Не е нужно да го преживявате сами!
Фибромиалгията (FMS) и синдром на хронична умора (CFS или ME / CFS ) могат да бъдат самотни състояния. Може да ви е трудно да останете част от социалните дейности и хората около вас може да не разбират какво правите. Много от нас трябва да напуснат нашата работа, което допълнително изолира нас и може да добави финансово напрежение към нашия живот.
Много хора с FMS или ME / CFS също са клинично депресирани, но дори и да не сте, това е обичайно да минете през скалисти емоционални времена.
Независимо дали имате най-много подкрепящи приятели и семейство, които можете да си представите, или смятате, че никой не ви подкрепя, можете да се възползвате от група за поддръжка. (Ако мислите, че сте депресирани, не забравяйте да поговорите с Вашия лекар!)
Защо група за поддръжка?
Малко хора разбират какво е да имаш хронична болка или да бъдеш изтощен през цялото време. Ако те не са го изпитали сами, трудно е да разберат истинското чувство на неудовлетвореност, което срещате в онези дни, когато просто не можете да мислите правилно и е трудно да проведете обикновен разговор.
И нека да се изправим пред нея: повечето хора не искат да чуят колко ужасно се чувстваме през цялото време. Дори ако искат да бъдат подкрепящи, здравите хора често са неудобни да говорят за болест.
Когато сте около други болни хора, социалният натиск да не говорим за болест е изчезнал. Когато хората с тези състояния се натъкнат на някой друг с подобни симптоми за пръв път, може да бъде огромно облекчение, за да знаят, че не са сами.
Много от нас също са по-лесни да говорят открито за това, което преживяваме с хора, които са го преживели.
Емоционалните възходи и падения са често срещани за онези от нас, които се занимават с хронично и потенциално инвалидизиращо заболяване. Понякога тя помага да се знае, че не сте сами и някой друг там наистина получава това, което казвате.
Също така, поради техния характер, FMS и ME / CFS са условия, които трябва да се научите да управлявате. Хората, които "са били там, направили това" често могат да бъдат най-добрите, за да ви помогнат да намерите това, което ви помага най-много.
Как мога да намеря група?
Можете да намерите безброй онлайн групи за поддръжка и, в зависимост от това къде живеете, може да сте в състояние да ги намерите и във вашата общност.
Онлайн групите имат някои прекрасни характеристики:
- те винаги са на разположение
- не е нужно да се облечете и да напуснете къщата
- можете да срещнете хора от цял свят
Те обаче имат и някои недостатъци. Само за всеки онлайн форум може да се привлекат тролове, които са само там, за да бъдат неприятни. Анонимността на онлайн присъствието може да изведе и най-лошото в някои хора. Потърсете стаи за чат или страници с активни модератори, които поддържат такива неща до минимум.
Преди да влезете в онлайн група и да започнете да споделяте лична информация, прегледайте нишките, за да видите дали тонът е като цяло положителен или отрицателен. Обърнете внимание дали има много публикации със спам и дали има администратор, който може да се справи с проблемите.
Социалните медийни страници и групи също могат да бъдат страхотни, особено когато става дума за затворени или тайни групи. Тези неща обаче са по-трудни за намиране.
Имайте предвид, че всичко, което публикувате онлайн, може да се върне да ви преследва. Бихте могли да помислите за второ име на екрана, за да защитите поверителността си в случай, че сте в Google от настоящ или потенциален работодател, като част от правен случай или ако кандидатствате за инвалидност.
За да намерите група във вашия район, винаги има Google. Можете също така да попитате Вашия лекар, да се консултирате с местните болници и да се консултирате с вашата здравноосигурителна компания, за да научите за местните ресурси и програми. Ако не можете да намерите локална група, може да помислите да започнете дадена група.
За съжаление, тъй като те обикновено се управляват от хора с тези заболявания, групите за подкрепа за нас са склонни да изчезнат почти веднага щом започнат.
Ако няма група близо до вас, специално за синдром на фибромиалгия или хронична умора и не искате да започнете, не се колебайте да обмислите групи за подкрепа за други състояния със сходни функции. Това може да включва хронична болка, артрит, лупус или множествена склероза. Те вероятно ще ви посрещнат, особено след като някои от членовете им вероятно имат припокриващи се фибромиалгии.
- Групи за поддръжка - Търсене по град или държава
- За фибромиалгия и синдрома на хроничната умора във Facebook