Недостатъкът на експлозията на наличните данни за здравето

Преди информационната епоха голяма част от медицината беше толкова изкуство, колкото и науката. Лекарите зависели от своите наблюдателски умения, които може би са по-големи, отколкото в модерната епоха. Това до голяма степен се дължи на това как здравната технология напредва в медицината.

Едно от предимствата на цифровото здраве е, че докторът на доктора никога преди не е бил толкова близо до дома. Ние сме оправомощени да поемаме повече отговорност, когато става дума за нашето здраве.

Технологията, подкрепяща "количественото определяне на себе си", ни позволява да записваме различни лични биологични измервания, както и да проследяваме физическите си дейности. Освен това цифровизацията на медицинските записи подобри достъпа до нашите здравни данни, както и подобри точността на нашата медицинска история.

В средата на положителните събития, свързани със здравеопазването (мобилното здравеопазване) и цифровите устройства за здраве, възникват някои въпроси, които трябва да бъдат разгледани при използването на тази нова технология. Някои от тези важни въпроси включват:

Цифрови здравни интернет тенденции

Според доклад, подготвен от Мери Мейкър от Клайнър Перкинс, 25% от американците притежават устройство за носене.

Това представлява увеличение от 12% от 2016 г. Сред Millennials употребата на носими устройства е още по-разпространена при 40%. Най-популярните устройства са акселерометри - скоростта се измерва с 86 процента от използваните днес китки, следвани от устройства, измерващи сърдечната честота (33 процента).

Акселерометрите обикновено се използват с други сензори, като например сензори за сън и крачкомери.

Mobile приложения за здравеопазване също се размножават. Много от нас вече изтеглят различни приложения, които обещават да подобрят здравето и благополучието, включително фитнес, диета и различни приложения, специфични за дадено състояние. Повечето потребители (88%) използват поне един цифров здравен инструмент, а един на всеки 10 може да се счита за супер потребители, използвайки пет или повече цифрови здравни инструмента. Проучванията показват, че не само нетърпеливо събираме здравните ни данни, но и ние го споделяме все по-често - с желание или неволно.

Нарастващата тенденция на цифровизация на здравната информация може да се наблюдава и в кабинета на лекаря. Броят на лекарите, използващи електронни здравни досиета (ЕЗД), скочи от 21% през 2004 г. на 87% през 2015 г. Все повече данни се натрупват в цифров вид, включително клинични резултати и сканирани изображения на тялото, както и нашата медицинска история.

Прогресивните медицински групи помагат на пациентите да станат по-неразделна част от грижите им. Веднъж рядко в клиничната практика, болниците вече позволяват на клиентите или да гледат онлайн здравната си информация (95%), или да изтеглят данните си (87%) за гледане офлайн.

Само преди няколко години данните за здравето обикновено са били затворени от пациенти, но достъпът до данни сега се счита за общо право на пациента.

Опростеният достъп до данните не е единственото препятствие при използването на тази информация. В доклада си Meeker представя изчисления, които показват, че една стандартна болница с 500 легла с 8 000 служители натрупва годишно 50 петибайта данни (50 милиона гигабайта). Управлението на това огромно количество данни, което го прави полезно и интерпретирано, също е предизвикателство.

Необходимостта от интелигентни познания на потребителите

Използването на различни платформи за здраве и цифрови здравни устройства може да бъде от полза. Когато обаче използваме интернет и интернет на нещата, за да повлияем на нашето здраве, ние сме уязвими да предоставяме лични набори от данни на търговци и хакери.

Трябва да сме наясно, че самостоятелният напредък в областта на здравеопазването също означава, че други хора и институции могат да се запознаят с нашите данни, както и със здравословните ни условия.

Друга загриженост за тези набори от данни е качеството на информацията, която се събира. Съществува нарастваща здрава популация, която използва специфични за състоянието цифрови здравни устройства, предназначени за хора с хронични заболявания. Тази група често описва тяхната мотивация като смесица от интерес към здравословното състояние и начин за проследяване на превантивните стратегии. Въпреки това, хората в тази група не винаги имат опит да използват правилно здравни технологии, ако не са под грижите на лекар и не са били добре обучени как да използват оборудването.

Ерик Грьонвал от ИТ университета в Копенхаген и Нерво Вердето от Аархусския университет в Дания посочват, че макар потребителите да могат да правят свои собствени измервания, тези измервания не са непременно валидни, ако цифровото здравно оборудване не се използва правилно. Проучването е проведено от хора, които сами наблюдават кръвното си налягане у дома. За да се получи надеждно измерване на здравните технологии, често трябва да се спазват някои насоки. Например, с кръвното налягане, "седнете и почивайте за 5 минути, преди да направите измерването". Понякога потребителите, които случайно използват устройства, не са наясно с последствията от непреднамерено докладване на неточни резултати.

Grönvall и Verdezeto също отбелязват, че участниците в тях са били наясно, че не искат непознати, участващи в управлението на здравето им. За повечето от тях излагането на здравни практики и резултати не е приемливо, освен ако не е свързано с личния им лекар. Това предполага, че се изисква определена цифрова грамотност при събирането и използването на вашите здравни измервания. Много хора може да не знаят, когато споделят своите данни и / или какво ще се случи с тях, след като бъдат споделени.

Мотивацията за самоконтрол и практики за данни

Професор Дебора Липтън, който работи в Центъра за изследване на медиите в Университета в Канбера, прави разграничение между различните начини за самонастройване: частни, комунални, натискани, наложени и експлоатирани.

Хората обикновено се ангажират с "лично самоуправление", за да постигнат по-добро самочувствие. Те събират данни в среда от типа "n = 1", така че данните са ограничени до личността и са запазени частни. Частното проследяване може да се комбинира с "комунално самопроследяване", където данните му се анонимизират, след това се сравняват и споделят чрез платформи и социални медии. Този вид обмен на информация е свързан с науката на гражданите, социалната зараза и развитието на общностите.

След това Луптън споменава "избутаното самопроследяване", където инициативата често идва от друга агенция и се предоставя външно насърчение за събиране и споделяне на вашата информация. Можем да наблюдаваме този тип проследяване с някои застрахователни компании, които предлагат стимули на клиентите, ако се съгласят да споделят личните си данни.

"Наложено самопроследяване" е друга форма на проследяване, която осигурява повече предимства на други страни, отколкото на потребителя. Например, служителите могат да бъдат задължени да носят сензори, които следят тяхното поведение и здраве. И накрая, Луптън говори за "експлоатирано самопроследяване", където нашите данни (събрани по някой от горните начини) се възстановяват за търговски ползи. Данните се произвеждат и се превръщат в стока с търговска стойност.

Съществуват доказателства, че все по-голям брой агенции, търговски институции и организации се интересуват от събирането на данни, събрани чрез различни видове сензори и носими. Луптън твърди, че въпросът става по-спорен, когато хората са принудени или принудени да споделят своите данни.

Какви са нашите права?

Дори когато данните се събират анонимно или в обобщена форма, доставчикът може да може да ги продаде или да ги сподели с други страни. Ето защо е много важно да проверите политиката за поверителност на компанията, преди да използвате който и да е инструмент, който има възможност да събира лични данни. Кликването върху бутона "Съгласен съм" на софтуера, който прави тези устройства оперативни, ви превръща в богат източник на данни. По-лошо, софтуерът може да не ви позволява да използвате и / или защитавате данните си по начина, който сте възнамерявали.

"Собствеността" върху данните ви е спорна тема. Нашата дигитална пътека за данни е много достъпна, но понякога достъпът се отказва от този, който я създава. Обикновено не е трудно да копирате или прехвърляте данните на някого. Cloud сървърите често се управляват от фирми, които имат правни искове по отношение на наборът от данни, които събират. Интересът им към Big Data е различен от този на отделните здравни ентусиасти. Макар че много потребители просто търсят дребно мащабно прозрение в личното си здраве, корпорациите и правителствата се интересуват от получаването на мащабни прозрения, като обработват нашите данни за здравето и ги прилагат към цялото население.

Нийл Ричардс и Удроу Харцог, двама изтъкнати професори по право, посочват, че когато става дума за "Голямата информация" и онлайн поверителността , повечето хора са значително по-слаби от правителствата и корпорациите. Накратко, може да е предизвикателство да се защити нашия цифров живот от мониторинг. Тази неравноправна връзка е описана като друга форма на "цифровото разделение". Еволюцията на цифровото здравеопазване, разпространението на наличните данни за здравето и все по-голямата сложност на здравните технологии означава да се гарантира, че компютърната грамотност на потребителите е по-важна от всякога.

Не разбирате данните, които сте дали

Изобилието и достъпността на данните за здравето могат лесно да претоварят някои потребители. Хората, които са предразположени към тревожност, могат да разберат, че техните данни за здравето са по-големи, особено когато получават части от информация, които звучат потенциално тревожни. Рени Бяла, Ph.D., и Ерик Хоровиц, Ph.D., проведоха изследване на киберхондриите - модерна версия на хипохондрията - която показа, че Интернет може да има двусмислен ефект. За около 50 процента от хората мрежата намалява безпокойството. Въпреки това, 40% от тези, които сърфират в интернет, за да разберат своите здравословни проблеми, стават по-притеснени след изследванията си.

Когато комплектите от данни стават лесно достъпни във формат, който е чужд на потребителя, здравословните индивиди могат да имат склонност непрекъснато да изследват данните си. Холандско проучване, ръководено от доц. Мартин Танис, предполага, че съществува връзка между тревожността на здравето и търсенето на онлайн здравна информация. Ето защо може да се твърди, че някои хора вероятно ще станат прекалено заети с техните данни, особено ако не разберат напълно значението си.

Загрижеността в другия край на спектъра е, че се наблюдава, че някои потребители започват да се доверяват твърде много на проследяващите си устройства. Повечето от нас развиват естествена регулация на апетита и теглото си. При нормални обстоятелства тези биологични системи трябва да ни държат под контрол. Тези дни обаче някои предпочитат да се консултират с приложението си за диета, преди да ядат храна. Докато данните и информацията за много здравни приложения са ценни и точни, има много информация, която е неточна. Ако приложението ви за диета подценява калориите и вашият проследяващ актив надценява калорийното си изгаряне, това е рецепта за увеличаване на теглото. В крайна сметка в тези ситуации зависи от крайния потребител да определи степента на точност от всяко дадено приложение или източник на данни.

> Източници:

> Lupton D. Самостоятелно проследяване: рефлексивни практики за самонаблюдение и данни. 2014 година.

> Poel F, Baumgartner S, Хартман Т, Танис М. Любопитен случай на киберхондрия: Продължително проучване на взаимната връзка между здравната тревожност и търсенето на онлайн здравна информация. Journal of Anxiety Disorders , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Защита на доверието в личния живот: преглед. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Грьонвал Д., относно превантивното кръвно налягане в дома. Познание, технология и работа , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria изследва ескалацията на медицинските проблеми в търсенето в мрежата. ACM транзакции по информационни системи , 2009 г .; (4): 23.