Комуникацията е ключът към успешната медицинска помощ
Всеки има медицински предизвикателства в един или друг момент в живота си. Хората с аутизъм не са изключение. В действителност, по различни причини, хората с аутизъм често имат повече медицински предизвикателства, отколкото други хора. Някои от проблемите, които идват за деца и възрастни по спектъра включват:
- Стомашно-чревни проблеми (които са по-чести при хората с аутизъм)
- Увреждания (хората с аутизъм често не разполагат с координация, подходяща за възрастта и могат също да се самонараняват)
- Проблеми, свързани със съня (много хора с аутизъм имат проблеми със съня)
- Епилепсия (припадъците са по-чести при хората с аутизъм)
За съжаление, може да бъде голямо предизвикателство за хората в аутистичния спектър да получат медицинското лечение, от което се нуждаят, дори когато са вербални и ангажирани. Това е още по-трудно за някой, който не е словесен или чието поведение изглежда извън контрол или насилие.
За щастие има някои конкретни стъпки, които родителите и полагащите грижи могат да предприемат, за да гарантират, че медицинските грижи за любителите на аутизъм не изискват битка!
Защо често е трудно хората с аутизъм да получат качествени медицински грижи?
За хората с аутизъм редица проблеми могат да попречат на медицинското обслужване, особено при спешни случаи. Ева Мегаргел е художник, писател и майка на невербален син с аутизъм, както и авторът на книгата " Да се научим да целуваме" .
Мегагел казва: "Знаем, че има комуникационни проблеми, сензорни проблеми , въпроси , свързани с безпокойството - основни точки, които трябва да бъдат предадени и отговорени, за да получат качествени грижи като всеки друг". С други думи, дори вербалните възрастни в спектъра могат:
- Трудно или невъзможно е да се изразяват ефективно, за да опишат техните медицински нужди
- Намерете трудно или невъзможно да разберете и да следвате устните инструкции
- Чувствайте се физически претоварени от светлините, миризмите, звуците и суматохата на болница или спешното отделение
- Имате различен отговор на болката, отколкото типичният партньор (много хора с аутизъм имат изключително високи прагове на болката)
- Необходимо е да се темпорират, да скачат, да се движат или да се изговарят, за да се успокоят
Невербалните и / или изключително тревожни хора в аутистичния спектър също могат да проявяват поведение, което може да изглежда направо страшно към типичния медицински персонал, който не знае аутизъм. Например, те могат:
- Болт (бягай)
- Самоувреждащи се (ухапват се, удрят собствените си глави и т.н.)
- Станете агресивни към другите
- Показвайте силно, крещяйте или стенайте
- Отхвърлете грижите
Тъй като аутистичното поведение може да бъде толкова предизвикателно в стресова ситуация, някои медицински професионалисти предполагат, че виждат човек в криза на психичното здраве, а не аутистичен човек под стрес. В резултат на това те могат да пренебрегнат медицински проблем, като се съсредоточат върху несъществуващ проблем, свързан с психичното здраве. Мегагел казва: "Ако някой дойде с аутизъм и има проблеми с поведението, те предполагат, че това е психофармацевтичен проблем, вместо да се чуди дали те трябва да търсят проблеми с ГИ".
Какво нуждаят аутистичните хора в медицинска среда?
Медицински аварийни ситуации и болници могат да бъдат преобладаващи за всеки.
За много хора с аутизъм обаче те могат да бъдат ужасяващи. За да бъдат спокойни, възприемчиви, комуникативни и кооперативни, хората с аутизъм често се нуждаят от:
- Болничен представител, запознат с аутизма
- Настройка, свободна от интензивни светлини, отблясъци и силен шум
- Инструментите за ефективно общуване (клавиатура, картинка и т.н.)
- Информация за това какво да очаквате (често във визуална форма)
- Подкрепа от човек, който го знае и разбира (дори когато е обичайно пациентът да бъде сам с лекар)
- Известни самоуспокояващи рутинни процедури или елементи (вероятно включващи свободата да се движите, изговаряте или използвате успокояваща играчка, видео или други предмети)
Как родителите могат да помогнат да подготвят детето си за медицинско събитие
Ако детето ви ще бъде подложено на предварително планиран медицински опит - процедура, изпит или хирургия - имате възможност да научите детето си какво да очаквате, как да се държите и как да общувате с болничния персонал. Всъщност може да е полезно да отделите време за подготовка на детето си, дори ако просто сте се отправили към педиатър за проверка на дете.
Ето няколко техники, които Ева Мегагел препоръчва:
- Учете детето си да разбира разчитането на броя или визуалните номера (преминаване от време). Това ще помогне на вашето дете да се съобрази с исканията за "задържане на дъха ви за десет секунди" или "изчакайте пет минути" и също така ще ви помогне, когато очаквате събитие като ваксинация.
- Учете детето си да разбере кога ще се извърши закриването (това дълго, многократно). Това ще помогне на вашето дете да остане спокойно с разбирането, че процедурата ще приключи в определено, предвидимо време.
- Учете детето си да диша дълбоко, медитира и т.н., за да се отпуснете.
- Учете детето си да разбере социалните истории (визуални разкази, които описват очакваните събития, поведението, опциите и наличните ресурси). Ако е възможно, създайте социална история за медицинското събитие, което вашето дете ще преживее. Можете да направите това, като заснемете местоположения, инструменти и хора, които ще бъдат включени и просто обяснявате какво ще правят и какво трябва да направи вашето дете, за да ви помогне. Например "д-р Смит ще използва стетоскопа, за да чуе сърцето ти, ще постави плоската част на гърдите ти, ще бъде студено, но няма да го нарани.
- Подгответе инструменти, които да донесете. Ако детето ви има нужда от картинна дъска или разширено комуникационно устройство, проверете дали има достъп до думите и снимките, от които се нуждае. Подарете всякакви полезни успокояващи играчки, одеала или видеоклипове.
- Посетете предварително; направи снимки; и т.н. Ще ви е необходимо одобрението и сътрудничеството на медицинския екип на вашето дете, така че да се обадите напред.
- Практика, за да бъдете подготвени. Всъщност репетирането на сложни взаимодействия и процедури може да направи разликата за човек с аутизъм.
- Обмислете предоставянето на вашето невербално дете с гласов изходен смартфон или подложка, която му позволява да докосва картина или да пише на клавиатура и да има синтезиран глас, който да прочете съобщението. Това може да улесни комуникацията с медицинския персонал.
Как родителите могат да помогнат да подготвят медицинския персонал, за да работят с аутистичното си дете
Това е страхотна идея да общувате с медицинския персонал в местната клиника или болница, преди детето ви да се нуждае от помощ. По този начин, когато детето ви пристигне, всички ще имат добра представа какво да очаквате, как да комуникирате и как да помогнете на детето ви да получи най-добрия медицински опит. Megargel предлага родителите:
- Говорете с рецепционистката. Не само тя може да ви каже точно какво да очаква в чакалнята, но и тя може да ви помогне да съобщите нуждите на вашето дете на друг персонал.
- Говорете с лекаря на детето си. Обяснете конкретните нужди и способности на детето си и я попитайте за името на точково лице, което ще може да координира грижите на детето ви.
- Говорете с главната медицинска сестра. Независимо дали в офис, клиника или болница, главната медицинска сестра или практикуващ медицинска сестра вероятно ще бъде много ангажирана с грижите на детето ви. Колкото повече знае, толкова по-добре подготвена ще бъде да направи страхотна работа.
- Предоставете информация за детето си. Има ли "най-добри" начини да се доближи до него? Да общувате с него? Помогнете му да остане спокоен?
- Обърнете внимание на тихо, относително мрачно пространство, дори да знаете, че такова пространство може да бъде трудно да се получи в медицинска обстановка.
- Обърнете внимание на детето си, като обяснявате как детето ви комуникира и настоявате да присъствате при него. Ясно е, че в никакъв случай не трябва да бъде лишен от разширено комуникационно устройство, дори в операционната зала.
- Представете ясна, кратка информация за историята на детето ви, конкретни медицински проблеми, лекарства и възможни усложнения.
- Обяснете, че изразяването на болка при аутизъм е необичайно; странното или агресивното поведение може да бъде израз на болка, а не на насилие.
- Бъдете готови да се застъпвате и / или да се справяте с поведението. Бъдете психически подготвени да влязат, ако сигурността или други хора започват да се занимават.
Как да изберем лекар, който да е аутизъм
Повечето родители избират лекар въз основа на препоръки, застраховки и физическа близост. Докато същата система може да работи за дете с аутизъм, вероятно ще ви трябват малко повече информация, преди да изберете педиатър или семеен лекар. Ева Мегагел препоръчва внимателно да се види дали лекарят, който посещавате (дори ако "детето" ви е над 18 години):
- Желае да спре и да отдели време да зададе въпроси и да се свърже с вас и вашето дете
- Подготвя се да използва визуални инструменти, както и думи, за да комуникира с детето ви
- Поздравява вашето дете и пита за най-добрия начин за ефективно общуване
- Показва търпение, ако детето ви изглежда тревожно или предизвика предизвикателства
- Мисли за вас, родителя, като част от екипа
Словото от
Вашето аутистично дете се нуждае и заслужава качествена медицинска помощ, дори ако се изисква допълнителна работа от всички, за да бъде сигурен, че ще го получи. Чрез подготовката на детето и медицинския му екип преди време и избора на медицински специалисти разумно, можете да настроите детето си за успех. Също толкова важно, можете да помогнете за осигуряването на по-успешен медицински резултат.
> Източници:
> Интервю с Ева Мегагел. Февруари 2017 г.
> Megargel, Е., et al. Аутизъм и болници: труден мач. Academic Pediatrics, том 12, брой 6, страници 469-470, ноември / декември 2012 г.
> Сорая, Лин. Бариери за ефективна медицинска помощ за възрастни с аутизъм. Психология Днес. Web. Юни 2014 г.