Средният получател прекарва месеци или дори години, очаквайки трансплантация на органи , чакайки и надявайки се на деня, който ще осигури втори шанс за здравословен живот.
При необходимост пациентите трябва да се съсредоточат върху справянето със застрашаваща живота си болест и да се надяват на операция, а не да учат умения, за да им помогнат да се справят с трансплантация, която може да не се случи.
С акцента върху поддържането на здравето и надеждата, предоперативно, много пациенти не са подготвени за промените в живота и здравето си след трансплантационната операция.
Справянето с тези промени изисква подкрепа, старание и готовност да се даде приоритет на здравословния начин на живот и поддържане на здравословен орган.
Емоционални проблеми
Има проблеми, които са уникални за трансплантацията на органи, които средният хирургически пациент не изпитва. В по-голямата част от случаите пациент, който чака орган, знае, че за да бъде наличен орган, подходящият донор трябва да умре.
Има емоционална борба между поддържане на надеждата за трансплантация и страх, знаейки, че непознат ще умре, преди това да стане възможно. Получателите на трансплантация често признават, че се чувстват чувство за вина, като са се възползвали от смъртта на друг.
Важно е получателите да помнят, че членовете на семействата на донорите съобщават, че възможността да дарят органи е единственото положително нещо, което трябва да се случи по време на сърдечно съкрушително време.
Кореспонденцията, която получават от получателите на органи, може да помогне на усещането за пълна загуба след смъртта на любимия човек.
Да можеш да установиш връзка със семейство донори, дори само по пощата, може да донесе усещане за мир. За семейството на донорите живее част от любимия им. Някои семейства и получатели избират да се срещнат след съответното, подготвяйки облигации за споделеното си преживяване.
Зависимост и депресия
Седмиците и месеците непосредствено след операцията могат да бъдат много стресиращи за получателите на органи, което е особено труден момент за поддържане на трезвостта на тези, които се борят с пристрастяването.
Алкохолът, тютюнът и наркотиците се тестват рутинно, когато пациентите чакат трансплантация, тъй като въздържанието е условие да бъдете в списъка на чакащите в повечето центрове за трансплантации, но след като се извърши операция, изкушението да се върнете към старото поведение може да бъде преобладаващо.
От съществено значение е получателите да поддържат здравословните си навици, тъй като тези лекарства могат да бъдат токсични за новите органи. Има много 12 стъпаловидни програми за пациенти, борещи се със зависимости и техните семейства, програми за стационарно и извънболнично лечение и групи за подкрепа.
Пушачите могат да обсъждат рецесията срещу тютюнопушенето с техния хирург и много други видове терапии за отказване от тютюнопушене се предлагат на борсата.
Депресията след операцията не е изолирана от хора с нереалистични очаквания, тя е често срещана при хронични заболявания и големи хирургични операции. Докато мнозина имат склонност да отрекат, че има проблем, справянето с депресията и търсенето на лечение е от съществено значение за поддържането на добро здраве.
Пациентите, които са депресирани, са по-склонни да се върнат към пристрастяване и по-малко вероятно да поемат активна роля в тяхното възстановяване и дългосрочно здраве.
Свързани с трансплантацията на органи донори
Малка част от реципиентите на органи имат чернодробен сегмент или бъбреци, дарени от жив член на семейството или приятел, което представлява съвсем различни проблеми от тези на анонимния донор. Живият донор може да има значителен период на възстановяване след хирургическа интервенция, като допълнително време се възстановява у дома.
Докато разходите за хирургия се заплащат от застраховката на получателя, загубените заплати и болката и страданието не са и могат да предизвикат тежки чувства сред членовете на семейството. Застраховката за инвалидност може да осигури финансово облекчение, но може да има проблеми след освобождаване на дарителя, чиято застраховка плаща за лекарства, които са част от последваща грижа.
Усещането за "отдаване" на приятел или роднина, който е дарител, не е необичайно. Има и донори, които имат усложнения след операцията. Има случаи на "болен" член на семейството, който има трансплантация и бива изписан от болницата преди "дарителя".
Някои хора също изпитват депресия след дарение, което е сериозно ниско, след като еуфорията е от съществено значение за спасяването на живота. Хирургичните усложнения или психологическите проблеми след даряването могат да накарат получателя да се почувства виновен за това, че е "причинил" тези проблеми.
В идеалния случай разговорът по всички въпроси на даряването трябва да се осъществи преди операцията и трябва да включва финансовите и емоционални аспекти на даряването в допълнение към физическите въпроси. Дискусията трябва да включва и очакванията на всички участници и дали тези очаквания са реалистични или не.
Когато този разговор се случва след операцията, може да се наложи да се направи честна дискусия, за да се определи какво е реалистично очакване и какво не. Дарителят на органи може да има очаквания от получателя, които са извън финансовите въпроси, но са също толкова важни по отношение на здравето и благополучието на реципиента.
Донор, който дава част от черния си дроб на роднина, който се нуждае от него след злоупотреба с алкохол, може да бъде много чувствителен, когато вижда този човек да пие яйцето на Коледа, когато никога досега не е бил проблем.
Донорът има емоционална инвестиция в здравето на реципиента, която е била променена, а злоупотребата с органа може да се почувства като шамар в лицето. Тези въпроси трябва да се обсъждат по честен и открит начин, без да се преценява, да имат здрави текущи отношения.
Загрижеността за завръщането на болестта
Загрижеността за отхвърляне на органи или необходимостта от друга трансплантация са също така често срещани при тези, които са имали трансплантационни операции. След дългото чакане за операция страхът от връщане към чакащия списък и лошото здраве е естествена загриженост.
Поемането на активна роля в поддържането на добро здраве, спазването на указанията на лекарите и активността по отношение на упражненията и диетата помага на реципиентите да чувстват, че контролират здравето си, вместо да бъдат на милостта на тялото си.
Връщане към работа
Има проблеми, които не са уникални за пациентите с трансплантация, но все още трябва да бъдат разгледани след операцията. Здравната застраховка и възможността да се плащат за лекарства против отхвърляне е проблем, особено когато пациентът е твърде болен, за да работи преди операцията. Финансовите трудности са често срещани при хората с хронични заболявания, а получателите на трансплантанти не са изключение.
Ако възстановяването на работа е осъществимо, то може да бъде от съществено значение за финансовото оцеляване на цялото семейство, особено ако пациентът е основният източник на доходи. Получаването или дори задържането на здравно осигуряване е приоритет с високата цена на лекарствата по лекарско предписание и посещенията на лекари.
За пациентите, които не са достатъчно добре да се върнат на работа, е от съществено значение да бъдат намерени ресурси, които да подпомогнат разходите за грижи. Трансплантационният център трябва да може да насочва всеки нуждаещ се пациент към източници на помощ, независимо дали става въпрос за социални услуги, програми за евтини наркотици или такси за прихващане.
бременност
По-младите жени, които са в състояние да се завърнат в пълен и активен живот, могат да имат загриженост относно бременността, способността им да забременеят и ефектът, който може да има против отхвърлянето върху плода.
В някои случаи хирургът може да препоръча да не се замисли, тъй като тялото може да не толерира допълнителния стрес, причинен от бременността и раждането. В тези случаи пациентите могат да се възползват от група за подкрепа, посветена на безплодието или група за подпомагане на трансплантацията.
За жени, които имат одобрение от лекаря, за да заченат, дискусиите както с трансплантационния хирург на пациента, така и с потенциален акушер може да отговорят на въпроси и да облекчат всякакви опасения.
Трансплантационните хирурзи са отличен източник на препратки към акушер-гинеколог с опит в грижата за бременни реципиенти на органи.
Педиатрични реципиенти за трансплантация на органи
Педиатрични реципиенти на трансплантация или пациенти под 18-годишна възраст често представят уникален набор от проблеми, които получателите на възрастни не приемат. Родителите посочват, че след като се доближат до загуба на дете на болест, е трудно да се определят граници и да се установят граници със своето поведение.
Семейките могат да се чувстват пренебрегнати и да започнат да действат, когато болно дете изисква повече време и грижи, изисквайки вниманието на родителите си.
След успешно трансплантиране, детето може да изисква повече ограничения от преди и трудно да се справи, когато не разбира тези нови правила. Приятели и роднини, които не разбират правилата, може да не ги налагат при гледане на деца, причинявайки затруднения и триене между възрастните.
Установяването на рутина и правилата, които са спазени независимо от лицето, което се грижи за него, може да облекчи конфликта между възрастните и да помогне да се определи последователен модел за детето.
Има книги и групи за подкрепа на родителите на болни или бивши болни деца, които да помогнат за проблемите, свързани с родителството на хронично или критично болно дете. Повечето хора подчертават, че родителите трябва да изпратят едно и също послание, като действат като екип и прилагат правилата еднакво. Родителите не могат да подкопават взаимно авторитета си, като не дисциплинират лошо поведение или не се съгласяват за наказание и не успяват да действат.
Възстановяване на взаимоотношенията
Взаимоотношенията могат да бъдат обтегнати от дългосрочни заболявания, но с течение на времето семействата се научават да се справят с любим човек, който е отчаяно болен. Членовете на семейството и приятелите са свикнали да се намесват и да осигуряват грижи и подкрепа на пациента, но често се борят, когато ситуацията бързо се обърне.
Съпругата, която е свикнала да помага на съпруга си да се къпе в банята и да осигурява храна, може да се чувства напълно възбудена, но безпомощна, когато съпругът й изведнъж върши работа в двора.
Пациентът може да бъде разочарован, когато се чувства като старото си себе си, но семейството му продължава да се опитва да направи всичко за тях. Децата, които са свикнали да отидат при баща си за помощ с домашна работа или разрешение, могат по невнимание да пренебрегнат да дадат на майка същата любезност, когато тя е готова да поеме по-активна роля в родителството.
Размерът на необходимата помощ трябва да бъде определен от начина, по който се чувства получателят, а не от установените процедури преди трансплантационната операция. Твърде прекалено скоро не е добро нещо и може да удължи възстановяването, но независимостта трябва да се насърчава, когато е възможно.
Положението не прилича на тийнейджър, който иска независимост, и на родител, който иска детето им да бъде безопасно, да се мъчи да намери щастлив носител, с който могат да живеят заедно.
Очаквания
Докато доброто здраве може да изглежда като чудо след години на заболяване, трансплантационната хирургия не е лек за всичко. Финансовите проблеми не изчезват след операцията, нито пристрастяването или брачните проблеми.
Трансплантационната хирургия е лек за някои пациенти, но нереалистичните очаквания могат да оставят пациента да се чувства депресиран и претоварен. Здравословният орган не предизвиква имунитет към нормалните проблеми, с които хората се сблъскват всеки ден; тя дава шанс да се изправи пред предизвикателствата на живота като здрав човек.
Физически промени
Има физически промени, които пациентите с трансплантация се сблъскват след операцията, които надхвърлят периода на незабавно възстановяване. Много пациенти откриват, че се занимават с увеличаване на теглото и задържане на течности - нормална реакция към лекарствата против отхвърляне, необходими след трансплантацията.
Заедно с роудровото лице тези медикаменти могат да причинят промени в настроението и емоционални промени, които трудно могат да бъдат предсказани и трудни за справяне. Симптомите обикновено намаляват, след като се определи правилната доза, но като се има предвид, че това е нормална част от терапията, помага на пациентите да понасят ефектите в краткосрочен план.
Групи за подкрепа и доброволчество
Поради уникалния характер на трансплантацията, много пациенти са привлечени към други хора при същите обстоятелства. Групите за подкрепа са отличен начин за намиране на други, които имат същите опит и предизвикателства, които са уникални за реципиентите на органи. Групите са на разположение на национално ниво, с онлайн срещи и групи от местни центрове за трансплантации за възрастни и педиатрични пациенти.
Съществуват и уебсайтове, посветени на общността на трансплантациите, която позволява на пациентите и семействата да обсъждат всички аспекти на даряването и трансплантацията.
Много семейства на реципиенти и донори намират доброволческа дейност за организациите за организиране на органи за организиране и трансплантационни услуги, за да бъдат възнаграждаващи и отличен начин да останат ангажирани в трансплантационната общност.
Допълнителната полза от доброволчеството е, че повечето доброволци имат лична връзка с трансплантацията и се радват да споделят своя опит. Има групи доброволци за майки на донори, за семейства на реципиенти и различни други хора, засегнати от дарение.
> Източници:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. В моите обувки: качеството на живот на децата след трансплантация на сърцето. Прогресивна трансплантация 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Помощ за детето ви да коригира пост-трансплантацията. Обединената мрежа за споделяне на органи. 2008.