5 големи онлайн общности за пациенти с медицински състояния

Здравните грижи непрекъснато се развиват и се адаптират към настоящите тенденции. Новите форми на цифрова комуникация са имали голямо влияние върху начина, по който разбираме много условия. Безплатно достъпните уеб базирани платформи са започнали вид социална революция, която променя начина, по който пациентите взаимодействат и се ангажират един с друг. Според статия на д-р Катрин Шретиен и д-р Тери Кид социалните медии се превръщат в валиден медицински инструмент.

Онлайн общности за пациенти с медицински състояния

Здравните грижи "peer-to-peer" привличат все по-голям брой интернет потребители, които търсят информация и подкрепа. Много хора съобщават, че получават по-голяма емоционална подкрепа от състуденти, приятели и членове на семейството в сравнение със здравните специалисти. Национално телефонно проучване на Pew Research Center показа, че 18% от интернет потребителите търсят онлайн хора с подобни медицински предизвикателства. Пациентите с хронични заболявания се интересуват особено от свързването с други хора чрез интернет. Двайсет и три процента от тях съобщават за интерес към онлайн общности на хора със същите условия, каквито са и техните.

Изследователите започват да изследват феномена на онлайн ангажираността на пациентите. Те намират многобройни предимства от тази мрежова дейност. Неотдавнашно проучване, ръководено от проф. Ейвор Оборн от Уоруик Бизнес Училище, установи, че пациентите могат да бъдат по-ефективно подкрепяни и управлявани извън основната здравна система. Връзките, които те създават в различни онлайн общности, могат да допринесат за тяхното управление на болестта.

Пациентите вече могат да се присъединят към множество социални мрежи, насочени към конкретни заболявания или състояния, като предлагат информация за изследвания и нови медицински тенденции, както и съвети и лични истории от колеги.

CureDiva

CureDiva е основана от група жени, които са диагностицирани с рак на гърдата. Сайтът е комбинация от онлайн общност и стилна търговска мрежа. Проектирани, за да отговорят на различните нужди на пациентите с рак на гърдата - от тези, които са само диагностицирани до тези, които са дългосрочни оцелели - тази платформа осигурява партньорска подкрепа и практически решения. Сайтът се фокусира както върху медицински, така и върху немедицински въпроси и подчертава фактора на женственост, който много жени може да се притесняват да загубят по време на лечението. Продуктовият репертоар на CureDiva варира от най-важните като болнични дрехи и сутиени до лосиони за тяло и книги. Сайтът предлага и голямо разнообразие от информация за различните фази и видове лечение, а неговият блог е пълен с персонализирани истории и проницателни дискусии.

Свързан живот

Connected Living е специализирана в създаването на мрежи за възрастни хора. Неговата новаторска програма осигурява на възрастните хора с мобилна технология и ги учи как да ги използват. Това им позволява да се свързват с приятели и членове на семейството и също така да насърчава диалога между поколенията. Софтуерът Connected Living се използва от много домове, за да помогне на сайтовете да се ангажират с клиентите си и да им осигурят визуални знаци и стимули, които могат да подпомогнат тяхното благоденствие. Дискусионните групи на Connected Living включват теми като музика, видео и трикове, които могат да предизвикат разговори и да изградят по-добри взаимоотношения между хора от всички възрасти.

Коко

Коко стартира като проект на социалната мрежа Panoply. Panoply е разработена за борба с депресията и е разработена като част от докторантурата на MIT. проект на Робърт Морис, който също притежава бакалавърска степен по психология. Морис се стреми да направи услугите за психично здраве на разположение на всички и създаде Panoply - експериментална социална платформа за хора, които се чувстват депресирани. Проектът цели да компютризира когнитивната поведенческа терапия по подкрепящ и съпричастен начин. Потребителите бяха насърчени да си помагат взаимно, да пресъздават по-позитивно реалността и да променят мислите си. Идеите зад Panoply са били използвани от Morris за разработване на iPhone приложение, наречено Koko. Това приложение използва колективно разузнаване за популяризиране на благосъстоянието. Приложението вече е претърпяло рандомизирани контролирани проучвания и има за цел да надмине изпълнението на други софтуерни програми, предназначени за депресия. През август 2016 г. Коко стартира нов опит в chatbox, наречен KokoBot. Когато потребителите споделят своите стресиращи преживявания, chatbox избира подходящ партньор, за да могат да получат незабавна помощ.

Цялото съдържание се модерира от софтуера, за да се гарантира, че потребителите са изложени на принципи на когнитивната терапия. KokoBot вече може да бъде достъпен на Кик. Телеграма и Facebook.

Финикс Хеликс

Финикс Хеликс е продуциран от Eileen Laird. Този уебсайт привлича пациенти, които са решили да управляват своите автоимунни условия, като използват холистичен подход, който включва диета и промени в начина на живот на автоимунния палео (AIP). Ейлийн, която е диагностицирана с ревматоиден артрит, споделя опита си и свързва общността с други подобни сайтове и блогове. Тя споделя истории, AIP рецепти и отговаря на въпроси, както и редовно издава подкасти, които обхващат различни теми относно автоимунните заболявания. Основната сила на сайта е Eileen's down-to-earth, реалистичен подход и богатство от доказателства, базирана информация, събрана на едно място.

HealthUnlocked

HealthUnlocked не покрива нито едно условие. Тя предлага на хората по света възможност да сравняват и контрастират с диагнозите и лечението си. Той свързва хора с подобни симптоми, които могат да задават въпроси, както и да обсъждат резултатите от тестовете си и да се учат един от друг. Сайтът включва над 500 различни общности, които потребителите могат да се присъединят след създаването на профил. Тези общности често се изпълняват в партньорство с медицински организации и благотворителни организации, например Асоциацията на американската асоциация за множествена склероза и приятелите на ХОББ. През март тази година сайтът пусна първото си приложение за iPhone, което е безплатно. Понастоящем обаче тя се предлага само в Обединеното кралство.

Словото от

Както при всички отворени хранилища на информация, тези сайтове могат да имат информация, която противоречи на това, което би се считало за преобладаваща медицинска мъдрост. Посетителите на сайта и сътрудниците трябва да разберат, че има вероятност да получат достъп до много квалифицирана информация, но също така и много неквалифицирана информация. Независимо от това, тези видове социални платформи - такива, които позволяват на хората, които преминават през подобни обстоятелства да се свържат - да имат своето място и да се окажат ценни за общностите, които служат.

> Източници

> Chretien K, Kind T. Социални медии и клинични грижи: етични, професионални и социални последици. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer здравеопазване.Пет Интернет и американски проект за живот. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Публикувано на 28 февруари 2011 г.

> Oborn E, Barrett SK. Цифрово здравеопазване и ангажиране на гражданите: промяна на лицето на доставката на здравни услуги. Изследване на управлението на здравните услуги , 2016; 29 (1-2): 16-20.