Подгответе се за вземане на медицински решения
Повечето хора не искат да мислят за проблемите, свързани с края на живота. Разбира се, има по-приятни неща, на които да мислим. Всички пациенти с ХОББ са изложени на висок риск да направят труден избор в случай на тежко обостряне на ХОББ, което може да ги направи зависими от дихателна машина (наричана също вентилатор) за кратък или продължителен период от време.
Изследванията показват, че пациентите, които не се подготвят за вземане на решения в края на живота си, имат по-голяма вероятност да получат агресивна и потенциално нежелана грижа, като например да са на вентилатор. Нещо повече, семействата на пациенти, които не говорят за желанията си преди време, изпитват значителни бреме, стрес и депресия, след като поемат ролята на вземане на решения от името на близък човек.
Планирането на предварителни грижи е процес, който се състои в обсъждане на въпроси, свързани с края на живота, в изясняване на ценностите, вярванията и предпочитанията на някого, и вписване на тези предпочитания в писмени документи, наречени предварителни директиви (например жива воля или прокси за здравеопазване). Ползите от ангажирането с предварително планиране на грижите са добре установени в това, че пациентите, които извършват АКТБ със семействата си, са по-малко склонни да имат стрес, безпокойство или депресия и са съобщили по-високо ниво на удовлетворение от болничната си помощ.
Програмата за предварително планиране на грижи също е от полза за членовете на семейството и изследванията показват, че членовете на семейството на тези, които са ангажирали предварително планирането на грижите със своите близки, са изпитали по-малко страдание и безпокойство, след като вземат медицински решения за члена на семейството си.
Има много ресурси, които помагат на пациентите и техните семейства да се ангажират с ефективно планиране на предварителните грижи.
По-долу ние изброяваме три ресурси, които са "подкрепени" от изследванията и могат да помогнат на хората да направят различни компоненти на цялостен процес на планиране на предварителните грижи.
1) Онлайн решения за помощ
Постигането на Вашите желания е интерактивна онлайн помощ за вземане на решения, подкрепена от задълбочени проучвания, включително пациенти с ХОББ. Програмата, която се предлага безплатно, използва образователен подход, използвайки интерактивен формат за въпроси и отговори, който включва аудио, текст, графики, винетни стикери и видеозаписи на "професионални експерти". Освен това помощта за вземане на решения помага на хората да определят кой те биха искали да вземат медицински решения, ако не са могли да го направят сами и какви решения биха искали да направят. Известяването на вашите желания обяснява няколко здравни състояния и медицински интервенции (като механична вентилация, диализа и хранене на тръби) и води потребителите през няколко упражнения, които им помагат да формулират и изясняват своите ценности и цели, свързани с медицинската помощ. В края на програмата потребителите могат да отпечатат и да споделят персонализирана правна предварителна директива. Програмата е лесна за използване и проучванията показват, че програмата не само задоволява участниците, но и дава точна предварително насока.
Програмата е достъпна на www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Работна книга
Вашият живот, вашите избори е подробна работна книга (достъпна онлайн), която пациентите и техните семейства могат да използват, за да се запознаят с планирането на предварителните грижи, вземането на решения и общите здравни състояния. В допълнение, тя има упражнения, които помагат на читателите да извлекат своите ценности и вярвания относно проблемите в края на живота и вземането на решения. Работната книга предоставя документи за записване на планове за предварителни грижи, както и съвети за това как най-добре да се съобщават предпочитанията на другите.
3) Игри
Моят подарък на благодатта , игра за разговори в края на живота, предлага творчески подход към предизвикателствата, които карат хората да бъдат мотивирани да говорят за вземането на решения в края на живота си.
Чрез рамкиране на разговора като игра, My Gift of Grace предоставя безопасен форум, който играчите имат приятни, задоволителни и реалистични разговори за грижи в края на живота. Играта се състои от 47 карти, които подтикват играчите да разгледат и обсъдят множество въпроси, свързани с вземането на медицински решения, смъртта и умирането. Въпросите бяха разработени след обширни консултации с над 100 клиницисти, пациенти, погребални директори, дизайнери и други. Изследванията показват, че играта може да мотивира онези, които иначе не са обмисляли планирането на предварителни грижи, и това е добро начало за тези, които желаят да започнат разговори по тези въпроси, но може и да не знаят как. Повечето, които играят " Моят подарък на благодатта", имат положителен опит и намират инструмента за ангажиране, забавление и добър форум за откриване на дискусия.
Долния ред
Всички пациенти с ХОББ трябва да разговарят със своите близки за техните ценности, желания и убеждения относно предпочитаната грижа в случай на сериозно медицинско заболяване, включително обостряне на ХОББ. Това може да помогне да се гарантира, че грижите, получени в края на живота, са в съответствие с желанията. Съществуват множество ресурси, които могат да помогнат на пациентите и семействата да бъдат добре информирани и по-добре подготвени за вземане на медицински решения.
За повече информация и ресурси за планиране на предварителни грижи, посетете уеб сайта на Националния ден за решения за здравеопазването на адрес www.nhdd.org.
Препратки
Silveira MJ, Ким Сих, Ланга КМ. Предварителни директиви и резултати от заместващо вземане на решения преди смъртта. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Ефект от специфична за болестта авансова терапевтична намеса при грижи в края на живота. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Зелено MJ, Levi BH. Ерата на "д": използването на нови технологии в предварително планиране на грижите. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 е2.
Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Въздействието на планирането на предварителната грижа върху грижите за края на живота при пациенти в старческа възраст: рандомизирано контролирано проучване. BMJ 2010; 340: c1345.