала 100 милиона долара.
Крон и Колити Канада подкрепят няколко изследователски инициативи, които включват не само разработването на нови терапии, но и онова, което е насочено към подобряване на качеството на живот на хората с IBD. Един фокус върху изследванията е Проектът GEM, който се стреми да разбере причините за IBD, като изучи тези, които са изложени на риск от развитие на форма на болестта.
Хората с IBD могат да се включат в Крон и в Колитис Канада чрез своите многобройни програми, които включват:
- Gutsy Walk, разходка за набиране на средства, която също помага на пациентите да се подготвят
- Camp Got2Go (две места в Канада)
- Стипендиантската програма IBD, която предлага 10 индивидуални еднократни стипендии за стипендии до $ 5000 за студенти с IBD, които получават следдипломно образование
- Студната серия за обучение, която предлага няколко видеоклипа, които хората с IBD могат да използват, за да научат повече за болестта си
Crohn & Colitis Великобритания
Crohn's & Colitis UK е благотворителна организация, базирана в Обединеното кралство, която предлага подкрепа и информация за хората, живеещи с IBD. В допълнение, тя подкрепя и финансира изследванията, които се стремят да "подобрят живота на хората от всички възрасти с болестта на Crohn или улцерозен колит".
Основана през 1979 г., Crohn's & Colitis UK има програми като "В британската и семейна мрежа", които предоставят забавни събития и ръководства за родители на деца с IBD, които имат особена загриженост, като навигация в училищната система с хронично заболяване.
Други предимства, които предлагат Crohn & Colitis UK включват:
- Схема за отпускане на безвъзмездни средства, в която пациентите и лицата, които се грижат за тях, могат да се свържат с партньор, за да предоставят образователни ваучери и средства за ежедневните нужди
- Ползите за хората с увреждания, от които хората с IBD в Обединеното кралство могат да се ползват и могат да се ориентират по-добре с помощта на Crohn & Colitis UK
- Програмата за обучение на пациентите, която предлага събития на хора за пациентите, да научи повече за тяхното заболяване
- Разходете го! събития в Обединеното кралство, които дават възможност на пациентите да наберат средства за Crohn's & Colitis UK, както и да се срещнат с други пациенти и грижещи се за тях
Crohn & Colitis Австралия
Crohn's & Colitis Australia (CCA) е организация с нестопанска цел, посветена на "да направи живота по-жив" за хората, живеещи с IBD в Австралия. ЦК е основана преди повече от 30 години и преди това е била известна като Австралийската асоциация на Крон и Колит.
ЦК участва в научни изследвания и предлага стипендии за следдипломна квалификация, но основната им цел е да подкрепят пациенти с IBD. Средствата за финансиране на програмите включват дарения и общностно набиране на средства.
Хората, засегнати от IBD, могат да станат членове и да получат информация за Insight , списанието CCA, карта "Не може да чака" и достъп до секция "Само за членове" на уеб сайта. Някои от програмите и услугите, предлагани от Crohn & Colitis Australia включват:
- Групи за подкрепа на хора в Австралия, които са отворени за хора, чийто живот е засегнат от IBD
- Pop-Up Parties за набиране на средства за подкрепа на общността на IBD
- IBD Helpline (1-800-138-029), която осигурява емоционална подкрепа и реферали по телефона
- Промяна на житейското предизвикателство, в което участниците могат да се движат, да плуват или да се возят на велосипеди, за да наберат средства, които поддържат програми на CCA
Свързва се с лечението на Крон и колити
Свързването с лечението на Crohn's and Colitis (C до C) е нестопанска организация на местно равнище, създадена за подкрепа на пациенти с IBD. Основана от Стейси Дилън, майка на дете, живеещо с болестта на Крон, и Дана Затулови, майка на дете, живеещо с улцерозен колит, групата е ангажирана да финансира изследвания, насочени към разбирането на причините за IBD, както и превенцията за тези на висок риск от развитие на IBD.
От C до C вдигат средства чрез дарения, ежегодна гала, Rock the Night за лекуване на Crohn's and Colitis, чип за голф турнирите на Crohn и рецитали за детски пиани. Те също така си сътрудничат с Медицински център "Сийдърс-Синай" в Лос Анджелис, за да предлагат лични групи за подкрепа на засегнатите от IBD, включително пациенти, грижещи се за тях, деца и семейства.
Момичета с вътрешности
Girls Guts (GWG) е организация с нестопанска цел, основана от Джаки Цимерман след положителния отговор на неофициалния уикенд за лично свързване с други жени с IBD, които показват необходимост от мрежа за подкрепа на жените. "Момичетата с корема" са годишните събрания на уикендите, които помагат на жените с IBD да създават по-силни приятелства и да се научат как да живеят по-добре с болестта си.
GWG увеличава средствата чрез директни дарения и събития, като например глобален 5k. Те също така предоставят на общността на IBD частна Facebook група за жени, засегнати от IBD, информационни видеоклипове и програма за писане на охлюви.
ImproveCareNow
ImproveCareNow е неправителствена организация, създала мрежа от пациенти, семейства, лица, които се грижат за тях и специалисти в областта на здравеопазването, за да подобри грижите, полагани от деца, страдащи от болестта на Crohn и улцерозен колит. Те подпомагат изследванията, които са проектирани и извършени, за да включват пациенти и семейства, засегнати от IBD.
Предимствата, които се предлагат на общността на пациентите на IBD от ImproveCareNow, включват инструменти за живот с IBD, като напр. Ръководства за самоуправление, плановици за посещения на лекари и ImproveCareNow Exchange, сигурен виртуален район, където участниците могат да споделят информация. Обществените конференции на ImproveCareNow се провеждат всяка година през пролетта и есента. Организацията набира средства чрез преки дарения и сътрудничество с индустрията и партньорите от общността.
Словото от
Навигацията при диагностициране на IBD е трудна перспектива, поради която пациентите не трябва да я приемат сами. Лекарите и другите лица, които се грижат за тях, могат да бъдат ценни ресурси, но хората, живеещи с болестта на Crohn и улцерозния колит, ще се нуждаят от повече подкрепа в пътуването си с болестта.
Ето защо няколко групи за подкрепа, насочени към пациентите, се формират предимно в области, където IBD е по-разпространено, като Съединените щати, Канада и Европа. Хората с IBD трябва да се възползват от предложенията, които тези групи за подкрепа на IBD предоставят, за да могат да живеят възможно най-добре.