Дълголетие след диагностика
Ако вие или любим ви е диагностициран с амиотрофична латерална склероза (ALS), наричана още болест на Lou Gehrig, един от вашите въпроси е прогнозата за болестта. ALS оказва значително влияние върху продължителността на живота, но има лечения, които могат да забавят загубата на физическа функция и да удължат живота си.
Какво е ALS?
АЛС е невродегенеративно заболяване, което засяга нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък.
Това е прогресивно заболяване, което засяга моторните неврони, достигащи от мозъка до гръбначния мозък. Тези неврони контролират мускулите по цялото тяло. С течение на времето мозъкът губи способността си да контролира мускулното движение, дължащо се на смъртта на тези моторни неврони.
Продължителност на живота в ALS
Средната продължителност на живота на човек с ALS е две до пет години от времето на поставяне на диагнозата. Въпреки това, той се различава значително:
- Над 50% от хората с ALS живеят повече от три години.
- Двадесет процента живеят пет или повече години.
- Десет процента живеят 10 или повече години.
- Пет процента ще живеят повече от 20 години.
Начини за увеличаване на продължителността на живота
Въпреки че няма лечение за ALS или начини за пълно спиране на развитието на болестта, има някои неща, които можете да направите, за да подобрите продължителността на живота. Те включват:
- Лекарства: Riluzole се използва от 1995 г. насам и е показано в рандомизирани двойно-заслепени клинични проучвания за удължаване на продължителността на живота от около два до три месеца, въпреки че други, по-малко строги проучвания показват, че лекарството има малко по-голям ефект. В допълнение, други лекарства се използват за управление на симптомите, които могат да спомогнат за подобряване на качеството на живот и да удължат функционирането. Radicava (едараван) е одобрена през 2017 г. По време на клиничните изпитвания тя намалява спада на физическото функциониране.
- Неинвазивна вентилация: Беше показано, че употребата на неинвазивна вентилация (NEV) удължава преживяването между седем и 11 месеца, в зависимост от това колко дълго се използва всеки ден и различните характеристики на пациента. Основният режим на NEV е вентилация с положително налягане, която основно диша през маска, която приляга над устата и носа.
- Перкутантна ендоскопска гастрономия (ПЕГ): Една хранеща се тръба се поставя в стомаха и излиза извън тялото през коремната стена. Въпреки че проучванията не са показали последователното въздействие върху времето на преживяване, Американската академия по неврология препоръчва ПЕГ да се използва за хора с ALS, за да поддържа стабилността на телесното тегло. Различните лекари имат различни идеи за това кога е най-доброто време да се направи ПЕГ процедура и да започне да се хранят по този начин.
Словото от
През последните години са направени аванси в подкрепата и лечението на ALS. Обучението по отношение на възможностите за лечение и грижи за ALS може да ви помогне да разберете тази трудна и сложна диагноза. Говорете с Вашия лекар за това, което можете да направите, за да помогнете на лицето с ALS да живее по-комфортно възможно най-дълго.
Източници:
> Факти, които трябва да знаете за ALS. Асоциация ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Често задавани въпроси за Radicava (Edaravone). Асоциация ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. Ал. Практика Актуализация на параметрите: Грижата на пациента с амиотрофична латерална склероза: Лекарствени, хранителни и респираторни терапии (основан на доказателства преглед): Доклад на подкомитета по стандарти за качество на Американската академия по неврология. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Пинто С, д-р Карвальо. Дишането на нов живот в лечението напредва при респираторна недостатъчност при пациенти с амиотрофична латерална склероза. Управление на невродегенеративните заболявания . 2014; 4 (1): 83-102. Дой: 10.2217 / nmt.13.74.