Как може да си свой собствен адвокат, когато имате рак? Ако сте били онлайн или сте чели нещо наскоро за рак, вероятно сте чували лингво. Фрази като "самозащита", " бъдете овластен пациент " и "споделено вземане на решения" говорят за промяна в парадигмата на връзката пациент-лекар.
И все пак как започвате? Тези от нас, които са родени преди поколението на Y, израснаха с различна философия относно ролята на пациентите и доставчиците на здравни грижи в грижата за рака. Имаше неизречена патерналистична връзка, при която пациентите са имали симптоми, лекарят е направил диагноза и е препоръчал лечение, а след това пациентът е претърпял това лечение.
Медицината се променя. Фразата "лекарство за участие" се отнася до връзка, в която вместо тази остаряла схема пациентите активно работят заедно с лекарите си, за да изберат най-добрия курс на лечение за рак.
Може да се запитате: "Как мога да взема тези решения без да отида в медицинско училище? Как да започна да се застъпвам за себе си? Прочетете, за да разберете защо тези въпроси са важни и да откриете съвети за започване на работа.
1 -
Какво означава да се защитите от рак?Застъпничеството за себе си като пациент с рак просто означава да вземете активна роля в диагнозата и лечебния си план. Това означава, че разбирате диагнозата си, сте преценили рисковете и ползите от терапевтичните възможности и изберете лечението, което ви е най-подходящо за вас.
Разбира се, за да участвате в това вземане на решения, важно е да разберете повече от пациента от миналото. По-късно ще споделяме идеи как да го направите.
Ако мислите за застъпничество, може да мислите, че хората протестират и се борят за правата си. Това не може да бъде по-далеч от истината, когато става дума за самозащита на рака. Да бъдеш свой собствен адвокат не означава да имаш конфликт със своя лекар. Обратно, това означава да работите заедно с Вашия лекар като екип, за да излезете с най-добрия план за лечение за Вас; план за лечение, който е по-удовлетворяващ за Вашия лекар, както и че ще отговаря по-добре на вашите специфични нужди за възможно най-добра грижа.
2 -
Значението на самозащитатаКонцепцията за "самозастъпничество" не е просто преминаваща мода, но може буквално да направи разликата между живота и смъртта. Проучванията ни показват, че пациентите (и тези, които са близки на тези с ракови заболявания), които научават повече за болестта си и са по-активно ангажирани в медицинската си помощ, имат по-добро качество на живот. Някои проучвания дори предполагат, че могат да имат и по-добри резултати.
С напредъка в лечението на рака има все повече възможности за хора, живеещи с рак. Понякога има няколко възможности за избор по отношение на лечението и само вие можете да знаете най-добрия вариант за вас. Вие живеете с рак и само вие знаете колко агресивни искате да бъдете с лечението и какви странични ефекти сте склонни да толерирате. Вашият онколог, вашите приятели и дори вашият съпруг и деца могат да вземат решение за различен план, ако са изправени пред рак. Уважаването на себе си означава не само вземането на решение, което е подходящо само за вас, но и способността да се справяте с мненията на други, които могат да имат различни предпочитания.
В същото време, че изследванията се разширяват експоненциално, пациентите вече имат почти неограничен достъп до тази информация, с която да се образоват. Бази данни като PubMed предоставят резюмета на безброй медицински списания и уебсайтове за медицински състояния изобилстват. Един мой приятел наскоро говори на входящ клас на студенти по медицина, като направи това изявление: "Поради достъп до онлайн медицинска информация, съчетана с мотивация, много пациенти ще знаят повече за своите заболявания, отколкото вие!"
Самостоятелното застъпничество не само ви помага да избирате вашите възможности и да откривате нови лечения, но намалява тревожността и страха, свързани с рака. Това ви оставя усещане за упълномощен и на седалката на водача.
3 -
Научете за ракаПървата стъпка в това да бъдете свой собствен адвокат е да научите колкото можете за вашия рак. Има много начини да направите това.
- Задавайте въпроси - много въпроси.
- Помислете за получаване на второ мнение, в идеалния случай в център за рак, който третира голям брой хора с рак, подобни на вашите.
- Прегледайте информацията, предоставена от вашия онколог и други членове на екипа за рака.
- Изследвайте рака си онлайн или в библиотеката.
- Обмислете да се присъедините към онлайн общност за ракови заболявания, организация за рак или група за подкрепа на рака .
4 -
Задавайте въпросиЗадаването на въпроси е изключително важно, когато говорите с вашия онколог. Докато тези лекари са свикнали да обясняват на пациентите неравномерно рак, всеки вкарва диагноза рак с различен опит. Не се страхувайте да повтаряте въпроси, докато не сте доволни, че разбирате отговорите.
Свързването на приятел с вас на срещи може да бъде много полезно, когато по-късно се опитате да запомните какво каза Вашият лекар. Някои хора смятат, че е полезно да си водят бележки или да си вземат бележки, докато говорят с лекаря си. Можете също да пожелаете да донесете информация, която сте дали от приятели или сте намерили онлайн.
Не се страхувайте, че приемате твърде много от времето на Вашия лекар. Онколозите признават значението на решаването на въпроси. Освен това може да ви спести време по-късно - и главоболието на телефонните обаждания - за да сте сигурни, че напускате залата за изпита с отговорите на въпросите си.
Дръжте бележника наоколо между посещенията и ако въпросите не са спешни, напишете ги, които да зададете при следващото ви посещение.
5 -
Втори становищаВероятно сте чували старата поговорка "2 глави са по-добри от 1." В медицината, която също е вярна, и е общоприето, че много хора с рак ще поискат второ мнение .
Важно е да се отбележи, че един лекар не може да знае всичко за всеки тип и подтип на всеки рак. В съчетание с това, напредъкът в лечението на някои видове рак е неблагоприятен, например, повече нови лекарства за лечение на рак на белите дробове бяха одобрени през периода 2011-2015 г., отколкото през 40-те години преди 2011 г. Освен одобрените лечения някои онколози да сте по-запознати с клиничните изпитвания, които са в ход за Вашия рак - проучвания, които могат да бъдат специфични за конкретния молекулярен профил на Вашия рак.
Установено е, че хирургическите резултати за рака могат да варират в зависимост от медицинския център. Например, високият обем на лечение (с други думи голям брой операции, които се извършват) е силно свързан с преживяемостта сред хората с рак на белия дроб. Вижте тези съвети за избора на център за лечение на рак .
Друг фактор, който понякога се пренебрегва, е личността на Вашия лекар. Когато става въпрос за рак, може да работите с лекаря си за продължителен период от време. Заслужава си да откриете лекар, който се вписва в личността ви и ви оставя да се чувствате комфортно и уверено в грижата ви.
Това, което някои хора не осъзнават, е, че дори ако вашият втори (или трети или четвърти) лекар, препоръча същия план за лечение като първия, ще имате увереност, че не сте оставили никакви листа непокрити, докато продължавате напред пука. Мирът на ума може да бъде безценен.
6 -
Намиране на добра медицинска информация онлайнМакар че има множество медицински данни, които могат да бъдат намерени онлайн, понастоящем не съществуват правила за това кой може да публикува тази информация. Следователно, може да е трудно да се установи дали информацията, която се появява в търсене в Google, е написана от съвет от лекари или от 13-годишния син на ближния си близък.
Какво трябва да потърсите в намирането на добра медицинска информация в интернет ?
- Проверете URL адреса. Ако завършва с .gov, .org или .edu може да е по-надежден от сайт, завършващ с .com. Има някои отлични .com сайтове, но проверете други критерии при оценяване на информацията.
- Кой е писателят? Лицето, отговорно за статията, ли е медицински специалист?
- Дали статията се преглежда от лекар, друг доставчик на здравни услуги или медицински съвет за преглед?
- Съдържа ли източниците на информацията? Ако е така, направете ли тази референтна информация за качеството, като например проучвания, публикувани в рецензирани медицински списания?
- Можете ли ясно да разграничите информацията, която се обсъжда от рекламите?
- Има ли линкове към допълнителна информация, ако искате да проучите по-задълбочено въпроса?
7 -
Свързване с общността на ракаКакто бе отбелязано по-рано, свързването с група за подкрепа на рака, онлайн ракова общност или организация за ракови заболявания може да бъде безценен в обучението за рак.
Предполага се, че е важно да не забравяте, че информацията в чат стаи и отделни пациенти може да не ви се отнася или дори да бъде напълно неподходяща. И все пак тези общности могат да бъдат отлична отправна точка, особено ако не сте сигурни какви въпроси би трябвало дори да зададете. Например, защо трябва да попитате Вашия лекар за молекулярно профилиране, ако имате рак на белия дроб ?
Преди да изпратите лична информация, проверете тези съвети относно безопасността на социалните медии за пациенти с рак .
8 -
Как да направите добри медицински решенияСлед като зададете въпроси и съберете медицинска информация, как можете да вземете добро медицинско решение за вашата грижа? За разлика от миналото, когато имаше няколко възможности за лечение на рак, често има много възможности - както одобрени, така и достъпни в клиничните изпитвания - за да избирате.
Както многото решения, които правим в живота си, нарушаването на процеса може да направи малко по-лесно, особено когато се справяте с емоциите, които придружават диагностиката на рака .
- Отделете време. Решенията за лечение на рак обикновено не са спешни, т.е. често можете да отнемете няколко дни или няколко седмици, за да седнете и да анализирате избора си.
- Говорете с другите. Изпълнете избора си от близките си; обсъдете ги с вашия здравен екип и помислете за разговор с други хора чрез група за подкрепа на рака или онлайн раково болница. Имайте предвид, че този принос може да бъде безценен, но окончателното решение в крайна сметка зависи от вас. Не се чувствайте натискни да взимате решение, което не е точно за вас лично.
- Претегнете плюсовете и минусите на избора си . В допълнение към разбирането за ефективността на лечението, ще искате да разгледате и други фактори като страничните ефекти, рисковете, разходите, надвишаващи покритието на вашата застраховка и логистични фактори като нуждата от пътуване за лечение, грижи за деца и отсъствие от работа.
Споделеното вземане на решения означава повече от просто да слушате съвета на Вашия лекар или да давате информирано съгласие. Този процес, в допълнение към оценката на ползите и рисковете от възможностите за лечение, взема предвид вашите лични ценности, цели и приоритети като основа за направените от вас решения.
9 -
Когато се борите да бъдете ваш собствен адвокатАми ако не сте твърде уверени и не ви харесват конфронтация? Ами ако сте склонни да сте срамежливи и не обичате особено да задавате въпроси? Чувал съм хора да казват, че искат да бъдат "добри пациенти", или се страхуват, че ако те зададат твърде много въпроси или станат твърде силни, техният лекар няма да ги хареса.
Други се страхуват, че ще се окажат хипохондрици, ако се оплакват от твърде много симптоми. Например, те могат да се поколебаят да предизвикат болка от страх, че ако по-късно имат още по-лоши симптоми, те ще бъдат освободени.
Ако се чувствате склонни да се застъпвате за себе си, помислете как ще се застъпите за приятел в подобна ситуация. Какво бихте поискали? Какво ще кажете? Ако говорите за приятел, говорете за себе си.
Ако все още намирате това за трудно, една от възможностите е да имате приятел или да обичате един адвокат заедно с вас. Аз направих това лично за приятели с рак. Може би е по-лесно да имате някой друг да зададе трудни въпроси или да ви покаже начини, по които не сте напълно доволни от грижата ви. При тази настройка вашият приятел може да "играе лошия", докато играете ролята на "хубав пациент".
10 -
Да бъдеш собственик на адвокат с медицинска застраховкаНе само здравето ви може да се наложи да се застъпи, но и джоба ви. С огромното разнообразие от застрахователни планове, повечето от които имат различни граници и нива на лечение, вашият избор за план за лечение може да надхвърли вашите лични предпочитания. Може би сте чували за подход към лечението на Вашия вид рак, който се предлага само в център за рак, който не попада в предпочитаните доставчици (първо ниво) във вашия застрахователен план.
Прочетете внимателно Вашата здравна застраховка. Често срещаните грешки, като например недоговаряне на разходите за излизане извън грижите в мрежата, могат да бъдат много скъпи, но лесно се предотвратяват с малко предчувствие. Говорете с вашата застрахователна компания за всички области, в които се чувствате несигурни, и поискайте вашия случай да бъде преразгледан, ако смятате, че попадате в изключението от едно от правилата.
Ако не разбирате сметката си или не виждате такси, които не очаквате, не я приемайте само. Направете телефонен разговор. Понякога глупавите разбърквания могат да доведат до отричане на застрахователни искове , дори и нещо толкова просто, колкото датата на Вашето рождение е въведена неправилно в клинична форма. Вижте тези съвети как да се борите с отказ за застрахователно искане .
Някои хора биха искали да обмислят наемане на медицински адвокат за таксуване, когато са затрупани с целия застрахователен процес. Може да не разбирате сметките си, да бъдете затрупани с онези, които вашата застраховка отказва да плати или да бъде толкова болна, че мисълта за сортиране по тези документи е прекалено дренираща. Може да се колебаете да се възползвате от този подход, тъй като това е платена услуга - тя не е безплатна - но в зависимост от вашата ситуация може да е безумен долар, който да го направи сам. Медицинските сметки всъщност са водещата причина за личен банкрут в Съединените щати.
11 -
Следващи стъпки в застъпничествотоДа се научиш да си свой собствен адвокат с рак е като изкачване на планина. Някои хора, след като са намерили път към срещата на върха, искат да споделят наученото с други, които започват пътуването си; необходимостта да се върне по някакъв начин.
Разбира се, ракът е изтощителен, а не всеки ще се чувства по този начин. Но подкрепата и съветите на онези, които "са били там", е огромна утеха за другите.
Не е нужно да провеждате маратони или да говорите в международен план, за да направите разлика; дори не е нужно да напускате дома си. Използването на социални медии сред хората с рак нараства ежедневно; с много общности, включително комбинация от пациенти, грижещи се за семейството, застъпници, изследователи и специалисти в областта на здравеопазването. Всъщност, един от най-новите постижения в областта на управлението на раковите заболявания е "изследване, насочено към пациентите" - изследване и клинични проучвания, които се провеждат като пряк отговор на предложенията, направени от хората, живеещи с болестта.
Много от организациите за ракови заболявания, например LUNGevity и Рак на белия дроб, за рак на белите дробове или Inspire, имат чудесни общности на хора на всички места в пътуването си с рак. Някои от тези организации предлагат и съвпадащи услуги (например LUNGevity Lifeline), където някой ново диагностициран може да бъде свързан с някого, който живее с болестта за известно време.
На последна бележка, без значение къде се намирате в пътуването с рак, добре е да останете информирани. Проучванията се провеждат не само за лечение, но и за възможни начини за намаляване на риска от рак.
Източници:
Американско общество по клинична онкология. Cancer.net Зареждане на грижите. Достъп до 07/01/15.
Хаган, Т., и Д. Донован. Самозащита и рак: концептуален анализ. Списание за напреднали сестрински грижи . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, М. et al. Високият обем на процедурата е силно свързан с подобреното оцеляване след операция на рак на белия дроб. Вестник на Националния институт по рака . 31 (15): 3141-3146.