През 2010 г. изследователи от Югозападния медицински център в Тексаския университет публикуваха статия за причината за синдрома на ортостатичната тахикардия (POTS) . Статията създава значителни противоречия и гняв сред много страдащи от POTS, поради широко разпространеното тълкуване на резултатите и поради новото име авторите предлагат за това състояние - синдром на Гринч.
Всъщност протестът беше толкова голям, че главният автор на това изследване, отбеляза изследователят на POTS д-р Бенджамин Левин, се съгласи с искането на този автор да направи публичен коментар по въпроса. Неговият отговор е по-долу.
За POTS
POTS е състояние, при което сърдечният ритъм на човек се повишава до високи нива, когато се изправя. Често се съпровожда от тежка замаяност , сърцебиене и понякога от синкоп . POTS, които могат да станат изключително затрудняващи, има много аспекти, подобни на различни dyautonomias . Най-често се наблюдава при млади, иначе напълно здрави хора и при жени много по-често, отколкото при мъжете.
Ученето
Екипът на д-р Левин изследва 27 души, които се отнасят към Югозапад с POTS. Основните констатации са: 1) Никой от субектите не е имал измерими аномалии в своята автономна нервна система. 2) Много (около 70%) имат малки сърца и нисък кръвен обем, констатации, характерни за декондитирането.
И 3) Средно, участниците реагираха много благоприятно на продължителна, степенувана програма за упражнения.
Авторите заключават, че POTS е "per se" състояние, причинено от deconditioning. Поради малките сърца, които те отбелязват при повечето от субектите си, авторите предлагат (вероятно с езици на бузата) да преименуват POTS на синдрома на Гринч (защото, според окончателните източници, те имат малки сърца).
Реакцията на страдащите от POTS
Вестници в цялата страна са подсказали тази статия, когато тя е била публикувана, като напомня две неща: хладно ново име Синдром на Гринч и идеята, че POTS е самоиндуцирана от водене на заседнал живот. Това широко разпространено погрешно представяне на изследването предизвика впечатляваща реакция от страдащите от POTS по света.
Хората, занимаващи се с POTS, се насочиха към социалните медии в голям брой, за да се оплачат от това проучване. В допълнение към очевидното желание да не се искат да бъдат споменавани като усмивки, те твърдят, че приписването на всички случаи на POTS за обеззаразяване е не само погрешно, но и вероятно вредно за страдащите от POTS.
Несъмнено е вярно, че повечето хора, ако не всички хора със значителен POTS, са декондитирани. Ще станеш и декондитиран, ако не можеш да се изправиш, без да станеш изключително ослепителен или да изпаднеш. И проучването наистина потвърди, че това е така.
Но фактът, че пациентите с POTS може да се окаже, че имат декондициониране, не доказва (и всъщност, дори не силно подсказва), че деконсолидирането е причината за POTS, а не резултатът.
Хората, които са диагностицирани с POTS, вече имат изключително трудно време да накарат своите лекари и семейства да приемат сериозно симптомите си.
Те често преминават през удължено изпитание, на което няколко лекари казват, че те имат тревожност или депресия или някаква реакция на обръщане, а не истинско, физиологично състояние. Често са седмици или месеци, а понякога и години, преди някой лекар да определи в крайна сметка истинската диагноза.
И сега, дори и след като се направи правилната диагноза, те се изправят пред перспективата да се счита, че са донесли условието върху себе си, поради "декондициониране", което често е медицински разговор за това, че е твърде заседнал, пасивен и мързелив. И когато семейството им е казано, че проблемът е предизвикан от себе си, чрез механизма на ленивостта, и това се казва от лекаря, не по-малко, броят на болните, които страдат от POTS, вероятно ще получат от близките, в момента, в който са борбата за възстановяване и най-нуждаещите се от нея, вероятно ще намалее.
Така че оттенъкът и плачът от страдащите от POTS, когато тази статия е публикувана, е доста лесна за обяснение.
Д-р Левин отговаря
Д-р Левин беше принуден да отговори на страданието, изразено от толкова много страдащи от POTS, след като изследването му беше публикувано. По този начин той направи три основни точки.
" 1) Насърчаване на научните изследвания. Преди всичко, позволете ми да ви уверя, че никога не съм "насърчавал" нашата работа във всички медии и никой друг в моята институция няма. Честно казано, не съм голям фен на медийното отчитане на научни данни и въпреки че ще говоря с репортерите, когато викат дали мога да предложа някакъв уникален опит, не го търся. Както съм сигурен, че знаете, нямаме контрол върху това, което репортерите казват за нашата работа. Нашата публика за нашите статии са други лекари и учени, които трябва да интерпретират данните в светлината на собствения си опит и да прочетат литературата. Обръщам внимание на всички пациенти, които трябва да получат информацията си от медиите, за да не пречат на това, което четат в пресата или да видят по телевизията.
2) POTS не е причинено от "мързел". Повечето от пациентите, които виждам, са били много добре функциониращи (като нашите астронавти, върху които моделирахме нашата програма за обучение POTS) преди да се случи нещо - за някои това е вирусна инфекция; други наранявания или други заболявания; понякога това е бременност или усложненията при раждането на бебе. Това "събитие на страж" причинява едно общо нещо - това поставя хората в леглото.
Важно е да се подчертае, че дори 20 часа почивка в леглото може да предизвика загуба на плазмен обем, нарушена барорефлексна функция и ортостатична лекота в много хора. След само 2 седмици легло или космически полет почти 2/3 от хората не могат да стоят 10 минути!
Заслужава да се отбележи, че по-ранни проучвания от нашия сайт показаха, че това са най-атлетичните субекти, които са най-засегнати дори от кратка почивка на легло (3 седмици), с много дълги периоди на възстановяване. В действителност, доброволците, които са били най-малко годни преди лягане, се възстановяват относително бързо в отговор на последващо контролирано обучение, обикновено в рамките на 2 седмици. От друга страна, най-спортните доброволци, след 3 седмици почивка в леглото и 2 месеца интензивно обучение, все още не са се възстановили към основната си фитнес. Интересното е, че изучавахме едни и същи предмети 30 години след първоначалното проучване и установихме, че удивително, че нито един човек не е в по-лоша форма 30 години по-късно, отколкото след 3 седмици на легло в 20-те.
С други думи, 3 седмици от леглото е било по-лошо за способността на тялото да работи физически, отколкото 30-годишното стареене. (виж McGuire et al. Circulation 2001).
Независимо от това, което е причинило иницииращото събитие, до момента, когато заболяването (или каквото и да се е случило) се е развило, пациентите са останали с дълбоко увреждане (един пациент в нашето проучване не е успял дори да седне изправен повече от 2 години ), която изглежда е по-добра с нашата посветена, съсредоточена, постепенна тренировъчна програма, започваща в полузащита. Последният нюанс е може би ключовата нова бръчка, която сме донесли на масата в грижата за пациентите на POTS.
Повечето POTS не могат да понасят вертикалната поза, така че започването на седене или дори наклонът назад е от решаващо значение за успеха им. И е трудно! Много пациенти се мъчат да завършат първите няколко седмици от програмата за обучение, което отначало започва само с 30 минути на ден, 3 дни в седмицата. Но ако те пробият първоначалния дискомфорт, те обикновено се оказват, че постепенно се чувстват по-добре и по-силни.
Това подчертава критична точка - никога не сме се чувствали, че един пациент на POTS е мързелив или безотговорно - ако е лесно да се лекуват POTS с упражнения, всеки ще го направи! Когато обаче прилагаме много специфична програма за обучение, насочена към увеличаване на сърцето, по-голямата част от пациентите се чувстват драматично по-добре и много от тях са "излекувани", което означава, че те вече не отговарят на критериите за POTS. Трябва да подчертая обаче, че поддържането на фитнес е целева цел за нашите пациенти с POTS и ги насърчаваме да обмислят упражненията като част от тяхната лична хигиена. За пациентите, които са ме чували да говорят, или като част от тях като пациенти, или публично в лекции, те знаят, че СИЛНО подчертавам, че "сърдечно-съдови декондициониране" е истински и добре описан процес, който няма нищо общо с мързел.
Позволете ми отново да наблегна на тази точка: КАРДИОВАСКУЛЯРНОТО РАЗРАБОТВАНЕ НЕ Е СЪЩЕСТВЕНО КАТО "ДА БЪДЕШ ОТ ФОРМА" !!!!! Всеки, който интерпретира нашите данни по този начин, погрешно тълкува нашите открития и нашата терапия. Имам голяма съпричастност към пациентите си, много от които са изключително изтощени и съм бил разочарован от голяма част от кариерата си, опитвайки се да намеря терапии, които работят последователно.
3) Относно "Синдром на Гринч". И накрая, позволете ми да завърша с няколко думи за Гринч. Огромното мнозинство от нашите пациенти, които слушат термина "Синдром на Гринч", се смеят и се успокояват в духа, в който са представени. От друга страна, разбирам, че някои пациенти, които не ме познават и се интересуват от това, че са означени с име, което е свързано с това, че са средни с дух, възразяват срещу употребата на термина Гринч синдром и уважавам тези опасения. Честно казано, ако трябваше да го направя отново, вероятно щях да съм по-склонен да използвам термина и искам всички пациенти на POTS да разберат, че ние не ги наричаме болни. Не съществува "слава и богатство", свързани с това име, и нямам лична полза от използването на този термин. Видях обаче как е много ефективно да се обръща внимание на това, което сме наблюдавали като първична патофизиология, свързана с крайната неспособност на тези пациенти. Както често казвам на моите пациенти, терминът "POTS" просто поставя етикет върху факта, че сърцето на пациента бие бързо, когато се изправя. Синдромът "Гринч" фокусира вниманието нагоре, за това, защо стои сърдечната честота е толкова висока - а именно, че сърцето е "два размера твърде малки".
Въз основа на проста статистика за населението, 2,5% от всички жени в света ще имат сърце, което е повече от две стандартни отклонения под средното - определението за "нормално" в медицината. Вярваме, че тези жени са най-изложени на риск да получат симптоми на POTS, които могат да бъдат предизвикани невероятно бързо дори от кратък период от легло.
В края на краищата бих искал да подчертая, че хуморът е мощен инструмент за лечение, не само за пациенти с POTS, но и за почти всяка болест. Ние третираме всички наши пациенти с най-дълбоко уважение и сме наясно с това колко са изтощени, което ние приемаме много сериозно. Марк Твен веднъж каза, че "хуморът е най-голямото благословение на човечеството"; ние вярваме, че това е съществена част от лечебния процес и се надяваме, че всички наши пациенти се усмихват, когато мислят за "Гринч", а след това излизат да упражняват!
- Д-р Бенджамин Д. Левин "
Словото от
Д-р Левин е посветен и внимателен изследовател и работата му върху POTS напредна значително знанията ни за това състояние и в резултат на това се помага на хиляди хора с това състояние.
Жалко е, че много хора - не само в медиите, но и в медицинската професия - са довели до неправилно интерпретиране на неговото изследване, което показва, че POTS по някакъв начин е самоиндуцирано заболяване. Изготвянето на д-р Левин по този въпрос ясно показва, че никога не е имало намерение да предполага, че POTS е самоиндуцирана. По-скоро неговите открития показват, че относително кратък период на принудително почивка в леглото, може би особено при някои високо активни хора (обикновено жени), може да бъде достатъчен, за да доведе до това състояние.
Във всеки случай хората с POTS, които трябва да убедят своите лекари и семейството, че състоянието им не е нещо, което са донесли на себе си, вече имат изявление от устата на коня, което показва, че POTS е нещо, което просто се случва на хората.
> Източници:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Консенсусно изявление относно дефиницията на ортостатична хипотония, синдром на медиатор на нерв и синдром на посторната тахикардия. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath М, et al. Сърдечен произход на синдрома на постуралната ортостатична тахикардия. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski К, Figueroa JJ, Singer W, et al. Проспективно, 1-годишно последващо проучване на синдрома на посторната тахикардия. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.