Примери за Надежда - Живот на пълен живот с муковисцидоза
Има ли хора, които са имали възможност да живеят пълноценно и смислено, въпреки диагнозата на кистозна фиброза ? Осъзнавайки, че много хора и дори известни хора са живели пълноценен живот с муковисцидоза, може да донесе надежда на тези, които живеят с болестта и техните семейства, днес.
Живот с муковисцидоза
Преди десетилетия диагнозата с кистозна фиброза (CF) почти гарантира значително по-кратка от средната продължителност на живота.
Децата, които са били диагностицирани, не се очаква да живеят дълго, а дори и само преди няколко десетилетия е било рядко за дете с CF да достигне зряла възраст.
Днес, благодарение на съвременната медицина и по-доброто разбиране на заболяването, хората с ПФ могат да водят пълен и смислен живот.
Известни хора с муковисцидоза
Тези известни хора с муковисцидоза са преминали отвъд диагнозите си, за да докажат, че можете да водите пълен живот с CF.
1. Лиза Бентли
Лиза Бентли, родена през 1968 г., е канадски триатлета. Диагностицирана на 20-годишна възраст, тя е надминала средната продължителност на живота на хората с ПФ и продължава да живее изключително активен живот. Бентли подчертава значението на стриктното спазване на терапевтичните режими и упражненията за хора, живеещи с CF. Тя е спечелила 11 Ironman състезания и е един от най-успешните триалети.
Вместо да гледа на състоянието си в ущърб, Bently пише в блога от декември 2016 г. "Неприязънта води до величие". Що се отнася до споделянето на надеждата, която тя открила с други, тя заявява: "Всеки път, когато се състезавах, знаех, че моята раса е по-висока цел, за да се даде на семействата да се надяват, че децата им с ЦЗ могат да постигнат подобни неща в живота". Благодаря ви, Лиза, че ни донесе надежда.
2. Гунър Есисън
Гунар Есисън, роден през 1991 г., е син на бившата футболна звезда на НФЛ Бюмър Есисън и съпругата му Черил. Гунар беше диагностициран с кистозна фиброза, когато той беше на две години. По ирония на съдбата, Бобърър участваше в кампании за осъзнаване на муковисцидоза и кампании за набиране на средства в продължение на няколко години, преди синът му да бъде диагностициран.
Boomer е основателят на фондацията Boomer Esiason Foundation, организация с нестопанска цел, която се стреми да популяризира научните изследвания в областта на CF и да подобри живота на хората с муковисцидоза. Гунар е завършил колеж в Бостън и тренира футболен мач в Лонг Айлънд, Ню Йорк.
3. Нолан Готлиб
Нолан Готлиб, бивш баскетболист и помощник треньор по баскетбол в Университета Андерсън в Южна Каролина, роден през 1982 г., е диагностициран с муковисцидоза, когато е бил дете. Той се бореше с лош растеж, когато беше тийнейджър, но процъфтяваше, след като в стомаха му имаше тръба за хранене. 6'1 "баскетболистът в крайна сметка завладя място на баскетболния отбор на Андерсън. Подобно на много други спортисти с муковисцидоза, Gottlieb подчертава значението на физическата активност за хората с ФФ и се надява, че историята му ще вдъхнови други млади хора, борещи се с болестта, да преследват своите мечти.
4. Джеймс Фрейзър Браун
Джеймс Фрейзър Браун, роден през 2006 г., е син на британския премиер Гордън Браун и е диагностициран с муковисцидоза в резултат на рутинни скринингови тестове за новородени . Диагнозата беше изненада за Браун, който не знаеше, че са носители на болестта. Неговата история е свидетелство за предимствата на новороденото скриниране за муковисцидоза .
С преброяването на новородени, лечението може да започне веднага, вместо да чака признаци и симптоми на кистозна фиброза , като недохранване или респираторен дистрес. Важно е да се отбележи, че тестът, който се извършва понастоящем на новородени, е само скрининг; по-нататъшно тестване е необходимо за бебета, които са положителни, за да се определи дали те имат или не кистозна фиброза.
5. Алиса Мартинео
Алис Мартинеу беше британски поп певец. Завършила е първа степен от King's College в Лондон и има сравнително успешна кариера в моделирането и пеене. Мартиану пише и говори често за състоянието си и за чакането си за тройна трансплантация (сърце, черен дроб и бял дроб).
Тя почина през 2003 г. от усложнения, свързани с CF, когато тя е на 30. Благодаря, дори и в краткото време от смъртта й до момента, е постигнат значителен напредък в лечението на муковисцидоза.
6. Травис Флорес
Травис Флорес, роден през 1991 г. и диагностициран с CF на четири месечна възраст, с помощта на фондацията "Make-A-Wish" е написал детска книга "The Spider Who Never Gave Up". Той използва част от продажбите от книгата си, за да дари обратно на Фондацията, както и на организациите и изследванията на Фондацията. Той е повишил над един милион долара за Фондация "Кистозна фиброза" и е честен говорител и говорител на организацията. Той получава бакалавърска степен по актьорско майсторство от Marymount Manhattan College и магистърска степен от Нюйоркския университет (NYU) и в момента живее в Лос Анджелис, Калифорния.
7. Нейтън Чарлз
Натан Чарлз, роден през 1989 г., е успешен играч на ръгби от Австралия. Той бил диагностициран с CF, когато бил дете. Лекарите казали на семейството на Чарлз, че няма да живее след десетия си рожден ден. Почти две десетилетия по-късно Чарлз играе позицията на проститутка и спечели няколко шампионати. Той се смята, че е единственият човек с CF да играе контакт професионално професионално. Чарлз сега служи като посланик на Cystic Fibrosis Australia.
Живот с муковисцидоза
Както е ясно от изучаването на тези оцелели и развълнуванията на кистозна фиброза, много хора вече могат да живеят пълноценно и забележително с болестта. Има много повече хора, които въпреки че не са известни, със сигурност живеят дълбоко смислен живот благодарение на огромния напредък в лечението, който се е случил през последните няколко десетилетия. Понастоящем продължителността на живота за болестта е близо до 40-годишна възраст, с надежда, че по-нататъшните подобрения ще се увеличат още повече.
Когато четете за тези хора, се чудиш ли какво би било да живееш с муковисцидоза? Разгледайте историята на Зоуи - малко момиченце, живеещо с CF.
Източници:
Националната библиотека по медицина в САЩ. Medline Plus. Кистозна фиброза. Актуализирано 15.1.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm