Центърът за асоцииране на раковите заболявания на Общността (ACCC) е образователна инициатива, която отговаря на комуникационните нужди и проблеми на жените и мъжете, живеещи с метастазирал рак на гърдата. Основната цел на тази инициатива е подобряване на лечението и лечението на метастазирал рак на гърдата в общността. Отделът за подкрепа на рака на гърдата Avon, Общността за подкрепа на рака и Метастатичният алианс за рак на гърдата споделят своя опит и ресурси като партньори на ACCC в тази инициатива с финансиране и подкрепа от Pfizer Oncology.
"Проектът за метастатичен рак на гърдата на ACCC директно отговаря на необходимостта, идентифицирана като част от нашия рак на гърдата: Инициатива" Историята напоследък " - необходимостта от генериране на по-продуктивни дискусии между лекарите и пациентите с метастатичен рак на гърдата", каза Julia Perkins Smith, MD, North Америка медицински въпроси водеща, Pfizer онкология. "Pfizer е дълбоко ангажирана да помага за посрещане на уникалните нужди на общността на MBC и ние сме развълнувани да подкрепим новаторската работа, която ACCC прави в тази област. Нашата надежда е ACCC, че този проект ще даде възможност на пациентите с MBC да получат по- разбиране на тяхната болест и имат по-силен глас в процеса на вземане на решения. "
Въпроси за комуникацията
За пациенти: Диагнозата на метастазирал рак на гърдата има присъщи проблеми в комуникацията; това често е неразбран. Понякога дори пациентите имат трудности при разбиране, когато техният онколог говори с тях за тяхната метастатична болест, необходимостта от лечение през целия живот, очакваните странични ефекти и как тяхното заболяване ще повлияе върху качеството им на живот и продължителността на живота им.
Първоначално много пациенти са затрупани от диагнозата им и от това, което им се казва; те не са склонни да задават въпроси. Дори докато пациентите продължават лечението, някои пациенти не споделят страховете си с членовете на своя екип за грижи или не поискат емоционалната подкрепа, от която се нуждаят. Те често ограничават дискусиите си с медицинския онколог за справяне с нежеланите реакции и ефективността на настоящото лечение.
Според онлайн проучване, проведено от Общността за подкрепа на рака, по-голямата част от пациентите с метастазирал рак на гърдата съобщават, че имат добра комуникация със здравния си екип. И все пак двама от 5 пациенти заявиха, че не обсъждат по-дълбоки опасения за емоционалното си здраве, лечение, симптоми и качество на живот.
"Индивидуализираната информация за метастазиралия рак на гърдата е критичен фактор за информирано участие в процеса на вземане на лечение. Информацията също играе важна емоционална роля за намаляване на несигурността, липсата на контрол и дистрес. И все пак, много пациенти не получават адекватна информация от своите екипи за здравеопазване; разбирането им за естеството на болестта и целите на лечението често е лошо; мнозина вярват, че ще бъдат излекувани. Ограниченията на времето и ресурсите при натоварени онкологични практики могат да доведат до лош диалог между пациентите и лекаря, включително еднопосочна комуникация "лекар-знае-добре". Пациентите също съобщават за объркване относно надеждни източници на информация " Катрин Крофърд-Грей, директор на Метастатичния алианс за рака на гърдата.
За обществеността: Въпреки широко разпространената информираност за рака на гърдата в резултат на съобщенията, които се появяват по телевизията и радиото, както и в печатни медии, тези послания обикновено се фокусират върху ранния стадий на рак на гърдата , а не на фаза IV, метастатичен рак на гърдата.
И все пак според оценките броят на пациентите, живеещи с метастазирано заболяване, е между 150 000 и 250 000 в САЩ Всяка година 40 000 метастатични пациенти умират от заболяването. Около 6-10 процента от всички новодиагностицирани ракови заболявания на гърдата са метастатични. Между 20-30% от всички ракови заболявания на гърдата ще станат метастатични, появяващи се 5, 10, 15+ години след лечението за ранен стадий на рак на гърдата.
Метастатичният рак на гърдата е най-напредналият стадий на рак на гърдата, като ракът се разпростира отвъд гърдата до далечни органи като белите дробове, черния дроб, мозъка и костите. Въпреки че е лечимо, то не е лечимо.
Той не се вписва в съобщенията "Почувствайте се добре" за преживелия рак на гърдата, който често се съобщава по телевизията, радиото и в пресата.
Като се има предвид, че пациентите с метастази живеят в култура, където оцеляването се смята за обичаен резултат след завършване на лечението, много от тях с метастатично заболяване се чувстват като външни хора в общността на рака на гърдата. Те често се питат от семейството и приятелите си, за да обяснят защо трябва да бъдат лекувани до края на живота си.
Според Метастатичния алианс за рак на гърдата публичните съобщения за лечението и оцеляването на рака на гърдата са толкова широко разпространени, че хората, диагностицирани в Етап IV с метастазирал рак на гърдата, могат да бъдат заклеймявани от възприятието, че не са се справили сами или се подлагат на годишен преглед.
Преглед на проекта за метастатичен рак на гърдата
Мариян Ганди, помощник-директор, Обучение на доставчици, ACCC описва проекта като "Нашата програма за обучение по метастатичен рак на гърдата цели да даде възможност на пациентите на МБК да предоставят на своите доставчици на медицински инструменти и ресурси, за да се справят с пропуските в грижите и да подобрят комуникацията между пациентите и доставчиците. "
Проектът ще осигури:
- Посещения на място в съоръжения с програми, които демонстрират ефективни практики в лечението и управлението на пациентите.
- Обмен на информация относно текущото състояние на лечение на метастазирал рак на гърдата и управление на пациента.
- Уеб страница и приложение
- Образователни материали, подходящи за употреба от всички членове на екипа за лечение на рака.
- Работна книга за ефективни практики в грижата за пациенти с метастазирал рак на гърдата.
- Достъп до регистъра на Общността за подкрепа на рака на Общността за подкрепа на рака: Метастатичен рак на гърдата.
- През 2007 г. разработването на оперативни планове за подпомагане на програмите на членовете на ACCC подобрява лечението и лечението на жени и мъже с метастатичен рак на гърдата.
Асоциацията на центровете за ракови заболявания в Общността, национална организация за застъпничество и образование от 1974 г. насам, е форум за справяне с проблеми, които засягат програмите за ракови заболявания в цялата страна. Като такава, ACCC може да използва своите ресурси и тази на партньорите си в проекта за метастатичен рак на гърдата, за да достигне и да подпомогне своите членове при справянето с комуникационните нужди на пациентите с метастазирал рак на гърдата. Членовете включват над 22 000 специалисти по онкологични грижи от 2000 болници и практики в цялата страна. Общностните онколози лекуват повече от 75% от пациентите с рак.
Президентът на ACCC Джени Р. Кройс, д-р МММ, FACP заяви: "Тъй като се стремим да предоставяме персонализирани грижи, насочени към пациентите, трябва да дадем възможност на пациентите да участват пълноценно в двустранни разговори с техните доставчици." Проектът "Метастатичен рак на гърдата" предназначени да направят това просто като разширят текущия разговор за рак на гърдата, за да се справят с пропуските в комуникациите между ранното и метастазираното заболяване; и подобряване на комуникациите около лечението и лечението на метастазирал рак на гърдата в онкологичната общност.
Партньорски роли в проекта за метастатичен рак на гърдата
- Оръжейният кръстоносен поход на Avon е с гордост да помогне да блести ярка светлина върху уникалните нужди на пациентите с МБК и техните семейства и да повиши възможностите на общността на рака на гърдата като цяло, за да отговори по-добре на тези нужди ", каза Каролин Ричи, програмен директор на Avon Cancer Cancer Crusade.
"Метастатичният алианс за рак на гърдата вярва, че партньорства, като тази, която имаме с Асоциацията на раковите центрове на Общността за техния метастатичен рак на гърдата, са критични, ако искаме да повлияем на значителни промени, които водят до подобряване на качеството и количеството на живот за хора, живеещи с метастазирал рак на гърдата. Нашата роля в работата с ACCC е да привлечем експертните познания на нашите членове към изследването и развитието на инициативите. Едно от предимствата за Алианса е, че ще разберем по-добре комуникационните нужди на клиниките за ракови заболявания в общността и, надяваме се, ще можем да имаме по-активна роля в работата с центровете, за да отговорим на тези нужди.
Алиансът възложи на д-р Корийн Елсуърт Бомонт да проучи съществуващите комуникационни бариери и да предложи нови начини за справяне с тях. В резултат на първата фаза на това изследване ние пилотираме комплект за комуникационни инструменти, който се основава на визуален дизайн с минимален текст. Партньорството ни с ACCC в техния проект за метастатичен рак на гърдата помага на членовете им да получат познания и достъп до този иновативен ресурс ", каза Катрин Крофърд-Грей, директор на Метастатичния алианс за рака на гърдата.
Каналът за подкрепа на рака на Общността за подкрепа на рака, единственият регистър от този вид, позволява на пациентите и болногледачите да споделят своя уникален опит, за да подобрят качеството на живот на хората, живеещи с диагноза рак. Специална част от регистъра е посветена на разбирането на социалните и емоционалните нужди на хората, живеещи с метастазирал рак на гърдата. Информацията, изтеглена от Регистъра, ще предостави на партньорите най-модерните тенденции около предизвикателствата, свързани с метастазиралия рак на гърдата. Тези открития ще помогнат за разработването на специализирани ресурси и инструменти и ще спомогнат за усъвършенстване на грижите, насочени към пациентите ", заяви Джоан Бузагло, старши вицепрезидент на Института за изследвания и обучение на Общността за подкрепа на рака.
Словото от
Ако имате метастазирал рак на гърдата, имате нужда и заслужавате екип за ракови грижи, който е отворен да отговаря на вашите въпроси и отделя време, за да чуете как се чувствате. Ако сте ново диагностициран, освен ако нямате задоволителна връзка с онколог, който е управлявал Вашето лечение за по-ранен рак на гърдата, ще трябва да намерите медицински онколог. Добра идея е да се срещнете с двама или повече онколози, преди да изберете кой ще управлява вашата постоянна грижа.
Освен че говорите за лечебния си план, тези срещи ще ви дадат възможност да определите нивото на комфорт при всеки онколог, тъй като той или тя ще бъде неразделна част от грижите ви. Трябва да почувствате, че можете да говорите с вашия медицински онколог и други членове на вашия екип за грижи за всякакви опасения, които оказват влияние върху качеството на живот.
Присъединяването към група за подкрепа на пациенти с метастазирал рак на гърдата ще помогне да се намали изолацията, която се чувствате. Това ще ви даде възможност да споделите с други хора, които могат да се отнасят към това, което преживявате.
Присъединяването към секция Registry Experience Registry за жени и мъже, живеещи с метастатично заболяване на гърдата, е добър начин да споделите своя опит, да получите достъп до ресурси и да научите от други хора с метастазирал рак на гърдата. Регистърът е онлайн общност. Тя е безплатна, поверителна и достъпна за всеки, който е бил диагностициран с рак или е грижещ се за пациент с рак.
> Източници:
> ACCC изстрелва инициативата към адреса на комуникациите - предизвикателства, изправени пред метастатични пациенти с рак на гърдата, публикувано през юни 2016 г.
> МБК Алианс. Промяна на ландшафта за хора, живеещи с метастазирал рак на гърдата. Метастатичен рак на гърдата Анализ на ландшафта: Доклад за научните изследвания, октомври 2014 г.,
> Вътрешно етнографско проучване, спонсорирано от Pfizer Oncology, 2014