METAvivor Peer to Peer Support Групи са навсякъде в САЩ. Те носят комфорт, подкрепа и съпричастност към жените и мъжете, които живеят с метастазирал рак на млечната жлеза (MBC), който често се нарича рак на гърдата от етап IV . Ракът им се е разпрострял извън гърдите до далечни органи. Това не е лечимо. Текущите лечения се изтощават физически, емоционално и финансово.
Групите за подкрепа на връстници са критична необходимост за метастазиралите пациенти не само като източник на подкрепа , но и за намаляване на изолацията, която толкова често изпитват хората с метастазирано заболяване.
Групи за поддръжка на METAvivor
Всяка група има обучен лидер, който също има метастазирал рак на гърдата. Индивидуалните групи се събират в местни общности , в цялата страна, знаейки, че всеки член на тяхната група разбира какво означава метастатично заболяване. Има облекчение, като знаете, че в тази група няма нужда да обяснявате какво преживявате. Всеки член може да идентифицира и да подкрепя.
Всяка регионална група се събира в немедицински среди като кафенета, ресторанти и други сайтове, които са удобни и осигуряват лесен достъп до членовете на групата. Срещите могат да включват гост-лектор и понякога едно специално събитие може да бъде част от група за подкрепа на връстниците.
Няма ограничения за продължителността на всяко заседание на групата, като повечето срещи продължават около два часа.
METAvivor е основан за хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата. Организацията се фокусира върху научните изследвания. Тяхната мисия, както е описана в тяхната литература, е:
- Повишаване на осведомеността относно несъответствието в финансирането, което променя изследванията на метастази в краткосрочен план в света на раковите заболявания и пряко финансира изследванията, които понастоящем липсват.
- С основната цел да удължи живота и да прекрати смъртта от МБК, METAvivor предоставя безвъзмездни средства за изследователски проекти, които имат потенциала да прехвърлят MBC от терминална болест към хронично състояние с прилично качество на живот.
Значението на групите за партньорска подкрепа от връстниците
Метастазиращите пациенти често говорят за трудностите при посещаването на групи за подкрепа на рака на гърдата, които могат да съществуват в техните домашни общности. Те имат много различни нужди от подкрепа от тези, лекувани за рак на гърдата в ранен стадий.
Метастазиращите пациенти може да не се чувстват винаги добре дошли в групи, на които се посещават главно жени и мъже, които са диагностицирани с по-ранни ракови заболявания на гърдата; те могат да почувстват, че тяхната метастатична болест е плашеща за някои в групата. повечето от нас, диагностицирани с ранен стадий на рак, се страхуват от рецидив, който ще доведе до това, че станем метастатични.
Жените и мъжете с метастатично заболяване може да почувстват, че не могат да се отнасят до проблемите на тези, чието лечение е ограничено във времето и чиято прогноза е много различна от тяхната. Те също могат да смятат, че тези групи не отговарят на техните нужди като пациенти с метастазирал рак на гърдата.
Няма много групи за подкрепа, които да се фокусират изключително върху проблемите и тревогите на тези, които живеят с метастазирал рак на гърдата.
Тези групи могат да имат чакащи списъци и да са ограничени във времето. Те могат да се провеждат по начин, който не позволява свободното даване и вземане на информация, която е толкова важна за човек с метастазирано заболяване. Основен проблем с много от тези групи е, че те не се водят от някой, който се справя със същата болест. Без значение колко чувствителен е такъв лидер, тя не може напълно да идентифицира или да разбере чувствата и ситуациите, които са част от нелечимото заболяване.
Новопостъпилите групи за подкрепа на връстници от връстници се моделират, след като група за подкрепа започна през 2007 г. в Анаполис, Мериленд от "CJ" Corneliussen-James.
CJ е диагностицирана с рак на гърдата през 2004 г. Ракът й е метастазирал през 2006 г. Когато се нуждаеше и искаше да присъства на група за подкрепа на хора с метастатичен рак на гърдата, тя не можа да намери група, която да отговори на нуждите й. Така че, тя основала една.
Две години по-късно тя и тримата жени, които също са имали метастатичен рак на гърдата, се събраха, за да открият METAvisor, който през 2009 г. стана неправителствена организация. CJ е единственият оцелял основател. Тя е председател на METAvivor; и като директор на застъпничеството.
Обучение на ръководители на групи за подкрепа на връстници
През 2016 г. METAvivor предостави безвъзмездна финансова помощ на Avon, която бе финансирана в подкрепа на формализирането на програма за обучение на ръководители на групи, която да ги подготви за стартиране и управление на група в техния регион в страната. Подготовката за обучение на лидери от групата "Peer to Peer Support" обхваща обучителна програма за уеб програми, организирана от CJ, която включва: ръководство за обучение, което може да бъде изтеглено, листовка, която може да се използва за рекламиране на групата и формуляр за регистрация на нов член. Затворената Facebook група за лидери на връстниците им дава място да споделят идеи и предизвикателства един с друг.
Ръководството за обучение включва послание от CJ, описващо причините и ползите от групите за подкрепа на връстници, като казва:
"Както всички хора с MBC знаят, хората, които не са пациенти от етап IV, може да не разбират или дори да са чули за метастази и какво означава това. Когато искаме да говорим за Mets с много хора, типичният отговор е "Mets? Какво е това?' или "Ххх"? Така че, когато открием други пациенти от МБК - или чрез посещения на конференции, връзки с нашите лекари или по други начини - ние въздъхваме с облекчение, че накрая намерихме някой, който разбира какво преживяваме и какво говорим относно. Да бъдеш в състояние да усещаш това чувство за разбиране на регулярна основа е доста невероятно и много важно. Ето защо групите за поддръжка на MBC са толкова необходими. Къде другаде в родния ви град, извън онкологичния център, можете да намерите хора, които дори знаят какви метастази са?
Групите за подкрепа на връстниците имат уникални предимства. Те предлагат възможност за:
- Изградете кръг от местни приятели, които разбират MBC и които могат да предоставят безценни съвети и помощ.
- Излезте, релаксирайте и обсъдете проблемите с MBC с тези, които не само разбират, но всъщност се наслаждават на това.
- Превърнете отрицателното в положително, като използвате диагнозата си, за да направите разлика в живота на другите с MBC.
- Говорете за леченията с MBC, нежеланите реакции и други медицински проблеми, без да трябва многократно да дефинирате и обяснявате.
- Лоши, нечувствителни публични изявления, оценявате хумора ви на MBC и се смеете над неща, които биха шокирали мъжа на улицата, докато сте веднага разбрани.
Лидерите на групите са доброволци, всеки от които поема отговорността да организира редовни срещи за членовете, като им предоставя възможност да се съберат в удобна и приветлива среда.
Посетете METAvivor, ако искате да се присъедините към група, да прегледате списък с текущите групови сайтове и техните лидери в групата или да кандидатствате за обучение на ръководители на групи.
Източник:
"CJ" Corneliussen-James, президент и директор на застъпничеството, METAvivor, metavivor.org