Лоренцо Одоне е роден на 29 май 1978 г. на Михаела и Аугусто Одоне. Докато навършва училищна възраст, започва да показва симптоми на проблеми с нервната си система. На 6-годишна възраст, през 1984 г. той е диагностициран с мозъчната форма на адренолевкодистрофия (ALD) , прогресивно дегенеративно разстройство на миелина, което означава, че миелинът, "изолацията" около нервите, се разпада с течение на времето.
В случая на Лоренцо нервите в мозъка постепенно се унищожават. Обикновено момчетата с това заболяване стават напълно инвалидизирани от 6 месеца до 2 години и умират по-късно.
Търсене за лек
Михаела и Аугусто, разрушени от диагнозата на Лоренц, решават да изследват АЛД, въпреки че нито са имали научен или медицински опит. Те в крайна сметка научиха, че ALD напуска тялото, което не може да разруши големите молекули на мазнини, или молекули, които тялото прави себе си, или такива, които влизат в тялото чрез храна. След много усилена работа те помогнаха да се разработи масло, произведено от маслини и рапица, които те нарекоха " Лоренсовото масло ". Маслото, ако е започнало в началото на момчетата с ALD, но без симптоми, сега е известно, че има някаква полза от предотвратяването на формата на ALD, която Лоренцо е имала.
Филм на базата на Одоните
През 1992 г. режисьорът Джордж Милър разказва историята на Одоните и тяхната борба за намиране на лек за ALD във филма "Lorenzo's Oil" с участието на Сюзън Сарандън и Ник Нолте.
Сарандън получава номинация за "Оскар" за най-добра актриса за ролята си на Михаела Одоне.
Животът и болестта на Лоренцо
За съжаление Лоренцо стана легнал и не можеше да комуникира, докато беше на 7 години. Сестрата и родителите му се грижели за него 24 часа в денонощието. Той бил лекуван с маслото на Лоренцо, въпреки че болестта му вече бе напреднала.
Той далеч преживя прогнозата си, оцелял до 30-годишна възраст. Умира на 30 май 2008 г., един ден след 30-годишния си рожден ден. Както баща му Аугусто, така и неговият дългогодишен приятел Оумори Хасан бяха на негово място, когато почина. (Майка му почина от рак на белите дробове през 2002 г.)
Източник:
> "Лоренцо Одоне". Проектът Myelin. 04 март 2009 г.