Вашите въпроси за отсъствието на процъфтяване
Липса на процъфтяване. Грозни, както звучат тези думи, те често са сред първите, че родителите на деца с кистозна фиброза (КФ) чуват от своите доставчици на здравни услуги, за да обяснят ниското си тегло на детето. Много пъти те са и думите, които в крайна сметка водят до диагностициране на КМ.
Ако детето ви е било диагностицирано с провал да се развива, вероятно сте объркани, уплашени и може би се чувствате малко виновни.
Възможно е дори да сте се сблъсквали с гняв и обвинения от погрешно информирани приятели, членове на семейството и доставчици на здравни услуги. Не си сам. Повечето родители във вашите обувки имат въпроси и много родители са били погрешно обвинени в небрежност.
Следват отговорите на някои от най-често срещаните въпроси, които родителите питат, когато детето им е с диагноза ДФТ - може да намерите някои от вашите в този списък. Както винаги, не забравяйте да обсъдите конкретните си опасения с доставчиците на здравни грижи на детето си.
Какво точно не е в състояние да процъфтява?
Краткият отговор е, че ДФТ означава слаб растеж. Въпреки това FTT е малко неясен термин, защото специфичните критерии, използвани за определяне на това, което представлява лош растеж, варират в зависимост от това кой питате. Обикновено обаче FTT означава едно или повече от следните неща:
- Теглото е спаднало с повече от 2 процентни пункта в диаграмата на растежа
- Теглото за възрастта е повече от 2 процентни пункта под идеала
- Теглото е под третия или петия перцентил
- Теглото за дължина е по-малко от 80% от идеалното тегло
- Височината на тежестта е по-малка от третия процент
- Теглото за височина е по-малко от десетия перцентил
Какво причинява FTT?
FTT има три основни причини:
- Консумират се твърде малко калории
- Не абсорбира калориите, които се консумират
- Изгарянето на твърде много калории
При децата с муковисцидоза FTT обикновено се дължи на комбинация от последните две възможности. Поради панкреатична недостатъчност децата с CF не абсорбират правилно калориите. Повишената работа на дишането също ги кара да изгарят допълнителни калории.
Мога ли да направя нещо, за да предотвратя FTT?
Не. Често е родителите да се чувстват виновни за лошото развитие на детето си, но истината е, че докато диагнозата на кистозна фиброза не бъде известна и лекувана, няма какво да се направи, за да се предотврати това. При децата с ПФ, FTT не означава, че не се хранят достатъчно. Децата с ПФ обикновено имат неприятни апетити и консумират по-големи количества от нормалното количество храна. Проблемът е, че независимо колко храна се консумира, никога няма да бъде достатъчно, докато проблемът с абсорбцията бъде коригиран.
Ако Моето дете не е процъфтявало, значи ли той умира?
При децата с ПФ, причината за FTT е известна и лесно лекувана. Без лечение панкреасната недостатъчност може да доведе до глад, но при подходящо лечение детето ви може да расте и да процъфтява, както се очаква.
Как се лекува FTT?
FTT се третира чрез коригиране на проблемите, които го причиняват. Ако детето Ви с кистозна фиброза не успее да процъфтява, вероятно има панкреатична недостатъчност.
Ако е така, той ще вземе ензимни добавки, които ще позволят на тялото му да абсорбира хранителни вещества. След като проблемът с абсорбцията бъде коригиран, вероятно ще се срещнете с диетолог, който ще ви помогне да разработите план за хранене, който отговаря на повишените калорични нужди на детето ви.
Ще бъда ли докладван за пренебрегване?
При децата, които нямат основни заболявания, FTT може да бъде червен флаг, който поражда подозрение за пренебрегване от страна на детето - особено ако има други признаци на пренебрегване, като лошо задържане или лоша родителска връзка. Ако доставчиците на здравни услуги подозират, че ДФС е резултат от пренебрегване, те са задължени по закон да го докладват на местните власти.
Бих искал да ви кажа, че децата с КФ никога не са заподозрени като жертви на пренебрегване, но за съжаление понякога се случват преди да се направи диагнозата на КФ. Чувал съм много истории от родителите, които трябваше да изтърпят обвинения в пренебрегване и да посетят няколко доставчици, преди да направят теста за пот , довел до диагностицирането на CF от детето им.
Източници:
Агенция за изследвания и качество в здравеопазването. "Критерии за определяне на уврежданията при кърмачета и деца: Неиздържане на процъфтяване". Резюме, Доклад за доказателствата / Технологична оценка: Брой 72. AHRQ Publication No. 03-E019, March 2003.
Блок, RW и Кребс, НФ "Невъзможността да процъфтява като проява на отсъствие от детето". 2005. Педиатрия . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 януари.