Участието на общността може да даде на аутистичните възрастни подкрепа на мрежата
Какво се случва с нашето аутистично дете след смъртта?
Преди известно време един приятел насочи вниманието ми към кратък видеоклип на сайта на PBS, в който има две семейства с възрастни в аутистичния спектър. Семействата бяха много сходни. И двете бяха бяла и средна класа (едно семейство изглеждало по-богато от другото, но нито изглеждало богато или бедно). И двете семейства се състоят от майка и баща в по-късните си години (пенсионна възраст) с аутистичен син през двадесетте си години.
И двамата младежи бяха вербални и отзивчиви, но и двамата бяха сериозно оспорвани с това, което се появи, най-малкото на повърхността, за интелектуални и когнитивни предизвикателства, както и за огромна нужда от еднаквост и рутина.
И в двата случая, краят на училищните услуги е показал краят на терапиите и края на много субсидирани възможности. Един младеж обаче прекара деня в защитена работилница; другият работеше в магазин за хранителни стоки с треньор на пълен работен ден. Всеки от тях изглеждаше много удобен с работата си. С други думи, и двамата имаха значителни, поддържани в продължение на цял ден ситуации, в които бяха наети на работа извън дома. И в двата случая подкрепената ситуация изглежда се финансира от някаква федерална или държавна програма (те не са частни настройки).
Затова тревогата на родителите не беше толкова "как можем да се справим с тази ситуация". Тревогата беше "какво ще стане, когато умрем?"
Трябва ли сестри да станат "мрежа за поддръжка"?
В едно домакинство отглежданите братя и сестри вече са се съгласили да станат помощници на брат си. В другия, без братя и сестри, родителите работеха с други семейства (които не бяха интервюирани), за да създадат жилищна ситуация на пълно работно време. Въпреки това, докато работеха за това решение, родителите изглеждаха много съмнителни по въпроса дали техният син може да се справи с групов дом .
Те се надяваха, чрез частно финансирано обучение в собствения си дом, да го подготвят за по-независим живот .
Разбира се, тези семейства представляват голяма група хора в (или скоро да се намират в) подобни ситуации. Питър Герхард, един от малкото хора със сериозен опит в работата с възрастни в спектъра, описва очаквания наводнение на възрастни с аутизъм като "цунами". Причината е наистина съвсем проста: повече деца, диагностицирани с аутизъм, в дългосрочен план означават повече възрастни с аутизъм. Учебните програми са изчерпателни и достъпни за всички - но програмите за възрастни са скицирани и могат да включват списъци с дълги чакания, особено за семейства, в които възрастен с аутизъм няма агресивно поведение и е способен да се справя с ежедневната грижа и работните си задължения.
Помощ за вашето аутистично дете да се присъедини към общността
Едно нещо, което наистина удари както мен, така и моя съпруг, докато гледахме видеото, в което се виждаше невероятната изолация. Родителите и синът и в двата случая сякаш живееха във вакуум. Нямаше споменаване на семейните дейности; описание на външните дейности на сина; без споменаване на приятели или семейства (извън братята и сестрите, живеещи далеч). По същество тези семейства са били сами - и това са и техните синове.
Семействата са се посветили на желанието на синовете си за еднаквост и рутина; един родител отбеляза, че "всеки от нас е имал възможност да живее половин възрастен живот".
Разбира се, тревогата за "след смъртта" е истинска за родителите на всеки възрастен с увреждане. Но изглежда ясно, че не можем да зависим от правителствена предпазна мрежа, за да осигурим подкрепата, любовта и общността, от които се нуждаят нашите възрастни деца. Точно както очакваме да планираме и да се ангажираме с живота на малките ни деца, трябва да планираме и да се ангажираме с творчески решаване на проблеми и изграждане на общности за нашите възрастни деца, така че животът ни и животът на нашите деца да не бъдат описани като " "и" ужасно ".
Едно нещо, което семейството ни е направило - с намерение - е да остави анонимността на предградията за по-малък град. Това прави разликата. Истинска разлика. Тук синът ни с аутизъм не е странно непознат: той е Том. Това е от значение.
Доброволчеството и приобщаването като лек за анонимност
Когато отидем в библиотеката , библиотекарят го познава по име. Когато отидем на боулинг алеята, собствениците на алеи познават размера на обувките си. Персоналът на YMCA го познава добре и е готов да направи малки квартири в програми, които иначе биха били предизвикателни за него.
Том е добър играч на кларинет; всеки музикален учител в града знае уменията си и го познава. Той играе в училищната група и започва да свири с градската група. Лятният лагер, ръководен от регионалната симфония, е благословия, не само защото е страхотен лагер, а защото същите хора, които управляват лагера, ръководят градската група, зимната консерватория и симфонията. Те харесват Том и уважават таланта му. Малък свят.
Като членове на общността ние все повече осъзнаваме къде са възможностите за доброволческа работа, стажове и евентуално заетост. Ние знаем за работни места - не само в Walmart или в магазина за хранителни стоки, но и в бизнес и нестопанските среди - които потенциално биха могли да предоставят възможности на нашия син. Ние познаваме хората, които управляват бизнеса и нестопанските организации. И ние сме много ясни, че макар по-малките фирми и нестопанските организации да не използват "инвалидите", те могат да бъдат склонни да наемат определен човек, когото познават и харесват в продължение на много години.
Израствайки в предградията и живеейки в града, знам колко лесно е да се чувствам като чип кори, който плава върху огромен океан от хора - сам в тълпата. Но аз също знам, че е възможно да живеем по различен начин. Виждал съм разширени семейства, които се грижат за собствените си. Гледал съм общности, които поддържат членове, които се нуждаят от допълнителна помощ. Тук в нашия град нискотарифната програма, базирана в общността, подкрепя възрастните и възрастните хора с увреждания с домашни услуги и транспорт, без да е необходима държавна бюрокрация или финансиране.
Да останеш на местно ниво може да означава, че си останал свързан
Нищо от това не означава, че знаем, че Том ще бъде "добре", когато изчезнаме. Оттогава досега има огромно разстояние, а синът ни още не е на 22 години. Ние със сигурност не очакваме нашата общност да вземе парчетата, ако не успеем да направим това дете.
Но това, което знаем, е, че всички ние - майка, татко, сестра и брат - имат живот тук. Боулингът, библиотеката, музиката, Y и много други са част от това. Очакваме да остареем тук и предполагаме, че Том ще живее с или близо до нас, когато остареем. Очакваме, че той ще продължи да расте като местен доброволец, служител, художник и обучаващ се възрастен. Точно както искаме. Имаме планове и идеи за "когато сме изчезнали", макар че тези планове (както всички цели на живота) подлежат на промяна.