Зоуи история на живот с муковисцидоза

1 -

Запознайте се с Зоуи
Снимка © Скот Осе

Зоуе Осе е очарователно малко момиченце със завладяваща усмивка и големи, красиви очи, които се пръскат от страстта, радостта и невинността на дете, което едва сега започва да открива чудото на света около себе си. Зоуи също е малко момиченце, живеещо с муковисцидоза , болест, която усложнява безгрижно детството и заплашва да я ограби от живота, който толкова страстно се радва.

2 -

Историята на Зоуи
Зоуи и Джада, малко след диагнозата. Снимка © Скот Осе

Родителите на Зоуи, Скот и Джада Осе, започват да подозират, че нещо не е наред със Зоуи, когато тя не е възстановила теглото си при първите две седмици от живота си. Зоуи най-накрая достигнала теглото си при раждане, когато беше на около 2 месеца, но Скот и Джада знаеха, че нещо все още е много грешно. Всеки път, когато Зоуи яде, коремът й щеше да стане твърд и подут и тя щяла да крещи от болка, докато всичко, което ядеше, щяла да се върне отново в пелена.

По време на първите 10 месеца от живота на Зоу, Скот и Джада направиха многобройни посещения в кабинета на педиатър, за да обсъдят техните притеснения. Когато педиатърът нямаше отговор на симптомите на Зоуи, Скот и Джада направиха свое собствено проучване и започнаха да подозират, че Зоуи може да има кистозна фиброза. Техният педиатър не отговори на техните опасения, така че Скот и Джада взеха Зоуи в детска болница за второ мнение. Докато там, в деня, когато Зоуи обърна 1, подозренията им бяха потвърдени. Зоуи наистина имаше кистозна фиброза.

Зоу започва да получава лечение в акредитиран Център за грижа за CF. Сега, на четиригодишна възраст, тя е нараснала до невероятен 80-ти процентил на графиките за растеж. Животът не е лесен и все още се бори с неуспехи от време на време, но с много усилена работа Зоу се развива и се справя добре.

След като Диа бе диагностицирана , останалите седем Осе деца бяха тествани. Две от децата, които са биологични деца на Джада и невръстни деца на Скот, също имат циститна фиброза. Те имат по-малко тежка мутация, отколкото Zoe, и за щастие, имат само леки симптоми на болестта.

3 -

Зоуи на Mealtimes
Зоуи закуска. Снимка © Скот Осе

Когато беше диагностицирана за първи път, Зоуи имаше носачка, която се използваше за хранене на висококалорична формула директно в стомаха й и й помагаше да расте бързо. Скот и Джада си спомнят, че рядко спяха през трите месеца, когато Зоуи имаше тръбопроводи - поради страх, че тръбата може да излезе или да се заплети около Зоуи, докато спи. Те останаха близо до нея цяла нощ, за да се уверят, че Зоуи получава всяка ценна капка от храната, от която се нуждае.

Сега Зоуи яде обикновени храни, но трябва да консумира голямо количество висококалорични храни с високо съдържание на мазнини. Скот и Джада казват, че това може да бъде трудно да се постигне, когато се справяте с апетита на 4-годишен. Подобно на повечето хора с муковисцидоза, Zoe също така приема ензими, когато яде.

4 -

Типичен ден за Зоуи и нейното семейство
Зоуи по време на едно от леченията си. Снимка © Скот Осе

Зоуи приема бронходилататори и други медикаменти, обикновено предписани на тези с CF. Зоуи и Джада трябва да направят време за вземане на вдишвани лекарства и терапия на дихателните пътища няколко пъти всеки ден. Понякога Зоуи използва висококомпресивна жилетка за компресия на гръдния кош за освобождаване на дихателните пътища, а други пъти Скот или Джада правят ръчна физиотерапия в гръдния кош . Когато Джада не предоставя лечение на Зоуи, тя е заета да се грижи за братята и сестрите на Зоуи, на които тя също е домакиня.

Скот прекарва много време на пътя, докато кара около 150 мили, за да работи всеки ден, а след това отново на 150 мили, за да бъде със Зоуи, Джада и останалата част от семейството на Осе всяка вечер. Скот трябва да направи това пътуване, защото неговият работодател (в Савана) осигурява здравната застраховка на Зоуи. Семейството трябва да живее в Джаксънвил, за да бъде близо до центъра на КФ, където Зоуи трябва да отиде за медицинска помощ.

5 -

Скот и съвета на Джада
Джада и Зоуи в детската болница. Снимка © Скот Осе

Чрез собствения си опит и спазване на преживяванията на другите, Скот и Джада са научили много за родителството на дете с муковисцидоза. Те предлагат следните думи на мъдрост за другите родители в тяхната ситуация:

6 -

Бъдете длъжен да следвате плана за лечение
Зоуи в жилетката си, изчиствайки дихателните пътища. Снимка © Скот Осе

Скот казва: "Най-важното нещо, което всеки родител може да направи, е да бъде достатъчно дисциплиниран, за да остане в определен дневен режим. Това е задължително! Дете с CF трябва да остане възможно най-здравословно. С това искам да кажа всичко, от което се нуждаят: техните ензими, медикаментите им, дихателните им терапии и физиотерапията на гръдния кош (CPT). "

7 -

Записвайте всичко, всеки ден
Зоуу се подложи на друго лечение. Снимка © Скот Осе

Вземете ноутбук или друга система, за да поддържате ежедневни записи на важни събития. Скот и Джада документират времето, количеството и наименованието на всяко лечение и лечение на дихателните пътища, които Зоуи приема всеки ден. Те документират и ядените храни, ензимите, които е дала, и подробностите за размера, цвета, консистенцията и честотата на изпражненията. Те документират всички симптоми, които са извън обичайната за Зоуи, и те носят цялата информация с тях, когато видят екипа на ФФ. Скот и Джада заявяват, че тези записи осигуряват ценно прозрение, за да помогнат да се определи причината за проблемите, когато те възникнат.

8 -

Не забравяйте да се грижите за себе си, както и за вашето дете
Зоуи със семейството си. Снимка © Скот Осе

Трябва да останете достатъчно силни, за да се справите с физическия, психологическия и финансовия стрес на грижата за хронично болно дете. Ще трябва да останете достатъчно силни, за да задоволите нуждите на здравите си деца.

Скот и Джада имат голямо семейство, така че те трябваше да станат творчески, да намират начини да балансират времето между посрещането на нуждите на Зоуи и нуждите на останалите деца. Те съветват родителите да се включат в група за подкрепа или мрежа с други родители на деца с CF.

9 -

Не се страхувайте да попитате вашите доставчици на здравни грижи
Зоуи в болницата. Снимка © Скот Осе

Скот и Джада подчертават, че макар да е добре да се доверите на лекарите и медицинските сестри, важно е да запомните, че те могат да грешат или да правят грешки. Дръжте внимателно око и ако нещо не ви се стори правилно, споменете го. Познавате рутината на детето си по-добре от всеки друг.

10 -

Застъпник за изследвания на муковисцидоза
Зоу при събитие за полза от кистозна фиброза. Снимка © Скот Осе

Скот и Джада вярват, че повишаването на осведомеността и подкрепянето на изследванията на ЦЗ са най-важните неща, които могат да направят като родители, за да помогнат на дъщеря си да имат бъдеще. Те са били много активни в застъпничеството за нуждите на хората с ТК в законодателната власт, като разказват своята история за повишаване на обществената осведоменост и подкрепа на Фондация "Кистозна фиброза" чрез участие в събития и кампании за набиране на средства.