Грижа за някой с ALS

Три съвета, за да размишлявате, докато се грижите за някой с ALS

Независимо дали сте съпруг, дете, приятел или формално лице, което се грижи за човек с амиотрофична латерална склероза (ALS), това е предизвикателство на толкова много нива.

Въпреки това, с правилното мислене, подкрепата от другите и правилните помощни средства, които се грижат за някой с ALS, могат да бъдат изпълнени. Ето няколко съвета, които трябва да имате предвид, докато се движите в пътуването ви с грижи.

Упълномощавайте себе си с познание

Малко знание продължава дълъг път, когато става дума за грижа за някой с ALS. Чрез разбирането защо човекът, за когото се грижите, не може да се движи добре, има мускулни сътресения и спазми, преживява болка и прекомерно солюция (наричано сиалорея), а по-късно има затруднения с храненето и дишането, може да бъде по-активен и прогнозен грижи.

С други думи, с основни познания за ALS, ще можете да прогнозирате по-добре проблемите, които вашият близък, член на семейството, приятел или партньор имат и могат да се подготвят добре за тези преходи - средство за създаване на възможно най-плавен процес на грижи.

Търсете подкрепа

Физическите нужди от грижа за човек с ALS са огромни и варират от помощ при ежедневни дейности като къпане, използване на баня, хранене и превръзка за управление на помощни средства за мобилност и евентуално хранене на устройства и дихателни машини, първо CPAP и след това вентилатор ,

В допълнение, настойникът на лице с ALS често трябва да управлява и домакинството, особено ако той или тя е съпруг или член на семейството. Това означава почистване, правене на пране, плащане на сметки, назначаване на лекар и общуване с други членове на семейството.

Здравен екип на ALS

Търсенето на подкрепа от другите е абсолютно необходимо.

Трябва да започнете със здравния екип на ALS на близкия човек, който включва:

Този екип от специалисти в областта на здравеопазването може не само да ви помогне с процеса на грижи, но и да облекчи симптомите на ALS на близките ви.

Също така, чрез екипа на вашето любимо ALS здравеопазване, социалните работници могат също така да ви предоставят информация за групите за подкрепа на грижите в цялата общност, както и ресурси за палиативни грижи по време на диагностицирането, както и хосписи в крайната фаза на ALS.

Помощни устройства

Мускулната слабост е основен симптом на ALS и с това се появяват проблеми при ходенето, храненето, използването на банята, къпането и поддържането на главата изправена (поради слабите мускули на врата).

Помощни средства като инвалидни колички, вани, повдигнати тоалетни чинии, подвижни облегалки за глава и специални прибори за хранене могат да подобрят функционирането и качеството на живот на човек с ALS. Това от своя страна може да подобри качеството на живот на полагащия грижи.

Други полезни устройства за грижа за човек с ALS включват специални матраци, които могат да помогнат за предотвратяване на разрушаването на кожата и болки в мускулите и ставите.

И накрая, има електронни помощни устройства като говорещо устройство, което може да бъде пригодено за ръчно или очно използване, за да позволи комуникация и ангажиране.

Не забравяйте да поговорите със здравия екип на близките си, за това как да получите тези устройства.

Отслабвайте грижите

Като грижещ се, трябва да се грижите за ума и тялото си, за да се грижите най-добре за нечия друга. С други думи, ви трябват прекъсвания, и това е мястото, където се полагат грижи за отдих.

Отдръпването може да означава няколко часа почивка, за да се насладите на филм, да си напоете, да се насладите на разходка сред природата или да отидете на вечеря или кафе с приятел. Това може да означава и почивка през уикенда, така че наистина можете да отделите време, за да се отпуснете и да направите нещо специално за себе си.

Когато търсите помощ за отпускане, има няколко различни опции. Например, можете да разгледате домашни здравни агенции, които осигуряват обучени грижещи се за тях лица или дори пребиваване, като дългосрочно здравно заведение, в което работят здравни специалисти на място. И накрая, можете да се обърнете към приятел или агенция за доброволци, за да осигурите отпуска за няколко часа.

общност

Важно е да запомните, че хората във вашата общност често се боят да помогнат, но не непременно знаят как. Най-добре е да напишете конкретни задачи, от които имате нужда, и след това да ги изпратите по имейл до приятели, членове на семейството или съседи.

Бъдете искрени - ако откриете, че готвенето и почистването пречат на грижите ви, помолете тези от вашата общност да помагат с храна или да дарят пари за почистване на къща.

Внимавайте за симптомите на депресия

Ако се грижите за някого с ALS, често срещате чувство за емоции, включително тревога, страх, чувство на неудовлетвореност, дискомфорт и / или дори гняв. Много от болногледачите също се чувстват виновни, както биха могли или биха могли да вършат по-добра работа или чувства на несигурност относно бъдещето.

Понякога тези емоции могат да бъдат толкова силни, че да започнат да повлияват на качеството на живот на полагащия грижи. Някои грижещи се дори стават депресирани. Ето защо е важно да сте информирани за ранните симптоми на депресия и да се консултирате с Вашия лекар, ако имате един или повече от тях.

Симптомите на депресията са трайни, като траят почти всеки ден в продължение на две седмици и могат да включват:

Добрата новина е, че депресията може да бъде лекувана или с комбинация от медикаменти и терапия за говорене, или само с едно от тези лечения.

Словото от

Грижата за човек с ALS е труден и изразходващ енергия, физически и психически. Но докато ще има много опити по време на пътя, бъдете сигурни, че ще има и възвисяващи, духовни моменти.

В крайна сметка, вашата грижа, вашето внимание и вашето присъствие са достатъчни. Затова бъдете любезни към себе си и не забравяйте да се съобразявате с вашите собствени нужди.

> Източници:

> Galvin М et al. "Caregiving in ALS" - подход на смесените методи към изследването на "Бордън". BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81

> Karam CY, Paganoni S, Джойс Н, Картър GT, Bedlack R. Палиативни проблеми при амиотрофична латерална склероза: Доказан базиран преглед. Am J Hosp Палит Грижа . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.

> Ng L, Khan F, Young CA, Galea М. Симптоматично лечение на амиотрофична латерална склероза / моторно невронно заболяване. Cochrane Database Syst Rev 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.