Независимо дали го наричате синдром на хроничната умора, миалгичен енцефаломиелит, МИ / CFS или CFIDS, това заболяване се нуждае от изследвания за по-добро лечение и диагностика, както и повишена информираност и приемане от страна на обществото. Изследователските институции са от основно значение за тези цели, но те също имат помощ от някои невероятно важни благотворителни организации. Такива организации, изброени по-долу, работят усърдно за насърчаване на изследванията и осведомеността, с цел да се помогне на тези с потенциално опустошително заболяване да живеят по-добре.
Международна асоциация за синдрома на хроничната умора / миалгичен енцефаломиелит
Международната асоциация за хронична умора / миалгичен енцефаломиелит (IACFS / ME) отбелязва, че тя е най-голямата международна група от здравни специалисти, посветена на грижите и изследванията на хора с МИ / CFS. Той се застъпва за увеличаване на правителственото финансиране, отпуска пари за безвъзмездни средства и организира конференции. Също така, тя публикува няколко бюлетина годишно и спонсорира партньорската списание " Умора: биомедицина, здраве и поведение" .
IACFS / ME предлага членства на лекари и други доставчици, които им дават достъп до дневника си, както и такси с отстъпка за конференциите на организацията. За немедицински специалисти са налице подкрепящи членства със сходни ползи.
Бързи факти за IACFS / ME:
- Основана през 1990 г. (като IACFS, ME е добавена през 2005 г.)
- Благотворителен статус: държавна организация с нестопанска цел в Оклахома, 501 (в) 3 с нестопанска цел
- Местоположение: Бетезда, Мериленд
Мисия:
Мисията на IACFS / ME е да насърчава, стимулира и координира обмена на идеи, свързани с изследвания на CFS, ME и фибромиалгия (FM), грижа за пациентите и лечение. В допълнение, IACFS / ME периодично преглежда текущите проучвания, лечебната литература и медийните доклади в полза на учените, клиницистите и пациентите. IACFS / ME провежда и / или участва в местни, национални и международни научни конференции с цел популяризиране и оценка на нови изследвания и насърчаване на бъдещи изследователски начинания и съвместни дейности за напредване на научното и клиничното познаване на тези заболявания.
Ресурси за вас:
- Професионални и непрофесионални членове
- Информация и мнения относно научните изследвания
- Обявяване на събития и съобщения относно научните изследвания и финансирането
Начини за принос:
- Дарете пари онлайн
- Дарявайте пари чрез пощата
Националната Фондация CFIDS
CFIDS е общо име за това състояние, преди ME / CFS да стане популярна. Това означава "синдром на хроничната умора и имунна дисфункция".
Целите на Националната фондация CFIDS са да подпомогне финансирането на научните изследвания за причината и лечението на тази болест и в крайна сметка да помогне за намирането на лек. Тя също така работи, за да предоставя информация, образование и подкрепа на хората с МИ / КХУ.
Според уебсайта си тази организация надхвърля просто финансирането на научни изследвания, като изкопае в миналото открития, които не са били споделени, или намирането на изследователи със съответни познания и финансиране на тяхната работа в тези области. Тя се състои изцяло от доброволци и, заедно с МЗ / КФС, насърчава изследването на свързани с това състояния, включително болестта на войната в Персийския залив и множествена химическа чувствителност.
Бързи факти за Националната Фондация CFIDS:
- Основана: 1997 г.
- Благотворителен статус: 501 (c) 3 с нестопанска цел
- Местоположение: Ниска, Масачузетс
Ресурси за вас:
- Евтиното членство включва два годишни бюлетина
- Информационни статии
- Мемориален списък
- Списък на японската медицинска терминология
Начини за принос:
- Дарете пари онлайн
- Станете член
Център за знания ME-CFS
Центърът за знания ME-CFS предлага широк спектър от информация и ресурси чрез своя уебсайт с цел да помогне на хората, които имат не само ME / CFS, но и свързаните с тях заболявания на фибромиалгията и болестта на войната в Персийския залив.
Бързи факти за центъра за знания ME-CFS:
- Благотворителен статус: 501 (c) 3 с нестопанска цел
- Местоположение: Локсахаче, Флорида
Мисия:
Нашата мисия е да предоставим на тези, страдащи от тежка умора, миалгичен енцефаломиелит / синдром на хроничната умора (МФ / CFS), фибромиалгия (FM) и свързани заболявания с разнообразни ресурси от цял свят, с които да се справят с тези сложни твърде често неправилно диагностицирани условия.
Ресурси за вас:
- Информационни статии
- Обявяване на групи за подкрепа в цялата страна
- Списък на ресурсите, включително доставчици на здравни услуги и адвокати от цялата страна
- Обширна видео библиотека
Начини за принос:
- Дарете пари чрез PayPal
- Магазин в онлайн магазина
Решаване на Инициативата за МИ / ГФС
Инициативата Solve ME / CFS (SMCI) казва, че "работи за ускоряване на откриването на безопасни и ефективни лечения и се стреми към агресивно разширяване на финансирането за лечение". Тя поддържа регистър за биобанки и пациенти, който помага на участниците и изследователите да се обединят, за да улеснят научните изследвания и да направят по-евтините за изследователите, освен да направят данните от пробите достъпни за множество изследвания.
Целите на SMCI са да се развият научните изследвания за ранно откриване на болестта, за по-добра диагностика и за по-ефективно лечение. Организацията се фокусира основно върху биоенергетиката, имунитета и възпалението и невроендокринната биология. И редовно дава пари на изследователи, които работят в тези области.
Бързи факти за SMCI:
- Основана: 1987 г.
- Благотворителен статус: 501 (c) 3 с нестопанска цел
- Местоположение: Лос Анджелис, Калифорния
Мисия:
Нашата мисия е да направим ME / CFS широко разбираем, диагностицируем и лечим. Ще направим това, като стимулираме научни изследвания, насочени към пациентите, насочени към ранно откриване, обективно диагностициране и ефективно лечение на МЗ / КФС чрез разширени публични, частни и търговски инвестиции.
Ресурси за вас:
- Информационни статии за пациенти, приятели и семейство, изследователи и доставчици на здравни услуги
- Списък на изследователските ресурси
- уебинари
- Ангажирайте се с застъпничеството
- Newsletter
Начини за принос:
- Дарявате пари онлайн или по пощата
Simmaron Research
Simmaron Research се фокусира върху пилотните проучвания - малки проучвания, които показват, че някои проучвания са на стойност, които могат да привлекат академичните институции, държавното финансиране и интереса на фармацевтичните компании към такива теми.
Освен това, Simmaron поддържа хранилище на биологични проби за изследователи, както и информация за повече от 1000 души с ME / CFS. Тя също така си сътрудничи с изследователи на МИ / CFS по целия свят.
Бързи факти за Simmaron Research:
- Благотворителен статус: 501 (c) 3 с нестопанска цел
- Местоположение: село Incline, Невада
Мисия:
Да провеждат пилотни проучвания, които играят ключова роля в диагностиката, лечението и разбирането на CFS / ME и други невромунни заболявания.
Ресурси за вас:
- Публикации за ME / CFS от организацията и нейните съветници
- Научен фокус върху блога
Начини за принос:
- Дарете пари онлайн
Регионални и международни организации
Голяма част от организациите на МЗ / КФС обслужват местни общности в САЩ и по света. За подробен списък от тях посетете Организациите за синдрома на хроничната умора и миалгичния енцефаломиелит.
Словото от
Даването на дарения на организации като тези благотворителни организации може да бъде чудесен подарък за хората в живота ви, които имат МЗ / ФСС или са се борили с тази болест през живота си. Благотворителни вноски също могат да бъдат записани във вашата воля. Преди да дадете пари на някое благотворително дружество обаче, уверете се, че го изследвате, за да сте сигурни, че дарението ви се използва по предназначение.
Ако сте сред щастливите, които могат да дарят, този списък може да ви помогне да намерите полезно място за подкрепа. За тези, които не са в състояние да дават пари, може да намерите други методи за подпомагане или популяризиране на тези групи. Така или иначе, може да се научите от тях и да се възползвате от ресурсите, които предлагат.