Трансплантацията на белия дроб може да изглежда като "никога не" вариант за лечение на муковисцидоза. Но независимо колко усърден сте с вашето лечение, злополучната истина е, че ще дойде ден, когато белите ви дробове вече не могат да се борят. В крайна сметка щетите от битката с циститна фиброза (CF) в живота ще бъдат твърде големи и белите ви дробове ще започнат да се провалят.
На този етап вашите доставчици на здравни услуги могат да препоръчат трансплантация на белия дроб като опция за лечение, която може да добави години към живота ви.
Ще се изправите пред голямо решение, което изисква огромен ангажимент. Ще имате много въпроси. Намерете отговори на някои от тях тук.
Когато е време да помислим за трансплантация
Вашите доставчици на здравни услуги ще ви помогнат да решите дали и кога е точно за Вас, но като цяло трансплантатите се считат за хора, които имат тежки белодробни заболявания с FEV по-малко от 40%.
Трансплантатът ще излекува кистичната фиброза?
Не, не напълно. Повечето трансплантации при хора с кистозна фиброза са двустранни, което означава, че двата бели дробове се заменят. Трансплантираните дробове няма да имат вашите гени, така че няма да имат CFTR мутация, която причинява CF. Вашите нови дробове ще могат да транспортират солта и водата правилно, така че няма да имат проблеми с гъста слуз и белодробни инфекции, които вашите собствени бели дробове са имали.
Вие все пак ще имате CFTR мутация в други тъкани , като например панкреаса и синусите. Все още ще трябва да приемате ензими, които да ви помогнат да смирите храната и да предотвратите недохранването. Вие също ще продължите да сте податливи на синус и други инфекции на горните дихателни пътища, които могат да разпространят и заразят вашите нови бели дробове.
Приемане на лекарства след трансплантация
След като сте извършили трансплантация, ще вземете лекарства до края на живота си, но те ще бъдат различни лекарства, от които сте свикнали. Вместо да приемате лекарства, които да ви помогнат да дишате, ще трябва да приемате няколко лекарства, за да защитите белите дробове и да предотвратите отхвърлянето им от тялото ви.
Как да стигнем до списъка за трансплантация на белия дроб
След като Вашият лекар реши, че имате нужда от трансплантация на белия дроб, ще бъдете оценени от екип по трансплантация. Ако отговаряте на критериите, ще бъдете поставени в национален списък на чакащите. Когато донорът стане достъпен, органът отива на първия човек от списъка, който е подходящ.
Колко време ще трябва да чакам трансплантация?
Продължителността на чакането за трансплантация е невъзможно да се предвиди. Тя ще се определя от наличието на донор и от вашата позиция в списъка. За трансплантатите на белите дробове има отделни списъци за чакащи за възрастни и деца и всяка възрастова група има свой собствен набор от критерии.
Възрастни: Позицията на списъка на чакащите за хора над 12-годишна възраст се определя от нещо, наречено Lung Allocation Score (LAS). Системата LAS, създадена от Обединената мрежа за споделяне на органи (UNOS) през 2005 г., разглежда тежестта на заболяването и вероятността за оцеляване и определя числен резултат между 0 и 100.
Хората с по-високи оценки се считат за приоритетни получатели и се намират в горната част на списъка с чакащи. Резултатите от LAS се преразглеждат най-малко на всеки 6 месеца.
Деца под 12-годишна възраст: списъците за чакане за деца под 12-годишна възраст са все още на система "първи дошъл, първи обслужен". Позицията в списъка се определя само от продължителността на времето в списъка.
Прогноза за оцеляване след трансплантация
Според доклад от Научния регистър на пациентите за трансплантация през 2008 г. около 80% от всички реципиенти на трансплантация на бял дроб все още живеят една година след трансплантацията, а около 50% все още живеят след 5 години.
Източници:
Фундамент за кистозна фиброза. Годишен отчет за данните за пациентите през 2006 г..
Научен регистър на получателите на трансплантанти. "SRTR анализ" октомври 2008 г.
Обединена мрежа за споделяне на органи. "LAS калкулатор". Февруари 2009 г.