Получаването на правилната диагноза на Вашето редно заболяване може да бъде разочароващо
Защо е толкова трудно да получите правилната диагноза, когато се справяте с необичайно или рядко заболяване?
Получаване на правилната диагноза за редки болести
Получаването на правилната диагноза често е основно препятствие, за да скочите, за да получите правилното лечение за болестта. Това е особено предизвикателно за някой с по-малко познато или рядко заболяване. Много хора не могат да получат диагноза , са погрешно диагностицирани или имат множество, противоречиви диагнози от различни лекари.
Търсенето на отговори за това, защо се чувствате болно може да бъде дълго и разочароващо преживяване. Много хора описват опита като каране на влакче в увеселителен парк или "пътешествие", поради бурната природа на медицинските тестове и налагането им да се движат по непознатото.
Защо да направим диагноза е толкова трудно
Има много причини, поради които Вашият лекар може да има затруднения при диагностициране на Вашето състояние. Ето някои от най-важните причини, които биха могли да причинят забавяне на диагнозата ви:
А диагнозата е трудно, когато заболяването ви е редко
Може да видите много лекари, преди да намерите най-накрая някой, който знае нещо за вашето специфично състояние. Някои заболявания са толкова редки, че само генетичните тестове, направени от генетик (специалист по генетика), могат да идентифицират водеща причина.
Рядко заболяване възниква при по-малко от 200 000 индивида в Съединените щати или по-малко от 5 на 10 000 лица в Европейския съюз. Освен ако няма регистрирани случаи на това, което изпитвате, може да бъде много трудно да сравните симптомите си срещу всички възможни заболявания там.
А диагнозата е трудно, когато вашите симптоми са неспецифични
Някои редки заболявания имат симптоми като слабост , анемия , болка, проблеми със зрението, замайване или кашляне . Много различни заболявания могат да причинят тези симптоми, така че те се наричат "неспецифични", което означава, че те не са признаци за специфично заболяване. Лекарите се обучават да гледат най-често най-често срещаните причини за симптомите, така че може да не мислят по ред на заболяването, когато ви изследват за първи път.
В медицината се казва, че в областта на конете търсите кон. В тази област рядко заболяване е зебра. Това често отнема много време, преди лекарите да разберат, че не се занимават с кон и да променят мисленето си, за да търсят зебра.
А диагнозата е трудно, ако вашите симптоми са необичайни
Изглежда логично, че появата на необичаен симптом би помогнало да се определи диагнозата, но това е вярно само ако лекуващият ви лекар е запознат с болест, която причинява същия специфичен симптом. Ако Вашият лекар не знае за заболяване, което причинява този симптом, тогава вероятно ще бъдете насочени към специалист, който може да знае нещо за Вашето състояние.
Това може да бъде изключително разочароващо за вас, ако имате необичаен симптом. Може да почувствате, че вашият лекар не само знае къде да потърси обяснение на вашия симптом, но може да почувствате, че наистина не вярва в симптома ви. Сега не само сте оставяли да се справяте с необичаен симптом, но се питате дали вашият лекар вярва и ви вярва. Това е време, когато наистина трябва да бъдете свой собствен адвокат във вашата медицинска помощ и не забравяйте, че ако лекарят не ви вярва, това не е вашият проблем.
Не е нужно да се притеснявате и да се опитате да "докажете", че имате симптоми. Ако се чувствате подкрепени в един ъгъл по този начин, може да е време за второ и безпристрастно мнение.
Диагнозата е трудна, ако нямате "учебник" симптоми
Може да имате рядко заболяване, но симптомите ви може да не съвпадат с "класическата" или типичната картина на заболяването. Може да имате симптоми, които обикновено не вървят заедно с болестта, или може да нямате всички симптоми, които се очакват с болестта. Лекарите могат да се поколебаят да ви диагностицират с редките заболявания поради това.
Имайте предвид, че в списъка на симптомите за дадено заболяване повечето хора имат само няколко от симптомите.
В допълнение, хората могат да имат няколко симптома, които не са изброени.
Диагнозата е трудна, ако информацията е нова или се променя
Понякога лекарите могат да отбележат констатация за тест, но поради липсата на актуална информация, да отхвърлят откритието. След това, за съжаление, това може да се запази, ако лекарят предаде доклада си на други лекари, които оценяват симптомите Ви.
Пример за това са хората с кисти на Tarlov или менингеални кисти. Има доказателства, че тези кисти могат да причинят мъчителна болка и неврологично увреждане, което нарушава живота на тези, които живеят с тези кисти. Ако трябва да проучите скорошни изследвания, е ясно, че тези кисти причиняват голямо страдание и увреждане, но по-новите радиологични и хирургични процедури могат да донесат значително облекчение за мнозинството хора.
В литературата обаче тези кисти често се отхвърлят (все още) като случайни констатации със съмнително значение. С други думи, дори ако имате диагноза, която "приляга" на вашите симптоми, симптомите ви могат да бъдат отхвърлени и като такива диагнозата пропусна. При грешна диагноза следва загубата на ефективно лечение.
Вие сте чакали завинаги да видите специалист
Може да ви е трудно да се срещнете с лекар, специалист по редки заболявания, понякога от три до шест месеца, или може би по-дълго, преди да видите някого. Може да е разочароващо и разочароващо да чакате толкова дълго, за да ви кажа, че не сте сигурни какво имате или че те искат да отидете да видите друг специалист.
Много хора, които чакат по този начин, могат да бъдат облекчени, ако чуят, че могат да видят някого, без да чакат изобщо. Имайте предвид, обаче, че причината, поради която някои лекари са толкова трудни да се срещнат с тях, често е, че те отиват на още девет ярда, за да се опитат да намерят отговор. Това със сигурност не винаги е така, но трябва да имате предвид.
Разказването на вашата история беше лесна първите 50 пъти
Знаем майка на дете с рядка болест, написала четири страници, обясняващи какво е болестта на дъщеря си, нейната медицинска и хирургическа история и настоящите лекарства. Тя предава копията на тези страници на всеки нов лекар, който разглежда дъщеря си, за да не се налага отново да повтаря всичко. Може да се чувствате толкова разочарована, колкото и тя, като трябва да давате същата информация много пъти. Може да изглежда, че лекарите не четат диаграмата ви или не гледат резултатите от тестовете ви.
Защо може да плати за повтаряне на вашата история на 51-во време
Истината е, че понякога не искате друг лекар да чете бележките и заключенията на друг лекар. Не е необичайно в медицината да се пренебрегва сравнително лесен отговор, защото последователните лекари разчитат на бележките и заключенията на лекарите, които са ви виждали преди. Например, нов специалист може да пренебрегне важна част от вашия изпит, ако този изпит е докладван като нормален от предишен лекар. (В нашия пример по-горе, може би лекар, който не е актуален отхвърлил находките на киста на Тарлов на ЯМР, като го разглежда като случайна находка. В този случай диагнозата ще бъде пренебрегната, дори преди да се срещнете с лекаря.)
Техникум лекари понякога се преподава в медицинско училище или резидентност е да се види пациент, сякаш този пациент не е имал предварителни посещения или прегледи. Съобщението на този урок е, че правилната диагноза често може да бъде пренебрегната, защото лекарите разчитат на изпита и резултатите от теста на лекарите, които са видели пациента преди това. Ако грешката е направена по-рано, тази грешка понякога се запазва, освен ако лекарят не се оттегли и погледне проблема като чисто нов и свеж. Има думите, че "двама умове са по-добри от едно", все пак, когато лекарят вече е прочел за вашата работа досега, нейното мнение не е съвсем ново учение. Ние всички сме подвижни и предубедени от информацията, която вече сме чули.
Някои лекари не четат напред (причината те да ви задават отново едни и същи въпроси), защото не искат да пренебрегват понякога съществените улики, които може да ви е необходимо да предоставите. Лекарят, който ви помоли да започнете отначало и болезнено да преминете през цялата си история, може да бъде този, който може да намери един лесен отговор, който бе пренебрегнат като вече обмислен.
Когато няма налична диагноза
Понякога, въпреки че виждате най-добрите специалисти, просто не можете да получите правилна диагноза. Лекарите могат да използват думи като "с неизвестна етиология" или "идиопатични" (т.е. "ние не знаем какво я причинява" или, както казват медицинските студенти, "ние нямаме следа") или "атипични" което означава "необичайно").
Може да ви бъде дадена диагноза, която най-добре отговаря на вашите симптоми, или дадени две или повече диагнози заедно. Признавайки, че хората с редки болести може да имат затруднения при диагнозата, Националните здравни институти на САЩ (NIH) започнаха програмата "Недиагностицирани болести" през септември 2008 г.
Изследователската програма на NIH оценява около 50 до 100 случая на недиагностицирани заболявания, за да се опита да отговори на хора с тайнствени състояния и да усъвършенства медицинските познания за болестите. Ако имате заболяване, но без диагноза, говорете с Вашия лекар за участие в тази програма.
Важно е да продължавате да виждате Вашия лекар за редовни последващи посещения, дори ако в момента нямате диагноза за Вашето състояние. Вашият лекар може да следи промените в здравето, да открие нова информация с течение на времето и да събере улики, които могат да доведат до евентуална диагноза.
Ако не сте имали възможност лекарят да оцени симптомите ви свежи и безпристрастни, това е важна следваща стъпка.
Справяне със редки болести
Един от трудните проблеми при справянето с рядко заболяване е, че няма мрежи за подкрепа, какъвто е случаят с рака на гърдата. За щастие много хора с редки болести понастоящем намират подкрепа чрез групи за подкрепа на редки заболявания и социални мрежи за редки заболявания, в които хората имат много различни видове редки заболявания, но разбират уникалните неудобства и предизвикателства, пред които са изправени хората с трудно диагностицирани или недиагностицирани състояния ,
Ако все още чакате диагноза, проверете тези мисли за емоциите на чакането за рядка диагноза .
Източници:
Каспер, Денис Л., Антъни С. Фучи и Стивън Л. Хаузър. Принципите на вътрешната медицина на Харисън. Ню Йорк: Образованието на Мак Грей, 2015. Печат.
Klekamp, J. Нова класификация за патологии на спиналните менинги, Част 1: Dural кисти, дисекции и екктазии. Неврохирургия . 2017 17 март (Ебб пред печат).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S. и D. Long. Лечение на 213 пациенти със симптоматични кисти на Tarlov чрез CT-ръководено перкутанно инжектиране на фибринов уплътнител. AJNR Американски вестник на неврорадиологията . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, М., Uksul, N. и J. Krauss. Тарлов кисти: Дългосрочно проследяване след микрохирургична инверсия и сакропластика. Европейски гръбначен вестник . 2016, 25 (11): 3403-3410.