65 Рози и обяснение за муковисцидоза при деца
Какво е "65 рози?"
Терминът "65 рози" е псевдоним за кистозна фиброза (CF). Кистозна фиброза е генетично заболяване, което причинява храносмилателни течности, пот и слуз, за да станат дебели и лепкави, блокиращи дихателните пътища, храносмилателните канали и други канали в тялото. Поради блокирането, причинено от CF, заболяването в крайна сметка е фатално.
Днес, благодарение на научните изследвания и напредъка в медицината, много хора с CF живеят на трийсет години, а средната степен на оцеляване през 2016 г. е на 37 години.
Преди десетилетия, обаче, преди усъвършенстваните технологии, които имаме днес, продължителността на живота на тези с КФ не се простира от ранно детство.
Историята зад термина "65 рози"
Терминът "65 рози" е измислен в края на 60-те години, от Ричард (Рики) Вайс, четиригодишен, с муковисцидоза. Майката на момчето, Мери Г. Вайс, стана доброволец за Фондацията за кистична фиброза през 1965 г., след като научи, че и тримата й синове са имали CF. За да помогне за набирането на финансиране за болестта, Вайс направи телефонни обаждания, за да събере подкрепа за изследванията за CF. Неизвестно на Вайс, Рики се намираше наблизо и слушаше обажданията си.
Един ден Рики, на четиригодишна възраст, се изправя срещу майка си и й казва, че знае за обажданията й. Майка му беше изненадана, защото беше запазила всички познания за състоянието, скрито от синовете й. Объркан, Уайс попита Рики какво мисли, че телефонът му се обажда. Той й отговори: - Работиш за 65 рози.
Излишно е да казвам, че майка му беше невероятно развълнувана от невинното му погрешно прозрение на муковисцидоза, както и от много хора.
До този момент терминът "65 Рози" е използван, за да помогне на децата да дадат име на тяхното състояние. Фразата се е превърнала в регистрирана търговска марка на Фондация "Кистозна фиброза", която прие розата като свой символ.
Фамилията на Weiss днес
Ричард Вайс е починал от усложнения, свързани с КФ през 2014 г. Той е оцелял от родителите му Мария и Хари, съпругата му Лиса, кучето им Кеппи и брат му Антъни. Семейството му продължава да бъде посветено на намирането на лек за муковисцидоза.
За фондацията за муковисцидоза
Фондация "Кистозна фиброза" (известна още като Фондация "КФ") е основана през 1955 г. Когато се създава фондацията, децата, родени с муковисцидоза не се очаква да живеят достатъчно дълго, за да посещават началното училище. Благодарение на усилията на семейства като семейство Weiss, бяха отпуснати средства за финансиране на научни изследвания, за да научите повече за тази малко разбрана болест. В рамките на седем години от стартирането на фондацията медианата на оцеляването се покачи до 10-годишна възраст и оттогава продължава да се увеличава.
С течение на времето, фондацията също започна да подкрепя изследването и разработването на специфични за CF лекарства и лечения. Почти всички одобрени от FDA лекарства за лекарства за циститна фиброза, налични днес, станаха възможни отчасти поради подкрепата на фондацията.
Днес Фондацията на Фондацията поддържа непрекъснати изследвания, осигурява грижи чрез центровете за фитнес грижи и филиалните програми и осигурява ресурси за хората с CF и техните семейства.
Осъзнаването на диагнозата още преди появата на симптомите позволи на много деца с CF да получат лечение
Проверка за кистична фиброза и носители
Подобренията са били направени не само при лечението на муковисцидоза, но и на способността ни да откриваме ранната болест и дори да разберем дали родителите намират гена.
Генетично тестване е налице, за да се определи дали сте един от 10-те милиона души в Съединените щати, които носят CF Trait - мутация в CFTR гена .
Новородено скриниране за циститна фиброза се извършва в повечето състояния и може да открие възможността за наличие на ген и да доведе до по-нататъшно тестване.
Преди това тестване заболяването често не е диагностицирано до появата на симптоми, включително забавен растеж и респираторни проблеми. Сега, още преди да е очевидно заболяването, лечението може да започне.
Застъпничество при муковисцидоза
Ако сте преместени, за да се присъедините към усилията на семейство Вайс, за да направите разлика за тези с муковисцидоза, научете повече за това, да станете адвокат. За да получите по-добра представа първо за огромните промени, които застъпва застъпничеството в живота на хората, живеещи с болестта. проверете тези известни хора с муковисцидоза, които са и са били и пример за надежда.
Източници:
Фундамент за кистозна фиброза. Историята на розите 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Националната библиотека по медицина в САЩ. Medline Plus. Кистозна фиброза. Актуализирано 15.1.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm