Научете кои групи се фокусират върху подкрепата на тези с метастатичен рак на гърдата
Участието в група за подкрепа на рак на гърдата или в подкрепа на общността е огромна полза за много хора, които се справят с метастазиралия рак на гърдата. Тези общности предоставят възможност да говорите с други, които са изправени пред същите предизвикателства, които сте. Независимо от това как подкрепяте и обичате семейството и приятелите си, има нещо специално за това, че някой друг изпитва нещо подобно.
В допълнение към подкрепата, добра общност за подкрепа може да бъде начин да научите за най- новите възможности за лечение, налични за Вашия рак. Достигнахме време и място, когато членовете на дадена общност за подкрепа може да са по-запознати с клиничните изпитвания, проучващи нови лечения за вашето заболяване, отколкото с някои общностни онколози.
Уникални групи
Много хора с метастазирал рак на гърдата смятат, че е полезно да се включат в група, съставена само от хора с метастатичен рак на гърдата. Видовете проблеми, с които се сблъскват жените с рак на гърдата в ранен етап, често се различават от тези с метастазирал рак на гърдата и срещането на тези разлики може да бъде много болезнено.
Например, при метастазирал рак на гърдата, може да не сте загрижени за запазването на плодовитостта или ревизиите на операцията за реконструкция на гърдата. Вместо това може да имате много притеснения, свързани с това, че имате нелечимо заболяване, което някои хора с рак на гърдата в ранен стадий не са взели предвид в същата степен.
Всъщност може да почувствате, че имате повече общи неща с хора с други видове рак, които са на етап 4, отколкото с хора с рак на гърдата в ранен стадий.
За щастие, сега съществуват общности за рак на гърдата, предназначени специално за тези с метастазирано заболяване. Примерите включват:
- Метавивор е общност за подкрепа, предназначена специално за хора с метастазирано заболяване
- Метастатичната мрежа за рак на гърдата (MBCN) предлага информация за това как да живее с метастазирал рак на гърдата, има находчив клиничен опит и много повече
Подкрепа за мъжете
Повечето общности нямат групи за подкрепа на рака на гърдата, предназначени специално за мъжете, и много хора могат да открият, че тяхната група за подкрепа на квартала наистина не отговаря на техните нужди.
Красотата на интернет е, че много хора могат да намерят общност, фокусирана върху условия, които са доста необичайни, като рак на гърдата при мъжете.
Има много разлики между рака на гърдата при мъжете и рака на гърдата при жените, вариращи от видовете рак, до най-добрите лечения, до честотата на генетично предразположение. Възможността да говорите с други хора може да бъде особено полезна, когато говорите за симптоми, които са уникални за мъжете.
Подкрепа за млади жени
Точно както мъжете с рак на гърдата имат уникални потребности, младите жени с рак на гърдата са изправени пред редица проблеми, уникални за младите жени. И както при мъжете, има много начини, по които болестта може да бъде различна.
Младите жени са по-склонни да имат агресивни тумори, тумори, които са отрицателни за хормоналните рецептори и имат по-лоша прогноза като цяло. Лечението, на свой ред, често се различава, като възможностите като химиотерапията играят по-голяма роля при метастазирал рак на гърдата, отколкото при по-възрастните жени с болестта.
Намирането на общност за подкрепа с други млади хора може да бъде много полезно. Някои опции включват:
- Young Survival Coalition е организация, посветена на жени на възраст 40 години или по-млади, които се справят с рак на гърдата.
- Глупавият рак е група млади възрастни (на възраст от 15 до 39 години) с какъвто и да е вид рак и е много активна в подпомагането на хората с нужди, уникални за младите оцелели.
Подкрепа за работодателите
Грижата за близък човек с метастазирал рак на гърдата носи своя набор от предизвикателства. Въпреки че най-често мислим за хора, живеещи с рак по отношение на подкрепящите общности, тези мрежи са също толкова важни за приятелите и семейството.
В някои отношения подкрепата може да бъде още по-важна, тъй като не можете да се опрете на любимия ви човек с рак за подкрепа.
За щастие групите за подкрепа на болногледачите стават все по-чести. Организацията CancerCare предоставя информация, както и подкрепа за болногледачите и уникалните тревоги, пред които са изправени.
Онлайн безопасност
Онлайн раковите общности могат да осигурят огромна подкрепа за хората, живеещи с метастазирал рак на гърдата, но се подхожда с внимание. Всички сме чували за опасенията относно споделянето на лична информация онлайн и диагнозата ви не е изключение. Споделянето на историята ви с другите в някои подробности позволява на другите да ви подкрепят наистина, така че как можете да направите това безопасно?
Много от онлайн групите за метастатичен рак на гърдата са защитени с парола. Преди да се регистрирате, не забравяйте да прочетете за техните правила за поверителност.
На всеки сайт за социални медии не забравяйте да попълните внимателно предпочитанията си за поверителност, преди да споделите нещо. Тези настройки на сайтове като Facebook позволяват само на определени хора да виждат това, което сте споделили, а не други.
Запознайте се с проблемите, свързани с поверителността на интернет, преди да публикувате нещо. Искате публикацията ви, че сте в болницата, да бъде послание, че се нуждаете от подкрепа и молитви, а не от това, че никой не е у дома във вашата къща.
Бележка относно застъпничеството
Струва си да направите няколко коментара за застъпничеството. Много е вероятно в определен момент от пътуването ви да бъдете помолен да станете адвокат на рака на гърдата.
Да бъдеш адвокат е важна част от повишаването на осведомеността и генерирането на финансиране за научни изследвания. Хората реагират на лица и истории, а не на статистики, и споделянето на вашата история може да бъде ценен начин да направите разлика.
И все пак, не се чувствайте като, че трябва да станете адвокат. Много хора смятат, че справянето със симптомите на болестта и разполагането на достатъчно време за прекарване с близки прави прекалено трудно да участвате в някакъв вид застъпническа работа. Ако това сте вие, моля, не се чувствайте виновни или не се "връщате".
Вместо това зависи от тези от нас, които нямат метастатичен рак на гърдата, да генерират подкрепа. Най-важната роля, която имате в момента, е да излекувате колкото е възможно повече и да прекарате времето си с близки, от които се нуждаете.
> Източници:
> DeVita, Vincent., Et al. Рак: Принципи и практика на онкологията. Рак на гърдата. Уолтърс Клювер, 2016 г.
> Американското общество по клинична онкология. Cancer.Net. Справяне с метастазиращия рак. Актуализирано 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer