Подобряване на качеството на живот
Амиотрофичната латерална склероза (ALS) е ужасно инвалидизиращо заболяване. Тъй като хората с ALS са по-слаби, възникват много сериозни, животозастрашаващи промени , които трябва да бъдат разгледани от екип от медицински специалисти. Освен това има промени, които не са животозастрашаващи, но въпреки това оказват влияние върху ежедневния живот на хората с ALS. Справянето с тези компоненти на ALS може да помогне за подобряване на качеството на живот на тези, които страдат от това опустошително неврологично заболяване.
Болка и спазми
Чрез предизвикване на дегенерация на невроните в предния рог на гръбначния мозък , ALS изключва сигналите, изпратени от мозъка до мускулите. В допълнение към слабостта, мускулите могат да почувстват чувство на стрес. Освен това хората с ALS може да са твърде слаби, за да направят безбройните малки смени в положение, което повечето хора обикновено правят, за да останат удобни, което може да доведе до значителни неудобства и болка.
Не е ясно как най-добре да облекчим дискомфорта, който може да бъде свързан с ALS. Проучванията показват, че упражненията имат някаква полза. Простите участници и физическата терапия могат да помогнат за облекчаване на спастичността, свързана с болестта. Някои лекарства, за които е доказано, че включват баклофен, дантролен и тизанидин за мускулни спазми . Болката, свързана с ALS, може да бъде лекувана със същите медикаменти, които обикновено се използват за лечение на дискомфорт, като ибупрофен или ацетаминофен, както се ръководи от лекар.
Тъй като болестта прогресира, може да са необходими по-силни лекарства на базата на опиати, но трябва да се използват предпазливо поради риска от респираторна депресия, особено при някой, който вече е отслабен от заболяването.
познание
Амиотрофичната латерална склероза понякога се отнася ръка за ръка с деменция . Приблизително 15 до 41% от пациентите с ALS имат когнитивни промени, в зависимост от това как се тестват тези промени.
Най-честият вид деменция, свързана с ALS, е фронтотемпоралната деменция , с промени в личността и по-малко импулсен контрол. Съществува малък консенсус за това как тези деменции могат да бъдат най-добре управлявани, но със сигурност няма лек лек. Понякога очевидната деменция всъщност може да е резултат от неадекватен сън или депресия, затова е важно да се уверите, че тези фактори се лекуват. В противен случай управлението на тези деменции се основава на работа с екип, който може да включва социален работник, невролог и психиатър, за да управлява поведението на пациента. Както винаги планирането напред е от ключово значение.
настроение
С всички негативни промени, които идват с диагнозата ALS, трябва да се очаква известна депресия и тревожност. Изненадващо, тези чувства са склонни да бъдат по-редки сред тези с ALS, отколкото други заболявания, като епилепсия . Ако тези чувства са налице, те се управляват най-добре с комбинация от консултиране, терапия и медикаменти, като например антидепресанти.
ALS може да доведе до други промени, които имитират депресия и тревожност. Например, това, което може да се почувства като депресия, всъщност може да бъде умора поради мускулни усилия и лош сън. Освен това, поради неврологичните промени на ALS, пациентите могат да страдат от псевдобаларно засягане, известно също като недоброволно емоционално разтройство или IEED.
Това означава, че техните емоции са нестабилни и те могат да се окажат смешни или да плачат в неподходящи ситуации. Комбинацията от декстрометорфан и хинидин е показала ефективност при подпомагането на този симптом.
сън
Безсъние при ALS може да влоши умората, настроението и концентрацията. При ALS намалената способност за падане или задържане на сън вероятно се дължи на ранна дихателна слабост, тревожност, депресия или болка. Най-добрият подход е да се опитате да лекувате основния проблем. Например, подходяща дихателна терапия е показала, че често е от полза за пациентите с ALS, които страдат от проблеми със съня.
Ако е възможно, седативните или хипнотичните лекарства трябва да се избягват, освен в краен случай, тъй като те често намаляват дихателната активност.
общуване
Един от най-тревожните аспекти на ALS е загубата на способността за нормално общуване. Тъй като мускулите на лицето и ларинкса отслабват, трябва да се проучат нови начини за комуникация. За щастие има голям брой различни комуникационни устройства, включително азбучни табла, компютърни системи, Morse код, използване на аналния сфинктер и инфрачервени очни движения в зависимост от нивото на нуждите на човека. Работата с реч терапевт може да гарантира, че способността за комуникация остава непокътната колкото е възможно по-дълго.
Използване на палиативна грижа за ALS
Експертите по палиативни грижи се специализират в поддържането на пациентите удобни. Това не е същото като хоспис , което е форма на палиативна грижа, запазена за пациентите през последните шест месеца от живота им. Тъй като симптомите на ALS напредват, много хора се възползват от работата с специалисти по палиативни грижи и хосписи, за да гарантират, че техният комфорт и достойнство се поддържат възможно най-добре.
Значението на планирането напред
Част от това, че се чувствате комфортно днес, е да знаете, че планът е в сила за утре. АЛС е терминална болест , обикновено водеща до смърт в рамките на пет години. Докато някои хора с ALS живеят по-дълго, е от решаващо значение да планират бъдещето. Освен това неизбежната загуба на обичайните средства за комуникация прави много ясни плановете за бъдещо здравеопазване още по-важно. Точно какъв вид лечение би било желателно при определени условия, като пълна парализа и възможна деменция , трябва да бъдат разгледани и обсъдени. Това са много лични решения и е важно Вашите желания да бъдат зачитани. Подреждането за жива воля или пълномощно може да гарантира, че вашите желания са зачитани.
Ресурси и поддръжка на ALS
Ако наскоро сте били диагностицирани с ALS или друга моторна невронна болест, не сте сами. Други са преминали през това, което изпитвате, и има много книги и други ресурси, с които разполагате. Работата с мултидисциплинарна неврологична клиника вероятно е най-подходяща за повишаване на качеството на живот и оптимизиране на предоставянето на здравни услуги. Също така ще се нуждаете от помощ от приятели, семейство и вероятно от болногледачи, докато вашето състояние прогресира. Не се колебайте да се свържете с тези, които искат да ви подкрепят.
Източници:
RG Miller, MD, FAAN, CE, Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Англия, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Практика Актуализация на параметрите: Грижата на пациента с амиотрофична латерална склероза: Лекарствени, хранителни и респираторни терапии (основано на доказателства преглед). Доклад на подкомисията по стандарти за качество към Американската академия по неврология, неврология, 13 октомври 2009 г., том. 73 не. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE, Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Англия, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Практика Актуализиране на параметрите: Грижата на пациента с амиотрофична латерална склероза: мултидисциплинарна грижа, управление на симптомите и когнитивно / поведенческо увреждане (основано на доказателства преглед). Доклад на подкомисията по стандарти за качество на Американската академия по неврология, неврология 13 октомври 2009 г. том. 73 не. 15 1227-1233