Мариан Ехлерт от Protected Tomorrows работи със семействата на хората в аутистичния спектър, за да планира живот за възрастни. Наличните опции за хората в аутистичния спектър варират от държава до държава и от индивид до индивид. Възможностите варират от пълна независимост до институционален живот. Отчитането на това, което конкретно лице има нужда, къде да го намери и как да го финансира, може да бъде сложен процес.
Ehlert отбелязва, че е важно да започнете да мислите за живота на възрастните, докато детето ви с аутизъм е все още млада. Отчасти това е така, защото децата с аутизъм обикновено имат право на специални нужди и преходни програми чрез своите училища , което означава, че образователната ви програма на детето ви може да бъде изработена, за да подкрепи вашите планове за в бъдеще. Също така, защото процесът на мислене, планиране и създаване на идеална житейска ситуация за човек в аутистичния спектър може да отнеме много време.
Първа стъпка: Представете си идеална настройка за Вашето дете с аутизъм
Всички родители, казва Ehlert, искат децата им да бъдат "безопасни и щастливи" като възрастни. Но всеки родител има различна визия за това, което може да изглежда "безопасно и щастливо". Това видение, казва тя, зависи както от опита и отношението на родителите, колкото от способностите и предпочитанията на детето. Все пак е важно родителите да започнат да мислят за собствената си визия за бъдещето на детето си, преди да предприемат конкретни действия.
Къде ще се развие вашето дете? В град? Във ферма? Сам? С група? У дома с родителите? По същество, казва Ehlert, има пет основни възможности за живот:
- Вкъщи със семеен апартамент с услуги, които идват и проверяват жителите (се уверете, че плащат сметки, почистване и т.н.) Това са живи услуги за подкрепа и те могат да бъдат частни или обществено финансирани.
- Програма за жилищно настаняване / съквартирант - индивидите живеят в къща или жилищна сграда, която принадлежи към структурирана група за подкрепа; caregiver гарантира, че всеки е добре през нощта, изпълнява програми и т.н.
- Груповият дом (интегрирано жилище в общността) -поносителят живее на място
- "Стил в стил", "големи помещения (институционални настройки, много ниско ниво на работна среща)
Стъпка втора: Определете дали съществува идеалната настройка
След като родителите (или родителите и техните тийнейджъри с аутизъм) са идентифицирали идеалната житейска ситуация, следващата стъпка е да се определи дали подобна настройка вече съществува или дали семейството ще трябва да създаде настройката. Изненадващ брой родители се занимават или обмислят да участват в създаването на жилищна среда за детето си с аутизъм. Някои финансират или развиват поддържащи ситуации на живот; други предвиждат и създават работни места в градовете и селските райони.
Често информация за положението на възрастните хора във вашата държава или провинция е достъпна чрез училищните квартални източници. Ако не, може да се наложи да потърсите в Отдела за развитие на уврежданията, Департамента по обществено здраве или друга подходяща агенция. Направете домашната си работа, за да определите какво е там.
Стъпка трета: Идентифицирайте специфичните нужди и способности на вашето дете
Следващата стъпка е да идентифицирате жизнените умения на детето си, за да разберете кои подкрепяния ще са необходими, за да направят жизнената ситуация работеща. Ключови сред уменията, които младите хора трябва да живеят самостоятелно, са способността да управляват финансите, да пазаруват, да готвят, да почистват и да управляват личната хигиена. Имайте предвид обаче, че много малко типични млади възрастни са напълно подготвени за живот сами. Бихте ли се притеснили, ако вашите типични 20-годишни са живели на пица и извади храна, или да носят същите джинси два пъти преди да ги мият? Ако не, може би не трябва да се притеснявате прекалено много за вашите 20-годишни с аутизъм, които правят същото.
Ехлер обяснява това добре:
"Родителите може да имат по-високи очаквания за аутистични деца, отколкото за типични деца, защото се чувстват отговорни за щастието на аутистичното дете." Трудно е да се допусне, че аутистичните деца не успяват. учебния процес - докато родителите често искат да предпазят децата си от аутизъм от неуспех.Толкова е трудно да се знае колко далеч отивате да защитите вашето дете с аутизъм.Понякога неуспехите може да предизвикат поведение или може да е твърде трудно да се възстановите от обикновено родители на тийнейджър разбират какво има нужда от това дете. "
Четвърта стъпка: Намерете правилната настройка за вашето дете
В зависимост от това къде живеете, съществуват различни агенции, които управляват жилищни условия за възрастни с увреждания. В допълнение към държавните агенции, може да искате да търсите независими жилищни центрове по държава, регион или окръг. Може да поискате да започнете търсенето в местния училищен район или държавна агенция. В допълнение, обаче, вероятно ще искате да се свържете с местните групи за поддръжка на аутизъм и бази данни за търсене като AutismLink, за да намерите широк набор от опции.
Ако преминете през публична агенция, казва Ехлерт, помолете за работника, който ще ви предложи списък с места, които да разгледате. "Родителите трябва да излязат и да видят какво е там", казва тя. Направете "официално" обиколка, намалете опциите си, а след това неочаквано се обърнете за посещение. Ehlert препоръчва да проучите всяка опция, като внимателно разгледате:
- Оборот на персонала
- Всички съобщения за злоупотреба
- Качеството на отделните болногледачи (за разлика от визуалната привлекателност)
- Наличност на денонощно и "надлежно диагностицирана" поддръжка
- Дължина на списъка за чакащи
След като имате няколко опции, които ви харесват, е време да включите детето си с аутизъм в процеса на вземане на решения. Ехлер отбелязва, че по-рано функциониращите деца могат да бъдат въведени по-рано, в зависимост от конкретните ви обстоятелства.
Пета стъпка: Търсете финансиране
В началото, казва Ehlert, попитайте за възможностите за финансиране . Ако има финансиране, отговаряте ли на изискванията? Ако имате социално осигуряване и Medicare, все още трябва да се квалифицирате за всяко налично финансиране. Едно от опасенията обаче е каквито и да е пари в името на вашето дете. Ако е възможно, тези пари трябва да бъдат поставени в специално потребно доверие.
Вярно е, казва Ехлерт, че констатацията, че идеалното жилищно положение може да означава навигация на море от бюрокрация. Освен това, ще трябва да сте активни в подготовката за нуждите на възрастните. Ако не намерите това, което търсите в жилищния живот, тя предлага да помислите за работа с група родители, за да създадете и / или да финансирате правилната настройка. Ако смятате, че сте идентифицирали правилното място, се ангажирайте с тях. Станете ключов играч. Вземи ги на борда.
Намирането и финансирането на подходящия дом за Вашето дете с аутизъм не е лесно и не може да се направи за една нощ. Но с внимателно планиране, изследване и творчество, родителите намират, че е възможно да намерят или да създадат наистина поддържаща, позитивна среда за живот за децата си с аутизъм.