Очаквайте чисто за мръсната малка тайна за деменция диагноза
Забелязали ли сте някога как се диагностицира диагнозата на Алцхаймер с другите? Най-често това не е така.
Диагноза на болестта на Алцхаймер срещу рака: как се споделят?
Нова диагноза за болестта на Алцхаймер или друг тип деменция може да бъде прошепна в ъгъла на стаята на семейно събиране или да се говори тихо само с шепа много близки хора - понякога с молба да не споделяте тази информация с никой друг.
Много пъти е напълно скрито или напълно игнорирано. Това понякога може да доведе до откриването на деменция само след като се случи нещо лошо, като загуба , финансови неволи , автомобилни произшествия .
В Световния доклад за болестта на Алцхаймер 2012 изследователите установиха, че приблизително 1 на 4 души скриха диагнозата си от други. За мнозина това е мрачна тежест - почти като мръсна малка тайна, която трябва да бъде скрита.
За разлика от това, ако вашият обичан е бил само диагностициран с рак, вие сте много по-склонни да споделите тази новина с други хора, независимо дали това е чрез телефонен разговор, текст или социални медии. Може да създадете онлайн списание, където редовно да предоставяте актуализации за неговото състояние, скорошни лечения и какво може да се нуждае от помощ, независимо дали това е хранене, молитва или пътуване до неговите химиотерапевтични срещи.
Избягване или отричане на диагнозата
В допълнение към това, че не споделяте диагнозата, много хора избягват диагнозата.
Те крият объркването си от семейството и приятелите си, отричат всякакви загрижености в кабинета на лекаря или пропускат срещата или избягват места или ситуации, които биха могли да ги накарат да се изплъзнат и да покажат своята борба с намиране на думи или памет .
Защо крием деменцията?
клеймо
Световният доклад за болестта на Алцхаймер през 2012 г. сравнява чувствата на широката общественост относно болестта на Алцхаймер (и свързаните с нея деменции) и за други хронични състояния, включително психичноздравни заболявания като депресия и СПИН , което беше много прошепна диагноза, особено преди няколко десетилетия.
Има много неизказани отговори и реакции към думата "болестта на Алцхаймер". Докато някои от тези отговори съдържат състрадание, споделена скръб и продължаваща подкрепа, други включват стигмата, страхът и несигурността . Освен това някои хора подсъзнателно категоризират лицето с нова диагноза деменция в категорията "предупреждение", почти като че ли сега са хранителни продукти, които може да са извън "най-добрата" дата. Тези чувства и реакции, много от които са непреднамерени, но вредни, са това, което трябва да променим.
Освен ако тази стигма на деменцията не бъде предизвикана, ние ще размножаваме предизвикателствата на болестта на Алцхаймер и други видове деменция, добавяйки обида към нараняване. Не само, че трябва да се справим с деменцията, но и да разберем как да се справим с отговорите на хората около нас.
Срам и смущение
За разлика от условие, което е строго физическо, деменцията има конотации за "луд", "луд", "губи" и "сенилност". Така че, след диагностициране, вместо отговор на "Имам нужда от помощта и подкрепата на хората около мен, за да преодолея това" (което може да е типичен отговор на други диагнози), общ отговор на деменцията е срамуването и срама, води до опити за скриване на състоянието.
Определенията на срама включват думи като унижение , бедствие и обезсилване . Някои хора споделят чувството, че са оставили тези, които обичат, като развиват деменция.
вина
Тъй като има много неща, които можем да направим, за да намалим риска от деменция , тези, които развиват деменция, могат да почувстват, че това е тяхната вина. Реакциите могат да включват изявления като "Трябва да имам ..." или "Ако току-що се погрижих по-добре за себе си" или "Ако само би могла да се упражнява от време на време". Въпреки че е вярно, че много навици за начин на живот могат да увеличат или намалят риска от болестта на Алцхаймер, също е вярно, че някои хора развиват деменция, въпреки че са направили всичко "правилно".
Обвинявайте себе си или някой друг, след като фактът не служи на никаква цел и добавя към тежестта на диагнозата.
Загуба на приятели
Хората, живеещи с деменция често съобщават, че приятели и роднини се оттеглят от тях, почти ако вече са умрели. Може би това е резултат от несигурността на това какво да се каже или от липсата на знания за това как да се подкрепи индивидът , но увеличава болката от болестта.
Страхът от липса на дискретност
Освен че има приятели назад, има и потенциал за общността да отпише индивида. Например, ако вашият дядо - уважаван авторитет в професията си - е диагностициран с деменция, той вече не може да бъде търсен за никакви мнения и предишните му доклади могат да бъдат под въпрос. Докато когнитивните способности ясно променят деменцията, възможно е експертността на даден човек да остане от доста време, защото е толкова дълбоко установена. Повечето когнитивни спадове на болестта на Алцхаймер са постепенно, а не пълна загуба, която настъпва в деня на диагнозата.
Страхът, че деменцията е единствената им самоличност
Въпреки че има много части и характеристики, които съставляват човек, деменцията е мощна и понякога може да засенчи останалите. Всички взаимодействия от други могат да изглеждат съжаление, вместо баланс на състрадание, разбиране и непрекъснато уважение.
Стереотипи и дезинформация за деменцията
Някои хора с деменция описват предположенията на другите за тях, сякаш внезапно са напълно неспособни да говорят, трябва да бъдат третирани като деца (наричани " elderspeak" ), да нямат никаква памет, да губят интерес през нощта в нещо около тях и физически неподлежащи на незабавни действия.
Има много погрешна информация и митове за болестта на Алцхаймер и свързаните с това деменции, а когато мненията на хората около вас се формират от тази неправилна информация, това може да увеличи трудността при справянето с деменция . Ако споделяте диагноза деменция с някого, може да се наложи да сте подготвени да помогнете за коригирането на някои от недоразуменията за състоянието.
Алцхаймер и други видове деменция често са скрити, защото човек не иска да губи способността си да шофира, преди това да е необходимо. Някои държави изискват от човек с деменция да повтори теста за своя шофьорска книжка, което води до безпокойство за евентуална загуба на тази способност и свързаната с нея независимост.
Загубата на работа
Понякога диагнозата деменция не се споделя на работното място поради страх от загуба на работа. Особено за хора с ранна деменция (деменция, която засяга по-младите хора), човек все още може да бъде нает, когато започне да изпитва симптоми, които могат да направят навигацията на работа и колегите доста предизвикателни.
Страх от загуба на правото да взема решения
Тъй като болестта на Алцхаймер напредва , човек постепенно става по-малко способен да прави или разбира сложни медицински решения. Но само защото някой има диагноза на леко когнитивно увреждане , деменция или болест на Алцхаймер не означава, че те са в състояние да не могат да вземат тези решения. Някои хора се опасяват от загуба на контрол над този избор само поради етикета, който има в медицинската си диаграма, и изпитват практикуващите лекари, които задават въпроси на хората около тях, а не директно на тях.
Назначаването на доверен човек, който да служи като пълномощно за медицински решения, може да гарантира, че вашият избор продължава да бъде почитан. Важно е да знаете, че докато и освен ако двама лекари (или лекар и психолог) не са установили, че не сте в състояние да участвате в медицински решения , медицинската пълномощя все още не е активирана. Това означава, че въпросите, дискусиите и решенията за вашето здравеопазване и избор трябва директно да ви привлекат - не се отлагайте на близките си.
Загриженост за тези около тях
Някои хора не говорят за собствената си диагноза за деменция, защото не искат да разстроят другите около себе си. Те са наясно с потенциала за дискомфорт и искат да пощадят това чувство за другите.
ейджизъм
Други описват пристрастността, която изпитват, когато възрастните хора се умножават много от диагнозата деменция. Предположението за някои е, че по-възрастният човек е крехък, уморен и бавен, и добавянето на деменция към този списък е равносилно на лесно пренебрегвано лице.
Несигурност при диагностиката
Според някои проучвания повече от половината от хората с деменция не са разказвани за собствената си диагноза . Понякога членовете на семейството или лекарите не са сигурни как човек ще отговори на диагнозата и затова не я разкриват напълно. Това показва опасенията и несигурността за това как да се говори за болестта на Алцхаймер.
Време е да приемем диагнозата
Някои хора, които не споделят диагнозата си за деменция с други хора, я отказват, защото все още се опитват да се съгласят с нея и се нуждаят от повече време, преди да се опитат да я обяснят на другите.
Защитете лицето с деменция
Не винаги е така, че се страхуваме да говорим за деменция. По-скоро понякога ние не споменаваме Алцхаймер или деменция открито, защото не искаме да болим или разстроим онези, които се борят с него. Може да е забравил, че има диагнозата, и открито говори за него има потенциала да поднови предизвикателството да се справи с деменцията .
Поглъщайте тези истини
Не можем да отречем, че справянето с промените, причинени от болестта на Алцхаймер, е много предизвикателно. Това не е парче торта, а това не е измислена фентъзи за всичко, което е добре. Това вече не е "добре" и никой професионалист или приятел не трябва да ви каже друго. Деменцията атакува мозъка и това го прави различен от много други здравословни условия там.
Но във вашите борби с деменция, не забравяйте, че не е недостатък, който трябва да криете от другите или строго секретно бреме, което трябва да носите сами. По-скоро нека се изправим пред факта, че се нуждаем един от друг в това предизвикателство. Трябва да имаме свободата да споделяме болката, страховете и трудностите, свързани с деменцията. И заедно, трябва да се борим, за да намалим стигмата на това здравословно състояние.
Няма срам или вина за болестта на Алцхаймер. Деменцията не е твоя вина. Това не е улов . Това не изтрива кои сте или всички неща, които сте направили през годините - родителството, преподаването, кариерата, младостта, вярата, самоличността ви. Деменция не сте вие и това е истината, която не би трябвало да шепнем.
> Източници:
> Болестта на Алцхаймер Интернешънъл. Световен доклад за болестта на Алцхаймер 2012 Преодоляване на стигмата на деменцията. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Международен център за дълголетие - Великобритания. Компендиум от есета: нови перспективи и подходи за разбиране на деменцията и стигмата. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma