Възпалителното заболяване на червата (IBD) е сложен набор от условия, а качествените изследвания са от решаващо значение за разработването на по-добри лечения за пациентите. Докато все още не знаем какво причинява IBD или как да го излекуваме, текущите изследвания са довели до по-добри и по-ефективни лечения и дадоха на учените някои сведения за това къде да търсят причините. Въпреки че е извършена значителна работа, все още има дълъг път и някои аспекти на болестта на Crohn и язвен колит не са добре проучени или разбрани.
Пациентите все повече се интересуват от повишаване на осведомеността за IBD и от начина, по който могат да помогнат при изследванията. Добрата новина е, че сега пациентите вече могат да се включат пряко, като добавят своята информация към база данни, която може да бъде използвана за изследване и дори при предлагането на изследователски теми.
IBD изследването е трудно
Монтирането на изследователски проект за IBD е обезкуражаваща перспектива. Не само има сложността, която стои зад всеки изследователски проект, но има трудности при набирането на пациенти. Отнема значителна част от времето и усилията да се намерят пациенти и да се включат в проекта. Сега имаме електронни медицински досиета, но информацията често е в отделни силози - всички записи не са достъпни на едно място. Записите трябва да бъдат вмъкнати и организирани по такъв начин, че да са полезни за изследователите. Ето защо често се правят проучвания "преглед": учените могат да направят редица проучвания, които вече са направени по дадена тема, и да сравнят резултатите.
Това често води до резултати, които са на много по-високо ниво от един изследователски доклад, а проучванията, които имат противоречащи си резултати, могат да бъдат сортирани, за да се постигне консенсус по дадена тема.
Как изследванията на IBD се променят
Преди това пациентите са били обект на изследователски проекти, но обикновено не са се консултирали за това каква посока трябва да предприемат научните изследвания.
Има промяна в морето и сега се провеждат консултации с пациентите, когато става въпрос за разработване на изследователски проекти. Разработват се нови инструменти, които да помогнат на изследователите да разберат какво искат пациентите да учат и да помогнат на пациентите да се включат по-активно в изследванията.
IBD Plexus
IBD Plexus е програма, разработена от фондация "Крон" и "Колит" на Америка , финансирана от The Leona M. и Harry B. Helmsley Charitable Trust. Това, което тази база данни ще направи, е да създаде база данни с информация от пациенти с IBD. След като бъде изградена базата данни, цялата информация за пациента ще бъде на едно място за достъп до учени и изследователи. Тази информация може да бъде нарязана и нарязана на кубчета по различни начини, осигурявайки изобилие от данни за изследователски проекти.
Данните в IBD Plexus също ще бъдат на разположение на пациентите. По този начин пациентите могат да гледат и на данни и как опитът им информира за изследователския процес. IBD Plexus е планирано да работи и работи през 2018 година.
Как могат да се включат пациентите
Идеята за извършване на повече изследвания за пациентите с IBD е вълнуваща и много пациенти искат да знаят как могат да се включат и да добавят гласа си. Най-лесният начин за включване на пациентите е да се регистрират в партньорите на CCFA.
CCFA Partners е "изследователската мрежа, задвижвана от пациенти", която ще захранва IBD Plexus. В Партньорите на CCFA пациентите могат да въвеждат данните си, така че да могат да се използват заедно с други данни на пациента за изследване. Не само това, но и пациентите могат да получават доклади въз основа на собствените си данни и да видят как се сравняват с всички останали включени пациенти.
Най-добрата част от партньорите на CCFA обаче е, че пациентите са в състояние да предложат свои собствени изследователски проекти. Други пациенти, включени в партньорите на CCFA, могат да гласуват за идеите и предложенията се преглеждат от изследователите. Изследователите могат да видят какво са наистина загрижени за пациентите с IBD и да действат върху тях.
Вече са публикувани няколко статии за партньорите по CCFA и още сега тече.