След публикацията ми " POTS - Кой е истинският гринч ", бях се свързал с доктор Бенджамин Левин, чието изследване критикувах в този пост. Д-р Левин направи някои отлични точки, затова предложих да му отговоря, ако се заинтересува от подаването му. Ето го. (Редактирах отговора му за краткост и добавих собствените си коментари в края.)
Уважаеми д-р Fogoros,
Благодарим ви за публикацията в блога си за нашето изследване на пациенти с POTS - Оценявам възможността да дам няколко точки за изясняване на изследването, което сте обсъждали конкретно, и някои от тълкуванията на последиците от това изследване.
1) Насърчаване на изследователските констатации . Преди всичко, позволете ми да ви уверя, че никога не съм "насърчавал" нашата работа във всички медии и никой друг в моята институция няма. Честно казано, не съм голям фен на медийното отчитане на научни данни и въпреки че ще говоря с репортерите, когато викат дали мога да предложа някакъв уникален опит, не го търся. Както съм сигурен, че знаете, нямаме контрол върху това, което репортерите казват за нашата работа. [Тук д-р Левин включва винетка, описваща как медиите редовно нарушават научните изследвания, общ проблем, с който съм имал личен опит. RF] Нашата публика за нашите статии са други лекари и учени, които трябва да интерпретират данните в светлината на собствения си опит и да прочетат литературата.
Аз ви предупреждавам и всички пациенти, които трябва да получат информацията си от медиите, да не тълкуват това, което четат в пресата или да видят по телевизията ...
2) POTS не е причинено от "мързел". Историята, разказана от много от респондентите във вашата статия, е доста типична и за нашите пациенти с POTS. Повечето от пациентите, които виждам, са били много добре функциониращи (като нашите астронавти, върху които моделирахме нашата програма за обучение POTS) преди да се случи нещо - за някои това е вирусна инфекция; други наранявания или други заболявания; понякога това е бременност или усложненията при раждането на бебе.
Това "събитие на страж" причинява едно общо нещо - това поставя хората в леглото.
Важно е да се подчертае, че дори 20 часа почивка в леглото може да предизвика загуба на плазмен обем, нарушена барорефлексна функция и ортостатична лекота в много хора. Тези симптоми бързо се облекчават, като се връщат надолу и предизвикват много бързо надолу спирала на ортостатична непоносимост, хиповолемия (загуба на плазма от кръвта), сърдечна атрофия (около 1% загуба на сърдечен мускул на седмица в леглото) възпрепятстване. След само 2 седмици легло или космически полет почти 2/3 от хората не могат да стоят 10 минути!
Заслужава да се отбележи, че по-ранни проучвания от нашия сайт показаха, че това са най-атлетичните субекти, които са най-засегнати дори от кратка почивка на легло (3 седмици), с много дълги периоди на възстановяване. В действителност, доброволците, които са били най-малко годни преди лягане, се възстановяват относително бързо в отговор на последващо контролирано обучение, обикновено в рамките на 2 седмици. От друга страна, най-спортните доброволци, след 3 седмици почивка в леглото и 2 месеца интензивно обучение, все още не са се възстановили към основната си фитнес. Интересното е, че изучавахме едни и същи предмети 30 години след първоначалното проучване и установихме, че удивително, че нито един човек не е в по-лоша форма 30 години по-късно, отколкото след 3 седмици на легло в 20-те.
С други думи, 3 седмици от леглото е било по-лошо за способността на тялото да работи физически, отколкото 30-годишното стареене! (виж McGuire et al. Circulation 2001).
Независимо от това, което е причинило иницииращото събитие, до момента, когато заболяването (или каквото и да се е случило) се е развило, пациентите са останали с дълбоко увреждане (един пациент в нашето проучване не е успял дори да седне изправен повече от 2 години ), която изглежда е по-добра с нашата посветена, съсредоточена, постепенна тренировъчна програма, започваща в полузащита. Последният нюанс е може би ключовата нова бръчка, която сме донесли на масата в грижата за пациентите на POTS.
Повечето POTS не могат да понасят вертикалната поза, така че започването на седене или дори наклонът назад е от решаващо значение за успеха им. И е трудно! Много пациенти се мъчат да завършат първите няколко седмици от програмата за обучение, което отначало започва само с 30 минути на ден, 3 дни в седмицата. Но ако те пробият първоначалния дискомфорт, те обикновено се оказват, че постепенно се чувстват по-добре и по-силни.
Това подчертава критична точка - никога не сме се чувствали, че един пациент на POTS е мързелив или безотговорно - ако е лесно да се лекуват POTS с упражнения, всеки ще го направи! Когато обаче прилагаме много специфична програма за обучение, насочена към увеличаване на сърцето, по-голямата част от пациентите се чувстват драматично по-добре и много от тях са "излекувани", което означава, че те вече не отговарят на критериите за POTS. Трябва да подчертая обаче, че поддържането на фитнес е целева цел за нашите пациенти с POTS и ги насърчаваме да обмислят упражненията като част от тяхната лична хигиена. За тези пациенти, които са ме чули да говорят, или като част от тях, като пациенти, или публично в лекции, те знаят, че СИЛНО подчертавам, че "сърдечносъдовото декондитиране" е истински и добре описан процес, който няма нищо общо с мързел.
Моля, имайте предвид, Това не означава, че автономната нервна система никога не се компрометира в даден момент в процеса на прогресиране на POTS. Въпреки това в хроничната фаза хемодинамиката е доминирана от физиологията на сърдечно-съдовата декондикация - и доказателство е, че когато обърнем тази патофизиология, чрез увеличаване на количеството кръв, което сърцето съдържа и може да изпомпва при всеки сърдечен ритъм, HR намалява, симпатиковата нервна активност намалява и пациентите се чувстват по-добре.
Позволете ми отново да наблегна на тази точка: КАРДИОВАСКУЛЯРНОТО РАЗРАБОТВАНЕ НЕ Е СЪЩЕСТВЕНО КАТО "ДА БЪДЕШ ОТ ФОРМА" !!!!! Всеки, който интерпретира нашите данни по този начин, погрешно тълкува нашите открития и нашата терапия. Имам голяма съпричастност към пациентите си, много от които са изключително изтощени и съм бил разочарован от голяма част от кариерата си, опитвайки се да намеря терапии, които работят последователно.
3) При избора на пациенти за изследване на POTS. За нашите изследвания ние използвахме стандартни дефиниции според насоките, установени от национални и международни организации, участващи в автономни разстройства. [Тук д-р Левин предлага подробна дискусия за различните медицински състояния, свързани с POTS, и за присъщите трудности, с които се сблъскват всички изследователи при определянето на критериите за подбор за клинични изследвания на POTS. Имайки предвид тези трудности, съм убеден, че следват приети "най-добри практики" при набирането на пациенти за тяхното клинично изпитване. RF]
Знам, че това може да не е много удовлетворяващо за пациентите с тези състояния, но отразява действителността на клиничните изследвания. Както можете да си представите, колкото по-рестриктивни са критериите за записване, толкова по-добре ще бъдат разследващите изследователите за спецификата на тяхната хипотеза, макар че по-малко обобщени могат да бъдат заключенията. Както вие и много от вашите читатели може да знаете, понастоящем сме ангажирани с много по-голямо проучване на регистъра в общността, където> 200 пациенти ще бъдат изучавани с много по-малко ограничения в записването. Надяваме се, че това проучване ще отговори на въпросите, които ние и другите имаме относно пристрастяването към сезиране.
В нашите публикувани проучвания ние включихме последователна поредица от пациенти, отнасящи се до моята третична автономна клинична функция с диагноза POTS. На практика изключихме много малко пациенти със сериозни нарушения, отчасти защото, както предложихте в прегледа си, повечето от тези пациенти бяха виждали много други лекари, преди да ми бъдат отнесени, подобно на популациите пациенти в клиниката Майо или Вандербилт. От обсъждането на нашата пациентска популация с тези на други експерти (и често виждаме пациентите на другите ...) в областта, аз съм убеден, че нашата популация е представителна за широката популация на пациентите на POTS.
4) Относно "Синдром на Гринч". И накрая, позволете ми да завърша с няколко думи за Гринч. Огромното мнозинство от нашите пациенти, които слушат термина "Синдром на Гринч", се смеят и се успокояват в духа, в който са представени. От друга страна, разбирам, че някои пациенти, които не ме познават и се интересуват от това, че са означени с име, което е свързано с това, че са средни с дух, възразяват срещу употребата на термина Гринч синдром и уважавам тези опасения. Честно казано, ако трябваше да го направя отново, вероятно щях да съм по-склонен да използвам термина и искам всички пациенти на POTS да разберат, че ние не ги наричаме болни. Не съществува "слава и богатство", свързани с това име, и нямам лична полза от използването на този термин. Видях обаче как е много ефективно да се обръща внимание на това, което сме наблюдавали като първична патофизиология, свързана с крайната неспособност на тези пациенти. Както често казвам на моите пациенти, терминът "POTS" просто поставя етикет върху факта, че сърцето на пациента бие бързо, когато се изправя. Синдромът "Гринч" фокусира вниманието нагоре, за това, защо стои сърдечната честота е толкова висока - а именно, че сърцето е "два размера твърде малки".
Въз основа на проста статистика за населението, 2,5% от всички жени в света ще имат сърце, което е повече от две стандартни отклонения под средното - определението за "нормално" в медицината. Вярваме, че тези жени са най-изложени на риск да получат симптоми на POTS, които могат да бъдат предизвикани невероятно бързо дори от кратък период от легло.
В края на краищата бих искал да подчертая, че хуморът е мощен инструмент за лечение, не само за пациенти с POTS, но и за почти всяка болест. Ние третираме всички наши пациенти с най-дълбоко уважение и сме наясно с това колко са изтощени, което ние приемаме много сериозно. Марк Твен веднъж каза, че "хуморът е най-голямото благословение на човечеството"; ние вярваме, че това е съществена част от лечебния процес и се надяваме, че всички наши пациенти се усмихват, когато мислят за "Гринч", а след това излизат да упражняват!
- Бенджамин Д. Левин, д-р
Заключителни мисли
Д-р Левин е посветен и внимателен изследовател и работата му върху POTS напредна значително знанията ни за това състояние и в резултат на това се помага на хиляди хора с това състояние. Освен това, съдейки по някои от коментарите, които се появиха след моя предишен пост, пациентите с POTS, които са били под негова грижа, мислят изключително високо за него и го хвалят за уважението, загрижеността и отдадеността, които е показал лично.
Все още смятам, че е прекалено лесно за не-експерт по POTS (като мен) да интерпретира въпросното проучване като посочващо, че POTS по някакъв начин е самоиндуцирана болест и като преценявам коментарите, които получих пост, това погрешно тълкуване е наистина твърде често срещано сред лекарите. Изпълнението на д-р Левин по този въпрос (по-горе) ясно показва, че никога не е имало намерение да предполага, че POTS е самоиндуцирана. По-скоро неговите открития показват, че относително кратък период на почивка в леглото, може би особено при някои високо активни хора (обикновено жени), може да бъде достатъчен, за да доведе до това състояние.
Във всеки случай, хората с POTS, които трябва да убедят своите лекари и семейството, че състоянието им не е нещо, което те сами са донесли, сега не трябва да разчитате на документ, който съм написал от мен (както някои от тях посочиха техните коментари). Сега те имат документация в този смисъл, написана от самия д-р Левин.
Бих искал да благодаря на д-р Левин за колегиалното му отношение по отношение на тази обмяна и за усилията, които е полагал в изчистването на въздуха.
Прочетете за синдрома на ортостатичната тахикардия (POTS) .