Дарете своята медицинска информация и направете света по-добро място
Аз се колебая да се обадя Джеймс (Джейми) Heywood супергерой. В края на краищата знаем, че единственият супергерой там са Майкъл Джордан (който може да лети) и Dos Equis "Най-интересният човек в света" ("оставете жадните приятели"). Въпреки това, цялата история на Heywood извиква архетипния супергерой. Когато брат му Стивън - който по всички си сметки беше наистина готин пич - беше диагностициран с хълмиста амиотрофична латерална склероза през 1998 г., Хейууд и семейството му бяха ударени с неописуема трагедия.
Вместо да се оплаква от лошия си късмет и да се забърква в ъгъла, през 1999 г. Хейууд се събра с приятели и семейство, за да създаде Института за развитие на АЛС терапия, биотехническа компания с нестопанска цел с невъзможна цел да победи АЛС.
През 2004 г. Джеймс Хейууд е съосновател на PatientsLikeMe, компания, която търси и споделя медицинска информация от хора с хронични заболявания, за да помогне не само на другите пациенти, но и да подобри клиничното разбиране на болестта и да помогне за насочването на бъдещите клинични изследвания. В сърцевината на тези усилия се крие супергеровото разбиране на Хейууд за математиката и нейните приложения, както и за съкрушително състрадание за всички, които страдат от хронични заболявания.
PatientsLikeMe превишава ограниченията
През 2008 г. Хейууд и колегите му за пръв път се разплакаха с публикуването на уродливо откритие: Повечето изследванията на животните, изследвани от ALS, които водят до изпитания при хора, бяха невъзпроизводими и незначителни.
(Значението е статистически жаргон за находки, които се дължат на нещо различно от случайността. По същество Хейуд показа, че повече от половината от основните научни изследвания на ALS са били недостатъчни.)
Констатациите на Хейуд получиха много преса - включително покритие в природата - но нищо друго. Както често се случва, утвърдените институции на медицината не променят много.
В резултат на това откритие Хейууд се утвърди като маниак на мисията да определи личния разказ за живота с хронични заболявания и да използва тези данни за клинично и изследователско добро.
"Ако погледнете амиотрофичната латерална склероза, множествена склероза , депресия или идиопатична белодробна фиброза", казва Хейууд. "Какво е да живеем с болестта е може би най-добрата мярка за патологията. Какво събираме са променливите, които са важни за пациентите, които трябва да управляват собствената си грижа, [променливите, които помагат на лекаря] какво да прави следващата грижа и изследователят оценява дали лечението е ефективно срещу болестта и правим всичко това, като използваме речников термин и термини, които ясно разбират. "
Примерен случай: Написах статия за идиопатичната белодробна фиброза . Джейми го прочете и хареса - "защото знаете, че това е така - но посочих, че умората вероятно е много по-нюансирана от моята изчерпателна и базирана на доказателства оценка.
Хейууд предполага, че умората при хора с идиопатична белодробна фиброза е свързана със сънна апнея и кислородна недостатъчност и се различава от умората, преживяна от хора с други видове хронични заболявания.
Това разбиране се корени в информацията PatientsLikeMe, компанията на Heywood, събрана от хиляди хора, които всъщност живеят с болестта. Такава информация може да повлияе как се лекува идиопатичната белодробна фиброза, как хората с тази болест се грижат за себе си, как лекарите измерват благополучието и прогнозата на пациентите и как изследователите избират променливи и интервенции, върху които да се съсредоточат бъдещите клинични изпитвания.
Хейууд и колегите му досега са събрали 25 милиона точки от данни (мислят болка, безсъние, настроение, толерантност към медикаменти, придържане към лекарства и т.н.) от 300 000 души на повече от 2300 заболявания (мислете за рак, коронарна болест на сърцето , хепатит С и т.н. т.н.).
Те след това разкриват тези данни, получени от различни проби, и след това използват предсказуеми математически модели, за да подобряват непрекъснато разбирането ни за болестта. С други думи, Джеймс използва "какви резултати има значение за всеки от нас, за да информираме по-добри крайни точки от процеса и да подобрим начина, по който измерваме заболяването".
Хейууд казва: "Ако съберете група хора и ги прецените какво им е от значение, можете да използвате тази информация, за да прецените по-ефективно дали нещата работят в реалния свят и да ръководят по-добър избор в клиниката .... Трябва да си представим и да работиш за свят, в който всяко решение, което правиш за здравето или здравето си, е информирано за решенията и резултатите на всеки, който идва преди това ".
ПациентитеLikeMe се доказват чрез обсервационно проучване, че начинът, по който гледаме медицината, е ограничен и много от нас не знаят това ограничение.
"Обществото поема вече на ниво от 80%", казва Хейууд, "че медицинските им записи са използвани за разбиране на болести, подобряване на грижите и разработване на наркотици". И, както е изказано от Хейууд, това просто не е така.
В края на краищата, Хейууд признава, че болестта е повлияна от фенотипа, околната среда, биома и т.н. Той признава, че лекарите са чудесни "евристични машини", които използват опит и заключение за лечение на пациентите. Това разрешаване на проблеми обаче може да бъде количествено и стандартизирано, за да направи живота по-добър както за лекаря, така и за пациента и драматично да подобри грижите за всички нас.
"Медицината е прекалено много история, казва Хейууд." Необходима е математика ... тя наистина трябва да има някаква строга математика. "
Според уебсайта PatientsLikeMe досега организацията е "помогнала да се опровергаят и преодолеят традиционните рандомизирани клинични изпитвания, моделираха болестта на Паркинсон, утвърдиха мерките за качество на епилепсията, хвърлиха нова светлина върху придържането към лекарства при пациенти с множествена склероза (MS) и трансплантации на органи и добавени и потвърдени съобщения за пациентите при псориазис, аутизъм и изследване на МС. "
Дарявате медицинска информация
PatientsLikeMe ви кани да дарите медицинската си информация на сайта си. Според съобщение за пресата от 17 ноември 2014 г. такива данни се де-идентифицират и споделят с партньорите, за да помогнат пациентите да привлекат гласа на пациентите към медицинските изследвания, да разработят по-добри клинични изпитвания и да създадат нови продукти и услуги, които са в по-голяма степен съвместими с това, което пациентите опит и нужда. " За отбелязване е, че ако четете тази статия след приключването на "24 дни от даването", все още можете да дарите медицинската си информация.
Heywood обобщава дарението ви със следното: "Трябва да знаете, че ще има някой като вас в света, изправен пред проблем, който сте решили или сте научили за нещо. Отидете на PatientsLikeMe [и] споделете своя опит , и вие ще помогнете на този човек. "
По-лична бележка, обикновено се отклонявам от корпоративните истории. Независимо от това, че въпреки бизнес-модела с идеална цел или както го наричат "не просто за печалба", Джейми и приятелите му създават PatientsLikeMe.com като ресурс за всички нас. Обещават да използват данните ни за добронамереност и аз напълно вярвам в тях. И така, нека всички да влязат и да помогнат на добросъвестния "супергерой" (да го наречем "Супермат", да го вземем, ха ха, аз се спукам!) На супер мисия да ни спаси всички!
Избрани източници
Интервю с Джеймс Хейууд на 12.10.2014
Информацията, взета от www.PatientsLikeMe.com, бе достъпна на 13.12.2014 г.
Ключово представяне на 50-тата годишна среща на тема: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Дизайн, сила и интерпретация на изследвания в стандартния миши модел на ALS" от С. Скот и колеги от амиотрофичната латерална склероза, публикувана през 2008 г. Достъп до PubMed на 13/13/2014.