Какво е като съжителството на дете с аутизъм?

Родителите могат да го направят по-лесна за братята на дете с аутизъм

Събраните деца със специални нужди имат уникални предизвикателства, а братята и сестрите на деца с аутизъм не са изключение. Но както във всичко, свързано с аутизма , всяка ситуация е уникална. За някои братя и сестри животът с аутистичен брат или сестра може да бъде прекалено труден. За други, тя има своите възходи и падения. Има дори някои деца, които виждат аутизма на сестра си като плюс, а не като минус.

Въпреки тези различия, обаче, има някои споделени преживявания и предизвикателства.

Топ предизвикателства, пред които са изправени братята на аутистичните братя

Независимо дали е брат или сестра на болно или бедно, арогантно или тревожно аутистично дете, има някои общи предизвикателства.

1. Смущение. Това е едно от най-трудните предизвикателства, защото е много реално и невъзможно да се избегне. Децата, след като са минавали през детската градина, са осъдителни хора. И, за разлика от възрастните, те са длъжни да издават на глас публично мнение. Нито едно типично развиващо се дете не е лесно или приятно да чуе своите връстници да попитат "какво не е наред с вашия брат? Той е толкова странен!" или чуйте, че "сестра ви е чудовище!" Но това е много рядко дете, което не е чувало подобни коментари. Тъй като пораснат, братята и сестрите трябва да преразгледат този въпрос, когато донасят приятели, намерят другар или се женят.
2. Ограничени опции. Когато вашият брат и сестра имат аутизъм, цялото семейство трябва да се адаптира. Това означава, че обикновено развиващото се дете почти сигурно ще трябва да компрометира повече, да каже "не" по-често и да се наведе към необичайните нужди и вкусове на техните братя и сестри. Например, типичните братя и сестри може би трябва да гледат същия филм 50 пъти, да се приберат вкъщи от събитието, преди да са готови или да кажат "не", за да хвърлят партита - само за да се настанят на своя аутистичен брат или сестра. Докато растат, братята и сестрите могат да открият, че родителите им имат по-малко време или пари, за да помагат в колеж, да си купят дом, да правят сватба и т.н.

1. По-големи очаквания. Когато има член на семейството с увреждания, други членове на семейството трябва да се качат на табелата - и това включва братя и сестри. Съпругите на дете с аутизъм (дори когато са много млади) по всяка вероятност ще бъдат помолени да управляват собствените си чувства и потребности, да поемат повече домакински задачи или да отложат собствените си удоволствия. Като възрастни, братята и сестрите може да се нуждаят от все по-голяма отговорност за аутистичен брат, тъй като родителите им са по-малко способни.

Защо съживяването на опита е толкова различно един от друг

Да, има някои общи проблеми - но има някои големи различия между братята и сестрите на деца с аутизъм. Ако обедините група от типично развиващи се деца с аутистични братя и сестри, ще чуете много, много различни гледни точки, притеснения и предизвикателства. Ето защо:

Аутистичните деца са много различни един от друг .

Тъй като аутизмът е толкова широко разстройство, аутистичните деца и тийнейджъри могат да се представят по съвсем различни начини. В резултат на това братята и сестрите може да се окажат сравнително лесни или изключително предизвикателни в живота в едно домакинство. Например:

• Семейство А живее с брат, който, макар и малко "странно", всъщност е много забавно. Разбира се, той упорства на героите на Дисни и няма лични приятели - и да, понякога се разтапя без очевидна причина. Но той е добър, грижовен и се радва на много филми и дейности като неговия сестра. Да, има предизвикателства - но те не се чувстват преобладаващо. В действителност, те в някои отношения могат да бъдат по-малко преобладаващи, отколкото предизвикателствата, свързани с един босвен, доминиращ (но обикновено развиващ се) брат.
• Семейство Б живее със сестра, която не е словесна, агресивна и може да унищожи физически предмети около къщата. Понякога Сибил Б наистина се страхува за безопасността си. Няма начин близнакът Б да донесе приятел на къщата и няма възможност да излезе безопасно и приятно със сестра си. Животът у дома рядко е нещо като "нормално", а предизвикателствата за умственото и физическото благополучие са много реални.

• Себринг С живее с брат, който е брилянтен, странни и изключително тревожен . От една страна, аутистичният брат на Sibling C вече програмира видео игри на 8-годишна възраст. От друга страна, този същият брат е много притеснен, има извънредни сензорни предизвикателства и намира физически болезнено, че е в мол, кино, или дори семейство се събират. Себринг С се гордее с постиженията на брат си, но може да е трудно да бъде около брат си и никога не е съвсем сигурна, когато ще "взриви". В резултат на това избягва брат си, когато е възможно.

Семейките са различни един от друг.

Всяко дете е уникално и реакциите на отделните деца за това, че имат аутистичен сестрин, също ще се различават.

Докато едно дете може да открие, че опитът е трудно и трудно, друг може да го намери за възнаграждаване.

По-лесно ли е да бъдеш по-млад или по-възрастен брат на дете с аутизъм? Всеки има възходи и падения.

• По-младият сестра на дете с аутизъм никога не е живял без аутизъм в живота си. От една страна, това може да означава, че тя е по-лесно да се справи с предизвикателствата, които идват заедно с аутистичния брат. От друга страна, тя може да е по-трудно да се установи в семейството като човек със свои собствени нужди, предизвикателства, таланти и личностни черти.
• По-големият брат на дете с аутизъм може да бъде разочарован, когато вниманието на родителите бъде привлечено към по-младите сестри със специални нужди. Или, от друга страна, може да е сравнително лесно да се справи с тази ситуация, защото вече е установил своето място в семейството, училището и общността.

Различните темпераменти и личности също могат да имат голяма разлика. За някои братя и сестри, живеенето с аутистично дете може да бъде смущение, докато за други е възможност.

• Сестринг Х е много чувствителен и лесно разстроен. Да имаш аутистичен брат, който прави странни звуци, да повтаряш същите думи отново и отново и да се стопяваш на вечеря, я изпраща точно над ръба.
• Sibling Z е съпричастна и се радва да намери начин да помогне на аутистичната си сестра да се справя с трудни ситуации. Далече от чувството на зашеметеност, той наистина се радва да разбере как да помогне на сестра си да се успокои, да се изрази и да си взаимодейства с другите.

Семейните нагласи и ситуации са различни един от друг.

Аутизмът, семейните нагласи и ситуации могат да окажат огромно въздействие върху децата. Добавете аутизъм в микса и обикновените семейни конфликти, предизвикателства, силни страни и гъвкавост стават много важни. За един типично развиващ се брат, поведението и емоциите на родителите могат да се превърнат в източник на позитивност и сила - или не. Например:

• Семейство А включва дете с аутизъм. Родителите на детето се приближават и работят заедно, за да намерят подходящи училища, подкрепа и финансиране. Когато аутизмът се преобрази, те реагират спокойно, се справят със ситуацията и след това се прегрупират. В същото време те работят усилено, за да са сигурни, че обикновено развиващите се братя и сестри се подкрепят в училище и в техния социален живот - дори ако това понякога означава, че приятелите или общественият транспорт са част от сместа. В резултат на това детето без аутизъм може да научи, че предизвикателствата могат да бъдат посрещнати и управлявани, и че бедността не трябва да пречи на пълния, любящ живот.
• Семейство Б включва дете с аутизъм. Родителите на детето се обвиняват един друг за аутизма или за неговото въздействие върху семейния живот и в резултат на това се разцепват. Един от родителите завършва с попечителство и на двете деца и е претоварен, ядосан и разочарован. Когато аутизмът се превърне в ужасно у дома, родителят излиза навън или се вбесява . В резултат на това типично развиващото се дете расте в хаотична ситуация и може да научи, че предизвикателствата водят до разпадане в семейния живот.

Семейните финанси са различни.

Парите не могат да купуват любов, но могат да купят много неща за семейството, живеещо с аутизъм. Макар че е възможно да има много малко пари и все още да управлява аутизма с малко емоционални промени, това не е лесно.

Бедността и аутизмът могат да бъдат невероятно предизвикателна комбинация. Да, има ресурси за родители с деца с увреждания, но тези ресурси са трудни за достъп, разочароващи за управление и може да са силно ограничени в зависимост от местоположението на семейството. Родителите, които работят на почасово работно време, не разполагат с необходимата гъвкавост, за да посещават социалноосигурителните и държавните агенции по време на работното време. Родителите, които нямат собствен компютър и достъп до интернет, нямат необходимите инструменти, за да проучат възможностите и да намерят терапии, услуги или възможности за лечение.

Родителите със значителни средства могат по същество да си купят пътя от някои от тези неудобства. Ако работят на по-високи работни места, те имат по-голяма гъвкавост да присъстват на конференции, да посещават срещи и да управляват агенции и ползи. Ако те не отговарят на условията за предоставяне на услуги или им липсват желани образователни настройки, те могат да плащат за частни доставчици . Ако се чувстват претоварени, често могат да плащат за отпускане.

Как тези различия засягат обикновено развиващите се братя и сестри? Има различни въздействия:

• Ако парите ще предоставят услуги за аутистичното дете, малко може да бъде оставено за други деца. Колегиалните фондове могат да отидат към аутистична терапия, докато вторите ипотеки могат да плащат за специални училища или за отпускащи грижи. В резултат типичният брат може да се разгневи на двамата родители и на аутистичния брат.
• Ако цялото време е изразходвано за управление на услуги или за грижа за дете с аутизъм, братчето може да се чувства изоставено или пренебрегнато. Това също може да доведе до възмущение или гняв.
• Ако родителите са затрупани от времето и енергията, необходими за управлението на услугите за дете с аутизъм, те могат да имат малко енергия, за да помогнат с домашното, треньорството, шофирането или други обичайни родителски дейности.
• Родителите, които имат малко време или пари, много от тях не разполагат с необходимите ресурси, за да останат в тясна връзка с дейностите и нуждите на братята и сестрите. Те може да не са наясно с проблеми в училище, емоционални проблеми или потенциално рисково поведение.

Очакванията за братята и сестрите варират.

Какво се очаква от дете с аутистичен брат? Отговорът ще зависи до голяма степен от размера, финансите, културата и емоционалната стабилност на семейството му. Отговорът също ще се промени, когато аутистичните и типичните братя и сестри пораснат - и родителите са по-малко способни да се справят с нещата сами.

• В голямо разширено семейство може да има множество лица, способни и склонни да се грижат за дете с аутизъм. В много малко семейство обикновено развиващото се дете може да бъде помолено да поеме значителна отговорност за аутистичния си брат. Това очакване може да се увеличи с възрастта на родителите, до точката, в която типичният сестра се очаква да стане детегледачка на възрастно дете.
• В богато семейство може да е възможно да плащате за доставчиците на отпускащи грижи или дори за жива помощ за лице с аутизъм. В редки случаи това ниво на подкрепа може да бъде осигурено чрез агенции. В повечето случаи обаче нито родителите, нито помощният персонал могат да осигуряват 24-часова поддръжка. По този начин, ако един аутистичен сестра се нуждае от поддръжка 24 часа в денонощието, има шанс за братя и сестри да го осигурят - поне за известно време.
• В днешната американска култура не е необичайно членовете на семейството да вървят по свой начин. Семейците могат да се движат в страната или в земното кълбо, докато родителите продължават да се грижат за пълнолетно "дете" с аутизъм. В други части на света (или в имигрантските общности) семействата остават близо една до друга. Когато семействата останат наблизо, те по всяка вероятност поемат поне част от отговорността за дете с аутизъм, докато расте.

Как да помогнете на типично развиващото се дете

Каквито и да са обстоятелствата ви и каквито и да са възможностите и предизвикателствата на вашето аутистично дете, важно е да имате предвид нуждите на типично развиващите се деца. Това обаче е важно да се помни, че увреждането в семейството не винаги е лошо. При наличието на правилните обстоятелства едно дете с аутистичен сестра може да спечели много лични силни страни. Емпатия, отговорност, гъвкавост, находчивост и доброта могат да идват от опита.

Ето някои съвети как да гарантирате, че типичното ви дете има положителен резултат:

1. Отнасяйте се към аутизма като част от живота - нещо, което трябва да разберете и да отговорите, а не нещо, което да избягвате да споменавате или да мислите. Учете всички ваши деца за това какво е аутизъм и какво не е.
2. Отнасяйте всички ваши деца с уважение и моделирайте уважението към вашето аутистично дете.
3. Имайте предвид, че обикновено развиващото ви дете се нуждае от вашето внимание и любов и вземете всички моменти, които можете да слушате, споделяте, забавлявате, решавате проблеми или просто излизате.
4. Знайте, че типично развиващото се дете се справя с някои необичайни изисквания и признава предизвикателствата, пред които са изправени и преодолява.
5. Издавайте специални "само нас" времена за типично развиващото се дете. Може да се наложи да сключите сделка със съпруга си, но това може да е още по-добро.
6. Планирайте напред за нуждите на типичните си деца и знайте как ще се справите с ситуациите, преди да възникнат. Това важи за малки въпроси (какво ще правим, ако нашето аутистично дете се стопи в мола?) И големи предизвикателства (как ще помогне на типичното ни дете да управлява разходите за колеж?). Не е нужно винаги да се грижите за вашите типични детски капризи, но имате нужда от план.
7. Бъдете последователни и надеждни. Може да е трудно да живееш с аутистичен сестра, но е много по-трудно да живееш с хаос или емоционална тревога. Най-често развиващите се деца могат да се приспособят към предизвикателни ситуации, когато се чувстват сигурни и се грижат.
8. Слушайте обичайно развиващото се дете и гледайте за признаци на безпокойство, депресия или рисково поведение.
9. Знайте кога типичното ти дете наистина се нуждае от теб и намери начин да бъдеш там. Това може да наложи да се обадите понякога в услуга или да отделяте допълнителни пари от време на време - но това може да означава светът за вашето дете.
10. Получете помощ, когато имате нужда от нея. Организации като Семейството на аутизма, Проектът за подпомагане на близките и Sibs Journeyare само няколко възможности. Проверете в местните ресурси, за да намерите групи за поддръжка, почивки и програми.

> Източници:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Типичност и тънка разлика в отношенията между близнаци: Опитът на подрастващите с аутизъм. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al., Editors. Ефектите на аутизма върху семейството. САЩ: Springer Science & Business Media, 29 юни 2013 г.

> Tomeny, T. et al. Емоционална и поведенческа функция на типично развиващите се сестри на деца с нарушение на аутистичния спектър: Ролите на тежестта на ASD, родителски стрес и семейно положение. Изследване на нарушенията на аутистичния спектър, том 32, декември 2016, страници 130-142.

> Walton, К. et al. Психосоциално приспособяване и взаимовръзки между близките в семействата на деца с аутистично разстройство: рискови и защитни фактори. Journal of Autism and Developmental Disorders, септември 2015, том 45, брой 9, стр. 2764-2778.