Съвети за живот с муковисцидоза

Как да живеем цял живот с CF

Преди няколко десетилетия, кистозна фиброза (КФ) беше смятана за ранна смъртна присъда. Да живееш с КФ означава да отделяш много време за да дишаш и да се опитваш да избегнеш страданието, докато не се поддаваш на преждевременна смърт в ранна детска възраст. За щастие това вече не е така. Днес хората с кистозна фиброза живеят по-дълго от всякога, обикновено в средна възраст.

Днешното поколение открива, че живеенето с КФ означава да се научиш да се справяш, да се надяваш на надежда и да намериш нов нормален.

Обучение как да се справяте с диагностиката на ХБ

Диагнозата на КФ е невероятно трудна и всяко семейство реагира по различен начин. Ученето, че детето ви има потенциално фатално заболяване, е живото-променящо се преживяване. След като началното шок избледнее, можете да започнете да изграждате инструментариума си за справяне с КТ умения и техники за грижа за вашето дете.

Ето четири елемента, които всеки инструмент за CF трябва да включва.

Знанието. Попитайте, гледайте, изучавайте и прочетете всичко за КФ, можете да получите ръцете си. Има много какво да научите, така че е съвсем естествено, че ще имате много въпроси по пътя. Водя записки! Не разчитайте на паметта си, тя ще се провали по време на стресови периоди. Запишете всички въпроси, които може да имате в джобен формат. Съхранявайте ноутбука си с вас по всяко време и бъдете готови да отнесете бележките си всеки път, когато видите лекарите си.

Поддържа. Ангажирайте се с групи за поддръжка. Свържете се с други пациенти с ФС и техните семейства. Никой не знае какво преживявате като човек, който вече е по същия път. Заобиколете себе си с хора, които могат да ви напътстват, докато създавате свой собствен път.

План. Първият ежедневен живот с ФК може да бъде огромен.

Запознайте се с всички лечения, медикаменти и терапии, от които ще трябва да управлявате състоянието на детето си. Създайте план, който планира всички тези дейности - лекарства, терапия, други лечения - в ежедневието ви.

Сила. Може да чуете много обезсърчаващи думи от добре обозначени, но погрешно информирани хора. Не забравяйте, че кистичната фиброза е била много неща, които вече не е. Други обаче може и да не знаят това. Можете да обучавате други хора за КФ, но ако предпочитате да не и това да е хубаво. Очаквайте да срещнете негативност, но не го оставяйте да получите най-доброто от вас. Опитайте и филтрирайте фоновия шум и слушайте онези, които имат най-много опит с ФФ, като доставчиците на здравни услуги на детето ви.

Планиране за пълен живот с CF

Сега, след като сте разработили стратегия за справяне с диагностициране с КМ, следващата стъпка е да започнете да планирате незабавно и дългосрочно бъдеще. Децата с КФ могат да планират живота си като възрастни, защото сме научили по-добри начини за лечение на CF. Предотвратяването на щети от ранна възраст е единственият начин да се даде на децата с CF шанс да станат възрастни. Това е голяма отговорност за родителите и включва някаква необходима жертва.

Ето три начина да се уверите, че детето ви има възможно най-доброто бъдеще.

  1. Установете рутина. Лечението с ФС обикновено изисква приемане на лекарства преди всяко хранене, вдишване на лекарства няколко пъти на ден и терапия до четири пъти дневно. Поставянето на тези неща в живота ви може да бъде предизвикателство. Съгласуваността обаче е ключът към успеха. Планирането на всичко, което трябва да направите, може да ви помогне да спестите време и да облекчите бремето.
  2. Бъдете внимателни. След като сте имали рутина, опитайте се да се придържате към нея. Когато нещата се забъркат, може да се изкушите да пропуснете лечение или да отложите лекарството. Не го правете! Липсата дори на една стъпка от рутинна процедура може да доведе до големи неуспехи. Придържането към рутина ще ви помогне да останете в курса и да преподавате на детето си добри навици за бъдещето.
  1. Научете се да жонглирате. Много родители на деца с ТК откриват, че те са толкова погълнати от нуждите на детето си, че забравят да се грижат за собствените си. Не позволявайте това да се случи или бързо ще изчезне от парата. КФ е ангажимент през целия живот. Това няма да изчезне. Ще трябва да намерите начини да го направите част от живота си, без да го оставяте да бъде целият ви живот.

Да се ​​научиш да живееш с КФ може да бъде стресиращо за всички, които са въвлечени, но често е ужасяващо за братя и сестри, които може да са твърде млади, за да разберат какво означава живот с ФК. По-възрастните братя и сестри може да се страхуват, че техният брат или сестра ще умрат, ще ревнуват от цялото внимание, което получават болните им братя или се чувстват виновни, че са здрави и брат или сестра им не са. Важно е да включите братя и сестри в уравнението, като се уверите, че не се губят в разбъркването.

Откриване на нов вид нормални

Животът се променя след диагностициране с КФ. Дори след като детето ви е достигнало зряла възраст, CF ще продължи да играе голяма роля в живота ви. Детето ви може да се нуждае от помощ при физическа грижа, дори когато остарее. Освен това, при планирането на семейни събития, ще трябва да обмислите графика на лечението.

С няколко ощипвания тук и там вашето дете може да живее с относително нормален живот . Хората с КФ могат да ходят на училище, да имат приятели, да играят спортове, да се женят, да имат деца и дори да имат успешна кариера.

Можете да мечтаете големи, дори ако вие или вашето дете имате CF. Задайте краткосрочни цели, които да ви помогнат да постигнете своя план за живот, но бъдете гъвкави. Може да се наложи да направите някои корекции по пътя.

Източник:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Един дъх едновременно: Живот с муковисцидоза. Журнал на детското кърмене. 19, 25-32.

Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Кистозна фиброза: Балансиращо действие? Вестник на муковисцидоза. 6, 161-162.