6 причини, поради които родителите трябва да станат собствените си специалисти по аутизъм

Аутизмът е сложен. Има милиони лечение за аутизъм, програми, училища, групи за подкрепа, дейности и, в зависимост от това къде живеете, може да има и поне един милион индивидуални терапевти, които искат да предоставят на детето си определена марка за лечение на аутизъм.

Добавете към това много закони, застрахователни указания, агенции и бюрокрация, които вероятно ще получите, докато работите през учебни години, летни програми и извън нея.

И какво да кажем за планиране на нуждите от възрастни, жизнени ситуации, работни места и подкрепа ?.

Кой може да ви води през многобройните варианти, слепите алеи и възможности?

Защо родителите трябва да станат собствените си експерти по аутизъм

Да, има хора, които могат да ви напътстват в определени аспекти на живота на вашето дете, застъпници на специални потребности, лекари, индивидуални терапевти и т.н. И има "треньори за живот в аутизъм", които помагат и подкрепят възрастни по спектъра с ежедневните предизвикателства.

Но реалността е, че не сте само най-добрият адвокат на детето си, но и човекът (или хората), който ще трябва да научи, анализира, избира, финансира, наблюдава и управлява вариантите на детето ви.

Защо е така? Ето само някои от причините, поради които родителите завършват да предприемат свои собствени уникални пътеки през гората на аутизма:

1. Аутизмът е различен за всяко лице

Ако детето Ви е било диагностицирано с медицинско състояние с известна причина, предсказуеми симптоми и установена терапия, бихте могли оправдано да очаквате експертите да Ви напътстват по подходящ начин.

Но аутизмът е разстройство с малко известни причини , идиосинкратични и диворастящи симптоми, както и редица лечения, които могат или не могат да бъдат подходящи или полезни за вашето дете.

Добавете към това реалността, че различните деца реагират по различен начин на различни терапии в различно време в живота си, че училищните програми са коренно различни по отношение на подхода и резултатите ...

и можете да видите защо всъщност няма никой с размерите на знанията, които да направляват пътя ви от диагнозата до зряла възраст.

2. Опции и финансиране се променят от място до местоположение

Ню Джърси е богата на програми за развитие и училища за деца с аутизъм. Флорида има някои страхотни поведенчески програми. Калифорния разполага с института MIND, който предлага набор от услуги и програми, а Ню Йорк е горещо място за услуги за възрастни и организации за подкрепа. В училищата SCERTS е голям в Роуд Айлънд, докато програмите TEACCH са популярни в Северна Каролина.

Някои държави, провинции и страни предлагат щедро финансиране за широк спектър от терапии, докато други са затягащи портовете си.

Никой не може да ви каже точно кои услуги и програми се предлагат там, на каква цена, от кои терапевти, при какви обстоятелства. И дори да могат - те няма да могат да ви кажат дали тези услуги ще бъдат правилният избор за вашето дете или вашето семейство. От вас зависи да направите изследването и да направите най-добрия избор за вашите конкретни нужди.

3. Няма "най-добри" терапии за аутизъм

С риска да поканят някои критики, вярвам, че съм правил, като казвам, че няма "златен стандарт" за аутистична терапия, който да е подходящ за всяко дете.

Да, някои хора ще ви кажат, че поведенческата терапия ( наричана още ABA ) е "златният стандарт" за лечение на аутизъм. Но е важно да се признае, че докато ABA е най-добре проучената терапия (вероятно защото нейните резултати се измерват лесно), тя не е непременно най-ефективната (или подходяща) за всяко дадено дете.

И ако смятате, че ABA е добър залог за вашето дете, има много различни "аромати" на ABA , всяка от които е разработена от друг изследовател или група. "Основен отговор", "Дискретни опити", "Вербална поведенческа интервенция" и няколко други техники използват методи на поведение на някакво ниво - но по много различни начини.

Кое е доброто? Тя често зависи от наличието, цената и способността на индивидуален терапевт да се свърже ефективно с вашето индивидуално дете!

Като заделите ABA, съществуват много други утвърдени терапии, които могат или не могат да бъдат на разположение, подходящи или ефективни за вашето дете. Разбира се, детето ви трябва да има професионална терапия, но какво ще кажете за сензорна интеграция (клон на трудова терапия, която често е полезна за аутистични деца)? Бихте ли детето ви да се възползва от терапии на изкуството ? Играйте терапия? Хипотерапия (конна езда)? Рекреационна терапия? От вас зависи да определите опциите и да определите дали те заслужават да бъдат проучени.

След това има много терапии за развитие, които са все по-популярни и добре обмислени. Етажът, RDI, TEACCH и SCERTS са само някои от възможностите, които могат да бъдат на разположение или частни, или чрез вашето училище.

След като проучите небиологичните, немедицински интервенции за аутизъм, вероятно ще искате да разгледате и други възможности. Може ли вашето дете да се възползва от лекарства като анти-тревожни лекарства или медикаменти, които намаляват хиперактивността? Какво ще кажете за хранителните интервенции? Има лекари и специалисти по хранене, които са професионалисти в тези области - но, разбира се, те са специалисти и не могат да ви кажат много за, да речем, смесване на лекарства и драматична терапия!

Най-долу, всички терапии и интервенции, изброени по-горе (и още много други), могат да бъдат полезни и всеки може да бъде добър избор. Но никой освен вас не може да вземе окончателното решение за това кое е най-доброто за вашето дете във всяка точка от живота му.

4. Семейни финанси и приоритети Вари

Вашият лекар, съветник по ориентиране или терапевт може да препоръча арт терапия, CDI или друга терапия, която звучи (и вероятно е) чудесна. Групите за подкрепа могат да предложат частни училища, които биха могли да "променят живота" на вашето дете.

Но ако нито вашето училище, нито вашата застрахователна компания ще финансират тази конкретна терапия или училище (както често се случва), трябва ли да се впуснете в спестяванията си, за да платите за това?

Има семейства, които разполагат със средства за стартиране на цели училища, за да направят определен вид терапия на разположение на детето си. Има семейства, които изразходват спестяванията си и пенсионните си фондове, за да плащат за терапии и специални училища. И тогава има семейства, които избират и избират внимателно сред вариантите, за да избегнат финансовите проблеми, тъй като осигуряват нуждите на детето им от аутизъм.

Никой не може да ви каже колко много струва една терапия, терапевт, училище или извън училище възможност или програма за вас или вашето дете. Това, което е още по-важно, е реалността, която никой не може да ви каже "ако изплатите от джоба си за X, вашето дете няма да се нуждае от Y за десет години".

Разбира се, че скъпото училище може да направи разликата за вашето дете - но после отново, може би няма. И вероятността е много, много силна, че вашето дете ще бъде аутистично през целия си живот. Това означава, че може да приключите толкова, че изразходвате толкова много за ранните интервенции, че няма да имате необходимите средства, за да подкрепите аутистичното си дете като възрастен - да не говорим, че изпращате неговите братя и сестри на колежа и все още имате пари за пенсиониране!

Къде трябва да сложиш парите си? Можете да получите съвети, но в дългосрочен план това е лично решение.

5. Идеи за образованието и възпитанието Вари

Какво е най-добро за детето ви?

Всяка от изброените по-горе опции може да е най-доброто за вашето дете - или не. И няма начин да се знае, преди време, което вероятно ще бъде най-ефективно. Решението следователно често се основава на наличността и родителския избор.

Трябва ли вашето аутистично дете да бъде включено в типични програми за отдих, църковни услуги и социални събития? Трябва ли той или тя да участва в адаптивни или специализирани програми? В някои случаи решението ще бъде взето за вас въз основа на поведението и способностите на детето ви. Но ако приемем, че изборът е възможен, ще бъде ваш. Няма абсолютно правилно или неправилно, когато става дума за включване.

6. Вярвания за аутизъм Вари

Какво точно е аутизъм? Това ли е хендикап или сила? Това ли е алтернативен начин на мислене и възприемане на света - или това е разстройство на мисълта и възприятието? Отговорът на тези въпроси зависи отчасти от тежестта на аутистичните симптоми и от философията на аутистичния индивид и семейството му.

Въз основа на вашите чувства - и, разбира се, на чувствата на детето си - може да сте склонни да се отклоните от определени терапии или да изберете други. Можете да изберете определени видове училища въз основа на вашата философия. Може да решите да изразходвате парите си не за поведенчески терапии, а за музикални инструменти, уроци по шах или за къмпинг, за да подкрепите интересите и силните страни на детето, вместо да "третирате" предизвикателствата и различията му.

Потърсете съвети и след това направете свои собствени решения

Лекари, учители, терапевти, консултанти по ориентиране и други родители могат да предоставят ценни прозрения и насоки за аутизма. Книгите, видеоклиповете и лекциите също са ценни.

В крайна сметка обаче всеки път ще бъде уникален. Тя ще се ръководи от родители и аутисти, чиито вярвания, интереси, предпочитания, таланти и желания ще играят роля в процеса на вземане на решения. И това е добре. Защото всеки живот е уникален.