Налични ресурси за деца и семейства, живеещи с храносмилателни условия
Децата с храносмилателни разстройства - като възпалително заболяване на червата (IBD, включително болестта на Крон и улцерозен колит), синдром на късото черво, гастропарези и други заболявания на двигателната способност, болест на Hirschprung и целиакия, са изправени пред особени тревоги, докато навлязат в живота с хронично заболяване. По същия начин родителите и лицата, които се грижат за тях, изискват подкрепа и информация, която не е същата като тази, която е необходима на възрастните, които са диагностицирани с тези състояния.
Има няколко организации с нестопанска цел и благотворителни организации в Съединените щати и Обединеното кралство, които са посветени на подпомагането на семейства, които живеят с храносмилателни заболявания и състояния. Тези групи предоставят програми, помощ и информация специално за децата и техните родители и болногледачи.
Младежки Рали
Младежки Рали е група, посветена на осигуряването на обогатителна седмична обиколка на летния лагер за деца, които живеят с нарушения на червата и пикочния мехур. Някои от медицинските заболявания, които преживяват лагерите, включват наличието на торбичка на Кох, илеостомия, уростомия, колостомия или интуитивен резервоар на Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
На годишния Младежки Рали децата имат възможност да се срещнат и да се запознаят с други деца, живеещи със сходни здравни проблеми, в безопасна и поддържаща среда. В допълнение към развлекателните дейности, се предлагат образователни семинари, които помагат на децата да се научат да се справят и да управляват своята болест.
Карачите се насърчават да наберат средства, за да подкрепят тяхната регистрация в лагера и Младежки Рали, който също получава подкрепа от партньори от бранша. Доброволците, включително медицински специалисти и консултанти за възрастни, подпомагат предоставянето на грижи на място и гарантирането, че лагерът върви гладко. LEAK е бюлетинът за електронна поща, създаден от персонала на "Младежки рали", който поддържа каравани, ангажирани през цялата година.
Фондация за осведомяване за тръби за хранене
Фондацията за хранене на тръбата за хранене е неправителствена организация, която обслужва общността от родители и лица, които се грижат за тях, които се грижат за деца, които получават храна чрез тръба. Някои от болестите и състоянията, които могат да изискват хранене, включват IBD, гастроезофагеална рефлуксна болест (GERD), непроходим анус, болест на Hirschsprung и вродени заболявания на храносмилателния тракт.
Родителите и децата, които се ориентират към живота, докато включват хранене с тръби, са дискриминирани и неразбирани, поради което фондацията се фокусира върху положителните аспекти на храненето на тръби.
Организацията поддържа и значителна база от данни за храненето на тръби, включително типове тръби, хирургия и процедури, тестове, състояния, които могат да изискват хранене на тръби, хранене и хранене. Освен това има съвети и трикове от опитни родители за това как да се интегрира храненето на тръби в семейния и училищния живот и да се отстранят проблемите.
Фондация "Синдром на краткото черво" за деца на Нова Англия, Инк. (SBSNE)
Фондация "Синдром на късото черво" за деца на Нова Англия (SBSNE) е неправителствена организация, основана от Роуд Айлънд, която предлага подкрепа и информация за деца и родители, които имат синдром на късото черво (SBS) в резултат на заболяване или състояние ,
Родителите на деца, живеещи със СПИ, могат да поискат да им бъде изпратен пакет за грижи от дарени предмети, който включва елементи като онези, одеяла, тоалетни принадлежности и пълнени животни. СБСНЕ също поддържа програма за обмен на доставки, при която дарените доставки могат да бъдат пренасочени към друго семейство, което живее в СПИ, което може да ги използва.
Асоциацията на изследователите по детска научност (CICRA) на Crohn
Асоциацията за изследване на детството (CICRA) на Crohn е благотворителна организация, основана в Обединеното кралство, която подкрепя деца и млади възрастни и техните семейства, които живеят с болестта на Crohn и улцерозен колит. Първоначално основана като Асоциация за изследване на детската болест на Крон в 1978 г., групата оказва подкрепа на пациентите и техните семейства и предлага стипендии за обучение, за да насърчи лекарите да влязат в педиатричната гастроентерология .
CICRA получава финансиране от частни дарения, събития за набиране на средства и спонсори в бранша. Членството е безплатно, а CICRA може да предоставя и информационни брошури за пациентите и за употреба в училищата. Някои от ресурсите, които са на разположение на пациентите, включват:
- Телефонна линия (0208 949 6209) и имейл (support@cicra.org), където болногледачите могат да получат подкрепа и информация
- CICRA Insider , периодичен бюлетин, съдържащ информация за изследване на болестта на Crohn и улцерозен колит, както и събития с благотворителността
- Изследователски блог, който се фокусира върху най-новата информация, която е написана от педиатърните гастроентеролози, която поставя в перспектива последните научни изследвания
- Cool Zone, зона за деца, която включва форум и списък с печеливши хора