Ние сме невидими. Ние, пациентите, които са най-важните заинтересовани страни в света на здравеопазването и медицинските грижи, самите хора, които трябва да бъдат предни и централни и най-висши в съзнанието си във всеки момент от всяка задача или идея, занимаваща се със здравни грижи, са твърде често невидими.
Участвах в конференцията "Свързани здравни партньори" в Бостън. Говорителите бяха абсолютно завладяващи и интелигентни.
Общата тема на конференцията е да се обърне внимание на начините за разширяване на ефективността и ефикасността на медицинската практика. Предприятията имат кабини и маси, създадени, за да покажат на участниците какво правят техните компании. Те са насочени предимно към говорене с професионалисти, а не с пациенти, тъй като най-вече здравните и медицински специалисти посещават тази конференция.
Онлайн общностите бяха тема на една сесия, на която присъствах. От групи пациенти като ACOR и PatientsLikeMe до групи за медицински специалисти като Sermo, онлайн общностите са инструменти за обмен на информация с други, които имат подобни интереси. Те са се превърнали в много ефективен начин да научите повече за диагнозата и лечението. Тази сесия беше панел, което означаваше, че има четирима оратори, които имат много познания по темата, ръководени от модератор.
В средата на сесията модераторът се обърна към стотиците членове на аудиторията и попита: "Колко от вас сте доставчици?" Тогава "Колко платци?" Тогава "Индустрия?"
После се обърна към панела с високоговорители и продължи напред.
Здравейте? Ами останалите? Ние сме пациентите невидими?
Да, направих тръба. Вдигнах ръката си и извиках: "А колко от нас са пациенти?" което причини няколко мига на хъб-буб - и коментар от член на панела, който каза: "Ние всички сме пациенти".
Пациентите са невидими в дискусията за здравеопазването
Истинският проблем не беше, че една сесия на конференция. Истинският проблем е, че това се случва навсякъде. Аз търкам лактите с медицински специалисти и индустриални лидери редовно и те винаги са изненадани, че сме изненадани, че ние сме толкова маргинализирани. И, разбира се, както знаете, не вярвам, че професионалистите са пациенти, в най-чистия смисъл на думата. Те знаят прекалено много.
По някаква причина в тази страна се предоставя медицинска помощ на пациенти и пациенти, но твърде рядко при пациентите.
Пациентите са невидими в политическата дискусия
Най-видимото и потенциално опасно място, което виждаме, е във Вашингтон, където се решава здравната политика. Тези, които ще вземат решения за нас, вземат решения за пари , а не решения на хората. Освен това пациентите рядко дори са поканени в разговора.
Аз ще продължа да изтръгвам. Ще продължа да бъда мухата в този маргинализиращ мехлем. Ние сме пациенти и ние заслужаваме глас - в собствената си грижа, в грижата на близките ни и в по-голямата картина решения за това как се води здравното обслужване.
Станете и се виждайте
Надявам се, че ще се изправите и ще бъдете преброени.
В кабинета на лекаря, платеца, с помощта на инструменти, които ви помагат да подобрите грижите си, в разговори за реформи.
Целта ми - нашата цел - трябва да бъде, че един ден няма да бъдем невидими изобщо. Всъщност, ние ще бъдем причината здравната система дори да съществува. Това просто не е вярно днес.
Имам този сън.