Някои автоимунни заболявания понякога се наричат "невидими" заболявания. Лице, страдащо от автоимунно изгаряне, може да не изглежда външно болно на другите; все пак, той или тя вътрешно страда от дълбока промяна на тялото и се бори да се задържи на повърхността. Според д-р Бони Фелдман, основателят на DrBonnie360-Вашата автоимунна връзка, това отнема средно 3,6 години и 5 лекари, за да се стигне до автоимунна диагноза.
Често хората получават само широко, неопределено име на състояние с автоимунни характеристики.
Това означава, че много хора живеят в размирици в продължение на много години, преди да бъдат окончателно диагностицирани правилно. Въпреки това, за много пациенти - и има около 250 000 нови случая всяка година - получаване на правилната диагноза е само началото на дълго пътуване. Стандартните медицински процедури често са симптоматични и разчитат на лекарства, които не винаги работят по траен начин и / или имат нежелани странични ефекти. Ето защо много хора се обръщат към допълнителни методи. Например, диетата се очертава като възможен начин за лечение на тези състояния и за повишаване на цялостното качество на живот.
Някои експерти смятат, че цифровите инструменти и медицинските технологии могат да допринесат за по-добри възможности за лечение при пациенти с автоимунни заболявания. Технологията може да обедини различни видове автоимунни пациенти (има над 100 състояния, които пасват под автоимунния чадър) и да позволяват обмен на данни.
Технологията също може да помогне да се изгради мост между теорията и практиката. Организации като DrBonnie360 имат за цел да свържат цифровата технология с най-новите научни открития и модификации на начина на живот, така че хората, живеещи с автоимунни заболявания, да могат да увеличат своето благополучие.
Червата като автоимунно орган
Последните изследвания признават червата като ключов орган на имунитета, свързващ тялото, мозъка и микробите, които живеят в нас и на нас. Професор Микеле Коскиевич от университета в Луисвил, който има специален изследователски интерес към автоимунността и микрофлората, публикува редица статии по темата, включително и този, който описва сложната връзка между чревните бактерии и развитието на заболявания в други органи. Тя обяснява, че взаимодействието между чревната микрофлора и клетките на имунната система играе съществена роля в развитието на възпалителни състояния, като автоимунни заболявания и алергии.
Това понятие все още е в начален стадий; все пак се разработват много интервенции, насочени към червата и често включват диетични промени и намаляване на стреса. За да се ангажират пациентите, цифровите инструменти могат да бъдат изключително полезни и да подпомогнат промяната в поведението, както и да помогнат за промените в хранителния режим и начина на живот, необходими за тяхното възстановяване. Пълните фекални трансплантации също се превръщат в жизнеспособна възможност за някои хора с възпалителни заболявания. Това лечение вече се използва за рецидивиращи инфекции с C.difficile и болест на раздразнените черва (IBD). Очаква се, че подобни процедури ще бъдат развити за други състояния, свързани с променената микрофлора.
Поглед към основното причина за автоимунната болест
Обсъждането на TEDx от 2011 г., проведено от д-р Тери Уолс, стартира дебат за цялостното лечение на автоимунните заболявания. Уайлс, който има диагноза на множествена склероза (МС), показа, че проблемите на автоимунитет трябва да бъдат решени на клетъчно ниво. Тя се е ангажирала с научно изследване на болестта си и следователно е подобрила състоянието си значително. В същото време тя направи тази важна информация достъпна за всички. Много пациенти са решили да следват поведението си, като имат достъп до онлайн разговорите и публикациите си. Wahls разработи протокол, наречен протокол Wahls, който се фокусира върху хранителната подкрепа и промените в начина на живот, и тя и нейните колеги извършват текущи изследвания, за да го потвърдят и развият по-нататък.
Те наскоро извършиха рандомизирано контролно проучване, показващо, че палеолитната диета може да подобри умората, качеството на живот и доминиращата двигателна функция при хора с прогресивна множествена склероза. Д-р Уайлс и нейният екип смятат, че палео диета трябва да се разглежда като потенциално лечение на множествена склероза и да се използва в допълнение към други налични терапии.
Други автоимунни експерти също предполагат, че за да се разбере основната причина за автоимунните проблеми, пациентите трябва да дарят своите данни и да работят за намирането на общи теми, които биха могли да сочат към причина.
Transparency Life Sciences (TLS) е компания, която признава потенциала за обмен на данни. Използва стратегии за навлизане на тълпи и отворена иновация и често е в състояние да намали разходите за клинични изпитвания, като вземе предвид вложените от пациента данни. Една от стратегиите, които компанията предлага, включва виртуални изпитания. Това намалява необходимостта от посещение на отдалечени клинични места и дава възможност на всички да участват. TLS има множество текущи научноизследователски проекти, вариращи от изследване на приемането на телемедицина при пациенти с IBD за изследване на ефектите на лизиноприл (АСЕ инхибитор) при пациенти с МС.
Документиране на успеха и даване на надежда
Въпреки че мнозина смятат, че автоимунните заболявания са нелечими, има много други, които претендират, че драстично са подобрили състоянието си след като са приложили определени промени в живота. Тези случаи често се разглеждат като анекдоти, които нямат никаква научна строгост. Цифровата технология може да помогне за записването и изучаването на успешни хора и да ги използва като казуси, които потенциално биха могли да потвърдят определени подходи за лечение на автоимунни заболявания.
Ако хората, които се справят по-добре, са научно изследвани, учените могат да разберат какви са ефективните начини на лечение. За съжаление, досега са изпълнени няколко строги и добре документирани проучвания. Изследванията върху автоимуните са до голяма степен фрагментирани в различните общности, затова тя изисква обединяващ елемент за преодоляване на различията, които възпрепятстват силозите, и обединяването на общото знание. Д-р Марта Хърбърт от Медицинското училище в Харвард настоява медицинската общност внимателно да проучи внимателно средата и храненето на болните с автоимунни заболявания, както и да определи защо възстановяването се случва в определени индивиди. Работата й се фокусира предимно върху нарушения на щитовидната жлеза и аутизъм (която също е свързана с възпаление на тялото) и изследва ролята на хранителните протеини при автоимунитета. Чрез събирането на данни могат да бъдат открити и доразвити потенциални широкообхватни стратегии за автоимунно възстановяване.
> Източници
> Irish A, Erickson C, Wahls Т, Snetselaar L, Darling W. Рандомизирано контролно проучване за оценка на модифицирана палеолитна диетична интервенция при лечение на рецидивираща-ремитираща множествена склероза: пилотно проучване. Дегенеративно неврологично и невромускуларно заболяване , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Роля на чревната микрофлора при имунитет и възпалителни заболявания. Nature Reviews, Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Хърбърт М, Vojdani A. Имунологична реактивност при използване на моноклонални и поликлонални антитела на автоимунни целеви нива на тиреоиди с диетични протеини. Journal of Thyroid Research, 2017
> Kosiewicz М, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Връзка между чревната микрофлора и развитието на свързаната с Т клетъчна болест. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.