Знаейки какво да очаквате може да ви помогне да се подготвите
Ако наскоро сте били диагностицирани с амиотрофична латерална склероза (ALS) или друга моторна невронна болест, вероятно имате някои въпроси и притеснения относно вашето бъдеще. Досега няма лечение за тези заболявания. Но това не означава, че не можете да получите помощ. Има много ресурси, които могат да ви направят възможно най-удобни и други, които дори биха могли да засегнат колко дълго можете да живеете.
Хранене в ALS
АЛС бавно ограбва хора със силата, необходима за придвижване. Тъй като адекватното хранене е важно за поддържане на здравината, лесно е да си представите колко важно е храненето за някой, страдащ от ALS. Но храненето не винаги е лесно, особено в напредналите стадии на заболяването. Мускулите, които помагат при преглъщането, може и да не работят добре. Възможността за кашлица, ако храната се спусне в погрешна тръба, може да бъде компрометирана. В резултат на това е важно да сте сигурни, че няма признаци на задушаване по време на хранене.
В един момент пациентите с ALS ще се възползват от оценката на тяхната способност да преглъщат, като например изследване на барийното преглъщане . Те могат само да ядат и да пият храна и течност с определена консистенция, като например меки храни или сгъстени течности. В крайна сметка вероятно ще е необходима перкутанна ендоскопия (PEG), за да се осигурят адекватни нива на хранене. Докато ПЕГ вероятно подобрява времето за оцеляване чрез повишаване на нивото на общото хранене, не е доказано, че специфичен витамин или друга добавка е ефективна при помагането при ALS.
Дишане в ALS
Не е нужно да сте професионалист в областта на здравеопазването, за да разберете, че дишането е важно или че се изисква известно мускулно усилие да дишате. При прогресирането на ALS обаче обикновеното дишане може да стане по-сложно и дори да изисква екип от медицински специалисти. В допълнение към удължаването на живота на хората с ALS, добрата дихателна грижа може да подобри и енергията, жизнеността, дневната сънливост, трудностите при концентрирането, качеството на съня, депресията и умората.
Поради тези причини може би е добре да имате дишането си рано и често, дори ако не смятате, че имате някакви затруднения.
Дихателната помощ може да започне най-напред през нощта с неинвазивен метод на вентилация като CPAP или BiPAP. Те поддържат дихателните пътища и гарантират, че дори когато тялото е в покой, то получава достатъчно кислород и отделя достатъчно въглероден диоксид. При прогресиране на ALS може да се наложи неинвазивна вентилация през деня, както и през нощта. В крайна сметка ще трябва да се имат предвид по-инвазивни методи като механична вентилация . Друг вариант е диафрагмата, при която мускулите, отговорни за разширяването на белите дробове, се стимулират ритмично с електричество, за да се подпомогнат при свиването им, когато моторните неврони вече не го изпращат. Всички тези опции се обсъждат най-добре с екип, включващ невролог, респираторен терапевт и може би пулмолог.
Защита на дихателните пътища в ALS
В допълнение към действието на разширяване на белите дробове, дишането изисква всички въздушни пътища да бъдат отворени, вместо да се запушват с лигавици, секрети на устата или храна. Когато сме здрави, ние предпазваме дихателните пътища, като редовно преглъщаме, кашляме и понякога дълбоко вдишваме, без да мислим за това.
Ако сме твърде слаби, за да преглъщаме или да кашлим добре, е необходима помощ за защита на дихателните пътища.
Има много техники, които помагат да се запазят белите дробове. Спящата с главата леко изправена може да попречи на секретите да не попаднат в погрешна тръба през нощта. Респираторните терапевти могат да научат приятелите и семейството си как да помогнат ръчно за кашлица, за да станат по-ефективни. По-технологично разширените опции включват механична инсуфлация / екссуфлация (MIE), която включва устройство, което бавно надува белите дробове, след което бързо променя налягането, за да симулира кашлица. Високочестотното трептене на гръдната стена (HFCWO) включва вибрираща жилетка, която, когато се носи от пациент, помага да се разгради лигавицата в белите дробове, така че да може да се потуши по-лесно.
Докато ранните доклади за ефективността на HFCWO са смесени, много пациенти смятат, че това е полезно.
Друга част от защитата на дихателните пътища е да се намали количеството секрети, продуцирани от носа и устата. Те могат да причинят спускане и също така да поставят пациента на повишен риск от дишане на тези секрети в белите дробове. Има голямо разнообразие от лекарства, които помагат да се контролират тези секрети.
Планирайте напред в ALS
Няма начин около него. В крайна сметка всички ние умираме, а хората с ALS умират по-рано от други. Докато много от по-инвазивните опции по-горе са необходими, хората с ALS вероятно ще страдат от драматични промени в способността им да комуникират. Някои от тях ще страдат от деменция, свързана с ALS, а други просто ще загубят контрол над устата, езика и гласовите шнурове. В този момент медицинските специалисти, ангажирани с грижата за пациента, трябва да разчитат или на по-ранни твърдения за това, какво би искал пациентът по отношение на грижите им, или ще разчитат на заместител на решенията.
При какви обстоятелства, ако има такива, бихте искали да удължите живота си с механична вентилация, тръби за хранене и повече, за да спрете? Това са много лични решения с правни, етични и религиозни съображения. Важно е да планирате напред, като организирате жива воля или пълномощно , така че да можете да достигнете края на живота си с достойнството, което заслужавате.
Източници:
Miller, RG, et al. (2009 г.). Практика Актуализация на параметрите: Грижата на пациента с амиотрофична латерална склероза: Лекарствени, хранителни и респираторни терапии (основано на доказателства преглед). Доклад на подкомитета по стандарти за качество на Американската академия по неврология, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009 г.). Практика Актуализиране на параметрите: Грижата на пациента с амиотрофична латерална склероза: мултидисциплинарна грижа, управление на симптомите и когнитивно / поведенческо увреждане (основано на доказателства преглед). Доклад на подкомисията по стандарти за качество на Американската академия по неврология, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Орла Хардиман, (2011 г.). Управление на респираторните симптоми при ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ОТКАЗВАНЕ: Информацията в този сайт е само за образователни цели. Не трябва да се използва като заместител на личните грижи от лицензиран лекар. Моля, консултирайте се с Вашия лекар за диагностициране и лечение на всякакви симптоми или заболявания .