Q + A с Джил Осбърн, основател и главен изпълнителен директор на мрежата за интерстициален цистит
Следното е от интервю с Джил Осбърн, основател и главен изпълнителен директор на мрежата за интерстициален цистит:
Въпрос: Моля, кажете ми за обстоятелствата и интереса ви към интерстициалния цистит (ИС).
О: Аз съм много типичен за пациенти с ИБ. Аз бях на 32 години, когато започнаха симптомите ми. Няколко пъти в месеца преживях интензивна болка в пикочния мехур, дискомфорт и необходимост от често уриниране , особено през нощта.
И все пак, въпреки че със сигурност се чувствах като инфекция , бактерията никога не се открива в урината ми.
Отне ми повече от година, за да напиша IC. До лятото на 1993 г. едва успях да се разхождам из блока без да плача. Шофирането беше много трудно, работата беше почти невъзможна и аз (както правят някои пациенти с ИК) изпитваха неприятна болка. Въпреки че имах отличен уролог , аз се чувствах изолиран и сам. След това един ден разговарях с друг пациент с ИС по телефона. За пръв път почувствах, че някой наистина разбира моето състояние. Научих няколко стратегии за самопомощ и конвенционални лечения, които накрая ми дадоха значително облекчение. Преди всичко ми се дадох дар на надежда.
Започнах първата си група за подкрепа на IC само три месеца след поставянето на диагнозата, а една година по-късно председателствах първата ми медицинска конференция. През 1994 г. ние осъзнахме необходимостта от директно подпомагане на домовете и офисите на онези, които не могат да присъстват на местни срещи, а оттам и нашето създаване на първа болест на пикочния мехур и групи за подпомагане на IC в AOL.
През 1995 г. се насочихме към световната мрежа, като създадохме уебсайта на Interstitial Cystitis Network с цел предоставяне на подкрепа и информация на пациентите, обширна онлайн библиотека за изследвания и клинични ресурси за лекари (без никакви разходи за нашите участници). През пролетта на 1998 г. ICN е създадена като първата издателска компания, управлявана от пациентите, посветена на IC.
Сега обслужваме близо 10 000 пациенти в 16 страни.
В: Какво причинява IC?
A: Въпреки десетилетия на документиране на синдрома на пикочния мехур (сега наричан IC), както и откритието, че засяга както мъжете, така и децата, IC за съжаление е означена истерична болест на жените през 50-те години, когато изследователите предполагат, че една жена, при медицинско обслужване с тежка ИС може да са имали "потиснати враждебност към родителските фигури, масично разработени чрез симптомите на пикочния мехур от ранна детска възраст". Дори и днес някои пациенти се сблъскват с лекари, които вярват, че няма лечение за ИК, освен за препращане за психологическа оценка.
Едва през 1987 г. Националните здравни институти на САЩ свикаха първата си официална среща по въпросите на ИК, установявайки определение за болестта и стартирайки курс за бъдещи изследвания. Изследователите сега вярват, че ИК може да има няколко източника, включително вероятно прекалената (може да се прилепва към тъканите и не се установява в нормалната урина) инфекция, разпадането на GAG слоя в стената на пикочния мехур, възможно участие на мастоцити и неврогенно възпаление. Понастоящем няма консенсус за причината за ИС и мнозина смятат, че това е синдром, може би с различен произход.
В: Какви са симптомите на интерстициалния цистит?
A: пациентите с ИЧ могат да получат всякаква комбинация от честота на уриниране (повече от осем пъти дневно), спешна нужда от урина и / или болка в пикочния мехур. За диагностични цели лекарят може също да извърши хидроакустиране, за да търси малки кръстосани кръвоизливи, открити в пикочните пътища на пациенти с ИБ, наречени гломерули.
Пациентите с ИК могат също да изпитват необходимостта от често уриниране през нощта ( ноктурия ), дискомфорт по отношение на секса и затруднено седене или управление на кола. Пациентите с ИК могат също да имат намален капацитет на пикочния мехур и / или чувствителност към храни (като сок от червени боровинки, киселини, алкохол, шоколад, цитрусови плодове и др.).
Често можете да разпознавате пациенти с ИЧ поради тяхната често срещана нужда от използване на тоалетната, особено при по-дълги разстояния.
В: Как се различава IC от другите нарушения на пикочния мехур?
А: Аххх ... това е въпросът от 10 000 долара. Трябва да помните, че пикочния мехур може да говори само един език - болка, честота или спешност. Така че, въпреки състоянието или травмата, пациентите с пикочен мехур могат да имат много подобни симптоми.
Простатит, например, обикновено изпитват перинеална болка , честота, намален поток на урина и вероятно импотентност и болка преди, по време на или след еякулация .
Пациентите с уретрит могат да получат честота, спешност или болка, въпреки че изглежда, че са възпаление само на уретрата. Уретритът може да бъде предизвикан от инфекция или чувствителност към сапуни, спермициди, продукти за вана или душове. Пациентите често се оплакват от директна уретрална болка, понякога по време на уриниране.
Уретралният синдром е друг термин за небуличен пикочен мехур. Лекарите не са съгласни с дефиницията на уретралния синдром. По принцип изглежда, че се използва при пациенти, които могат да имат честота или спешност, но без намеса на инфекция.
Тригонитът е друга болест, която има почти идентични симптоми с IC (честота, спешност, болка). Тригонитът се използва, когато лекарите наблюдават, че тригонът в пикочния мехур има календарен вид. Някои лекари оспорват тригонита като болест, защото вярват, че тригонът естествено изглежда така.
Пациентите със свръх активен синдром на пикочния мехур могат да имат честота, спешност и епизоди на инконтиненция.
Смята се, че това заболяване е неврологична дисфункция на пикочния мехур. Тя се нарича хиперрефлексия на детрузора, когато е известна неврологична причина, и нестабилност на детрузора, когато няма неврологична аномалия.
Интерстициалният цистит, синдромът на болезнения пикочен мехур и синдромът честота-спешност-дисрурия се използват взаимозаменяемо, за да се опише честотата на уриниране, спешността и / или чувството на болка или натиск около пикочния мехур, таза и перинеума.
В кръговете на пациентите и лекарите често се притесняваме много повече за лечението на симптомите, отколкото за агонизирането или обсъждането на "името" на болестта. Ако пациентът е в дискомфорт, те се нуждаят от помощ независимо от името му.
В: Как е диагностициран IC?
А: Пациентите с ИК се диагностицират с анализ на техните модели на изпразване, техните симптоми и елиминирането на други заболявания.
В най-добрия сценарий пациентите, за които се подозира, че имат ИС, попълват за определен период от време невалиден дневник, който ще позволи както на пациента, така и на лекаря да види образец на уриниране, обем на урината и нива на болка. Ако се подозира диагноза, лекарят може да избере да извърши други диагностични тестове, за да изключи други заболявания. Ако тези тестове се окажат отрицателни и лекарят силно подозира наличието на ИС, те могат да изберат да извършат хидросъдържание. Чрез разтягане на пикочния мехур с вода, те могат да гледат стените на пикочния мехур за характерните петехиални кръвоизливи (гломерули), открити при много пациенти с ИК. В момента се проучват и други нови процедури за диагностични тестове.
В: Какви са леченията за ИК?
О: В годините след първата официална среща по въпросите на ИО през 1987 г. учените са проучили много потенциални и в някои случаи противоречиви лечения.
За съжаление, никое лечение все още не е установено като "лек" за IC. Поради това е важно да се разбере, че повечето лечения са предназначени да облекчат симптомите, вместо да лекуват заболявания.
Леченията за лечение обикновено се разделят на две категории: перорални лекарства или интравезикални лекарства, които се поставят директно в пикочния мехур. Оралните терапии могат да включват покрития на пикочния мехур, антидепресанти, антихистамини , антиспазматични средства и анестетици на пикочния мехур.
В допълнение, се използват нервна стимулация, хидродисиране / хидролизиране и хирургия. Хирургията, като увеличаване на пикочния мехур или цистектомия, обикновено се разглежда само след проучване на всички други възможности за лечение.
Повечето лекари използват собствения си опит с пациенти, за да помогнат да решат какво да препоръчат. Утешаваме обаче да знаем, че ако първата селекция не помогне, има много други подходи, които да се опитат.
Q: Могат ли диетичните и / или промените в начина на живот да намалят симптомите на ИК?
О: Да. Много пациенти са разбрали, че диетата може да повлияе на техните флашове. Храните, които са силно кисели, алкохолни и / или солени, са добре установени тригери за IC.
В: Какви са рисковите фактори за развиване на ИК?
А. Във всяка честност просто не знам. От епидемиологичните изследвания става ясно, че някои пациенти с ИБ имат анамнеза за инфекции на детския инсулт .
Освен това пациентите говорят анекдотивно за възможни генетични връзки. В моето семейство майка ми, сестрата, леля, братовчедка и баба ми са имали голямо разнообразие от симптоми на пикочния мехур, макар и не конкретно IC. В други случаи е имало обсъждане на пациентите, развиващи ИК след хирургични интервенции или болнични престои. И все пак те не бяха потвърдени. Ще трябва да почакаме повече изследвания, за да проверим рисковите фактори.
В: Къде могат пациентите с ИС да се обърнат за подкрепа?
О: Дейностите на IC вече са разработени в няколко страни, включително Австралия, Нова Зеландия, Канада, САЩ, Англия, Холандия и Германия. Нашите групи за интернет поддръжка чрез ICN предлагат възможност на пациентите от цял свят да предлагат подкрепа един на друг. В САЩ съществуват независими, свързани с болниците и / или ICA групи за подкрепа. Пациентите имат няколко възможности да проучат въз основа на това, което се намира в техния регион.
В: Какви съвети имате за пациентите с ИК?
А: IC е трудно да има заболяване, защото не се вижда отвън. Изправени сме пред уникалното предизвикателство, че трябва да убедим лекарите, членовете на семейството и приятелите си, че наистина сме неудобни и се нуждаем от грижи. Вярвам, че пациентите трябва да бъдат отговорни участници в медицинската си помощ.
Не можем да очакваме да влезем в кабинета на лекар, за да получим лечението. Има шанс да имаме лекар, който дори не приема ИС като истинско заболяване. Трябва да сме готови да работим ефективно с нашите лекари, да събираме информация, която може да ни помогне, и да бъдем активен участник в нашата медицинска помощ.
Успешният подход към ИС е добре закръглен. Въпреки че всички ние искаме да направим само едно лечение, за да излекуваме нашата IC, това не е реалност в този момент. Вместо това трябва да се опитаме да изградим набор от инструменти за ефективни стратегии, които да работят заедно, за да подобрят живота ни и нашата интеграция.
Лечението на пикочния мехур, насочено към зарастване, е приоритет. Но освен това, ние също се нуждаем от здравословен баланс на стратегиите за самопомощ и диетата. Никога не е имало по-важно време пациентът да се научи на добри стратегии за релаксация и управление на стреса.
И когато става въпрос за нашето емоционално благополучие, като ИС може да повлияе на нашите отношения и семейния живот. Това е подходящо време за фокусиране върху нови умения, включително използването на краткосрочни стратегии като консултиране.
Въпрос: Има ли нещо, за което не съм се обърнала, че смятате, че е важно жените да знаят?
О: Като ръководител на група за подкрепа, едно нещо, което виждам отново и отново, са жените, които се притесняват, че ако се забавят и починат, ще се "дават" на болестта си.
Често те се принуждават да ходят на семейни и социални събития въпреки много трудните нива на болка, защото искат да бъдат нормални. Неизбежно, отказът им да забавят, може да доведе до болезнени нива на болка, които са много по-трудни за лечение.
Вярвам много силно, че трябва да имаме здравословно уважение към нашите граници. Ако бяхме в автомобилна катастрофа и сме счупили крака си, щяхме да сме в гласове и нямаше да бягаме от него. И все пак с ИК не можем да обездвижваме пикочния мехур и, защото пациентите лесно могат да се движат, те забравят, че всъщност са ранени. Здравословното уважение към нуждата от почивка на тялото ни, както и ранното разпознаване на болката, така че да не се влошаваме, са от съществено значение за дългосрочното справяне.
И накрая, много жени смятат, че ако спрат и почиват, те не са добри майки или съпруги. Тя може да се превърне в брутален цикъл на отчаяние и чувство на неудовлетвореност, в който те вярват, че не заслужават подкрепа от своето семейство. Те и ние трябва да помним, че всички ние се разболяваме. Като майки или съпруги, бихме имали склонност към онези, които обичаме. И все пак, когато самите ние сме болни, често не искаме подкрепата, от която се нуждаем. Хроничното заболяване не променя любовта, която имаме в нашите сърца за нашите семейства. Може би това е вашето време да остави семейството ви да се грижи за вас.