Ако живеете със синдром на хроничната умора ( МС / КФС ), шансовете ви са добри да се сблъскате с много хора, които мислят, че знаят какво е това. Те биха могли да кажат неща като: "Да, мисля, че и аз имам това. Аз съм просто твърде зает, за да спя."
Когато хората чуват термина "синдром на хроничната умора", е доста логично да предполагат, че това е фантастично описание, тъй като е много уморен.
В нашето съвременно общество повечето хора се чувстват уморени от време на време - умората е един от най-добрите оплаквания, които лекарите чуват.
В действителност, обаче, ние знаем, че МЗ / КХП е сложно и потенциално инвалидизиращо заболяване. Когато го обяснявате на хората, тя помага да се поддържат нещата прости и да се свържат вашите симптоми с общи преживявания.
Може да искате да имате кратко обяснение за повечето хора и по-дълго за хората, които са най-близо до вас.
Вероятно най-простият начин за обясняване на синдрома на хроничната умора е: "Чувствам се, че имам грип през цялото време".
Повечето хора са достатъчно запознати с грипа, за да получат това. Той казва: "Аз не съм само уморена, аз съм болна ."
Можете да разкажете накратко, като изброите някои от вашите грипоподобни симптоми, като болки в тялото, периодични трескави треска, болки в гърлото и прекалено изтощени, за да се движите.
Докато сравнението на грипа покрива някои от вашите симптоми, ще трябва да намерите други начини да помогнете на някой да разбере неща като мозъчна мъгла, постоперативно неразположение и изблици / ремисии.
Обяснение на мозъчната мъгла
За да обясните мозъчната си мъгла или когнитивната дисфункция, не забравяйте да използвате общите преживявания, за да помогнете.
Почти всеки е отишъл да вземе нещо и да забрави какво е това нещо или да е загубил мисълта си в средата на изречение. Можете да използвате такива неща, след това обяснете, че това се случва с вас през цялото време.
Използването на термина "мозъчна мъгла" редовно около приятели и семейство ще ги запознае с него. Това е доста описващо понятието сам по себе си и малко обяснение (като "мозъкът ми е замъглено в днешния ден") може да му помогне да разбере вашите умствени проблеми.
Обясняване на постудиционния малайзис
Този симптом може да е най-трудният за разбиране от хората. При човек без МИ / CFS упражнението увеличава енергията. Това е толкова добре известно явление, че хората често казват на някого с това заболяване да получи повече упражнения, за да се чувстват по-добре.
Тъй като след изразходвано безпокойство означава, че ще имате по-малко енергия, има смисъл, че хората не го получават.
Отново може да плати да се върне към описанието на грипа с нещо като: "Помислете за последния път, когато наистина сте болен от грип (или стрептокок в гърлото или моно) и как те изморяваха, стълби.Това е, което ми оказва усилие - износва ме и влошава симптомите ми. "
Менопаузата след оздравяване е труден симптом, за да обгърнете главата си, дори когато го изпитвате.
Превратности
Ако вашият ME / CFS има изблици и ремисии, това е друго нещо, което може да бъде объркващо за хората. Обикновено хората мислят, че заболяването е постоянно нещо, така че често не могат да станат активни един ден (или минута) и да легнат на следващия.
Най-добрият начин, по който съм намерил да опиша това, е: "Симптомите на синдрома на хроничната умора идват и си отиват, нещо като при множествена склероза".
Също така можете да сравните вашите фенерчета с влакче в увеселителен парк, обяснявайки как често не знаете кога ще дойде следващата капка, което наистина затруднява планирането на всичко. Също така, нека знаят какви неща (напрягане, стрес и т.н.) предизвикват внезапни симптоми, така че те ще го получат, когато изведнъж сте много по-зле.
По-физиологично обяснение
Понякога може да се наложи някой да разбере вашата болест в медицински смисъл. С ME / CFS е лесно да се захванете в обясненията на специализираните имунни системи и функциите на невротрансмитерите, които за всеки, освен за един лекар, вероятно не са от голяма полза.
Един прост начин да обясните какво се случва в тялото ви е: "Моята имунна система е забита в свръхнаряд, сякаш се опитва да се пребори с гаден вирус и източва много от ресурсите на тялото ми. Нервната ми система също е свръхчувствителна и свръх- реагира на всякакви неща. "
Можете също така да им кажете, че много изследователи наричат ME / CFS "невроимунно" или "невроендокринно имунно" заболяване, поради своята сложност и включването на множество системи.
Имате свой собствен уникален набор от симптоми , така че ще трябва да персонализирате обясненията си, така че да отговарят на Вашия опит. Добра идея е да помислите за това преди време, за да можете да дадете на някой достоен отговор, дори когато мозъкът ви е мъгляв.