Застъпническа група за хора с възпалителна болест на червата
В Съединените щати най-голямата нестопанска група, предлагаща подкрепа и информация на хора с възпалителна чревна болест (IBD) и техните грижещи се за тях, е Фондация "Крон" и "Колит", наричана още Фондацията. Основана през 1967 г., Фондация "Крон" и "Колити" финансира проучвания, организира образователни програми и осигурява подкрепа за пациенти с IBD, техните семейства и лекари, които лекуват тези, които живеят с IBD.
Основателите на Фондация Крон и Колит
Фондацията за първи път е създадена през 1967 г. като Национална фондация за илеит и колит. Първоначално тя е основана от Ъруин М. и Сюзан Розентал, Уилям Д. и Шелби Модел и д-р Хенри Джаовиц. ("Илеит", която сега се смята за остаряла, е била използвана, защото по онова време е използвана за описване на болестта на Крон). През 1955 г. Сюзан Розентал е диагностицирана с болестта на Крон. Тя заедно със съпруга си Ъруин Modells и д-р Janowitz формира първата нестопанска организация, посветена на подпомагането на тези, които живеят с IBD и техните семейства.
Сюзан разработи шаблона за групи за подкрепа на лицата с болестта на Crohn и улцерозен колит, като в крайна сметка разпространи тази идея в местните глави на Фондация "Крон" и "Колит" в цялата страна. Фондацията беше прегрупирана като Фондация "Крон" и "Колит" на Америка, която впоследствие бе обновявана до Фондация "Крон и Колитис" през 2017 г., включваща използването на ново лого и поставянето на различна посока за групата.
Как се изразходват доларите за набиране на средства
Фондацията "Крон" и "Колит" не получава финансиране от правителството, но се подкрепя изцяло от 50 000 членове, които принадлежат към една от 40-те глави в Съединените щати и безвъзмездни средства от индустрията. Средствата се набират чрез различни местни и национални събития, включително популярните състезания Take Steps и Team Challenge.
Фондацията съобщава, че 82% от всички получени дарения са изразходвани за "научни изследвания, образование и подкрепа". От 2011 г. Фондация "Крон и Колити" изразходва 43,5 милиона долара за критични услуги, като разпределя средствата по следния начин:
- Програмни услуги: 81.8%
- Финансиране: 8.0%
- Административен: 10,2%
Публикации на Фондация Крон и Колитис
Фондацията "Крон" и "Колит" произвежда няколко публикации, включително медицинското списание " Възпалителни заболявания на червата" , в което има около 2500 медицински специалисти, които участват в лечението на хора, живеещи с IBD. Двете други основни публикации включват " Take Charge" , която се публикува два пъти годишно в циркулация от 50 000, и под микроскоп , който се публикува два пъти годишно в обръщение от 80 000.
Цифровите продукти на Фондация "Крон" и "Колит"
GI Бъди. Едно от предложенията, които Фондацията предоставя безплатно на пациентите, е приложението GI Buddy . GI Buddy е начин пациентите да проследяват лечението, симптомите и храненията си и да генерират дневник и някои доклади.
Партньори на CCFA. Този онлайн инструмент се използва от повече от 14 000 потребители, които имат форма на IBD. Потребителите на CCFA Partners могат да въведат някаква основна информация за своите симптоми и благополучие, а в замяна получават графики и графики, за да видят къде се намира индивидуалната им ситуация спрямо останалите потребители, които са направили съответното проучване.
Участниците могат също да предложат области на изследване, които след това да бъдат гласувани от други потребители, които също се интересуват от виждането на тези идеи, включени в изследване. След това учените, ангажирани с програмата, могат да използват предложенията за разработване на изследователски проучвания.
Фондация "Крон" и "Колит" по числата
Някои от по-важните статистически данни за Фондация Крон и Колит са:
- Всеки месец сайтът на организацията http://www.crohnscolitisfoundation.org има 80 000 посетители и обслужва 400 000 показвания на страници.
- Приблизително 37% от гастроентеролозите в САЩ са членове на Фондация "Крон" и "Колит".
- От оценените 1,6 милиона души в Съединените щати с IBD, 1 на всеки 17 е член на Фондация Крон и Колит.
- През 2011 г. над 10 000 души посетиха 265 различни групи за подкрепа на Фондация "Крон" и "Колитис" в цялата страна.
- Всяка година фондацията Crohn's & Colitis улеснява летния лагер за 1200 деца с IBD (включително тези с j-торбички и отомии) в местоположенията на Camp Oasis в Съединените щати.
Свържете се с Фондация Крон и Колити
- Онлайн общност на Crohn & Colitis
- Станете член на фондация "Крон" и "Колит"
- Доброволец с Фондация Крон и Колит
- Участвайте в проучвания за IBD
- Говорете с информационен специалист на IBD
- Посетете Събитието на Крон и Колит