Останете отдадени чрез знание, подкрепа и самопомощ
Мускулната дистрофия е заболяване на мускулното отслабване и загуба, която се влошава с течение на времето. Докато няма лечение, има терапии, които да помогнат за борбата с болестта - и тук идва и грижата.
Независимо дали сте родител или обичан човек, грижата за човек с мускулна дистрофия изисква огромна физическа, умствена и емоционална издръжливост. Но когато се качвате (или продължавате) пътуването си, знайте, че не сте сами.
Други са на това пътуване, а други са готови да отидат заедно с вас.
Това каза, че тук има три неща, които да разгледате, докато се движите по този уникален опит.
Tidbit # 1: Спечелете знание
Знанието за мускулна дистрофия ще ви даде известен контрол върху вашата уязвима и предизвикателна роля, която ви помага да полагате грижи. Ще можете да прогнозирате и да отговаряте по-лесно на предизвикателствата на близкия човек.
С това, ето няколко основни факта, за да изкарате съзнанието си.
Има различни видове мускулна дистрофия
При мускулна дистрофия един или повече гени, които контролират нормалната мускулна функция, са мутирани (ДНК последователността се променя). Тъй като различни гени могат да бъдат мутирали, има различни видове мускулни дистрофии.
Например, при мускулната дистрофия на Дюшен (най-често срещаният тип) генът на дистрофин е мутирал. За съжаление, за някои мускулни дистрофии точният ген или засегнати гени все още не са идентифицирани.
Мускулната дистрофия е наследена
Мутиралният ген, който причинява мускулна дистрофия, се предава от единия или от двамата родители на дете. Специфичният модел на наследяване (как се предава генът на детето) зависи от местоположението на гена. Например, мутиралият ген, който причинява мускулна дистрофия на Дюшен, се намира на една от X хромозомите, носена от майката.
Този модел на наследяване се нарича рецесивен, свързан с X.
Мускулната дистрофия причинява мускулна слабост
Основният симптом на мускулна дистофия е мускулната слабост. Някои видове мускулни дистрофии причиняват и други симптоми, като сърдечни проблеми или когнитивни затруднения.
Тежестта на симптомите варира, което означава, че някои хора развиват тежко увреждане, което изисква инвалидна количка за мобилност и вентилационна подкрепа за оцеляване, докато други имат само леки увреждания.
Накрая, възрастта на появата на мускулна слабост (или началото на мускулна дистрофия) варира - някои започват от раждането, докато други започват в детството, юношеството или дори в зряла възраст.
Tidbit # 2: Получете поддръжка
Ако се грижите за дете или възрастен с мускулна дистрофия, не забравяйте да се свържете с него за помощ.
Семейство и приятели
Всеки се нуждае от почивка, независимо дали сте родител, който се грижи за дете с мускулна дистрофия или любим човек, който се грижи за възрастен. Всъщност семейството, приятелите и дори доброволците във вашата общност често искат да помогнат, но не знаят как.
Бъдете конкретни, разработете график и не се чувствайте виновни. Всеки има нужда от време, за да се отпусне и да се грижи за себе си.
Външна помощ
Помислете за получаване на външен (или жив) помощник за лични грижи, който може да ви помогне да се къпете, да отидете в банята, да влизате и излизате от леглото, дресинг и готвене.
Можете също да помислите за наемане на медицинска сестра (или дори да планирате желаещи доброволци) през нощта, за да гледате детето или любимия човек, за да можете да получите непрекъснат сън.
Често пъти хората откриват, че външната помощ насърчава независимостта и на двете страни - вашето дете или любимо лице вероятно ще оцени тази промяна.
Медицински екип
В зависимост от вида на мускулната дистрофия, което вашето дете или близки има, ще има нужда от здравни срещи, често многократни.
Например, вашето дете или обичан може да има редовно планирано физиотерапевтично назначение, или в клиника, или в дома ви.
Други потенциални назначения за здравни грижи могат да включват:
- Посещения на лекари (например педиатър, невромускулна специалист, ортопедичен хирург и кардиолог)
- Провеждането на различни тестове (например тестване на функцията на белите дробове, тестове за костна минерална плътност и рентгенови лъчи на гръбначния стълб за проверка на сколиозата)
- Получаването на ваксинации (например, годишното заразяване с грип и пневмококовите ваксини)
- Хранене и консултиране с генетичен консултант
- Социален работник посещава отворени помощни устройства като инвалидни колички, вентилатори и асансьори
По време на назначаването, бъдете отворени за обсъждане на загриженост и задаване на въпроси. Достига се до медицинския екип на близкия човек за подкрепа и напътствие. В крайна сметка, отворената комуникация между всички страни ще оптимизира грижите и качеството на живот.
Асоциация за мускулна дистрофия
Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) е забележителна организация, която предоставя редица ресурси за болногледачите, включително онлайн статии и дискусионни групи, програми за подкрепа и препоръчителен списък за четене.
В допълнение към медицинските ресурси, те предлагат програми като годишния летен лагер MDA, където децата с мускулна дистрофия могат да се насладят на една седмица забавление. Тази свободна възможност (финансирана от поддръжници на MDA) също предлага на родителите (и на другите, които се грижат за тях) заслужена почивка.
Tidbit # 3: Грижи за себе си
Самостоятелната грижа е изключително важна като лице, което се грижи за него. Първо, важно е да се грижите за собственото си тяло. Това означава да сте сигурни, че се упражнявате, хранително хранете и виждате Вашия лекар за редовни прегледи.
Ако имате трудности при намирането на време за упражнения или просто сте изчерпани в края на деня, опитайте да включите упражнението във вашия ежедневен живот. Например, можете да опитате тренировки, базирани на телевизионни програми, у дома или да правите ежедневни разходки сред природата или на местна вътрешна пътека с любимия си човек, ако е възможно.
Освен че се грижите за физическото си здраве, не забравяйте да се грижите за емоционалното си благополучие. Депресията е често срещана сред лицата, които се грижат за тях, така че наблюдавайте симптомите на депресия като постоянно ниско настроение, проблеми със съня, загуба или натрупване на апетит или чувство на безнадеждност и вина. Ако се притеснявате за депресия, посетете Вашия лекар или специалист по психично здраве.
За да се справите със стреса и търсенето на грижа, както и да споделите възнаграждаващата страна, помислете дали да се присъедините към група за подкрепа на болногледачи. Можете също да помислите за ангажиране с терапии на тялото, които могат да насърчават релаксацията и облекчаването на стреса, като например медитация за йога или внимание.
Словото от
Грижата за любим човек с мускулна дистрофия не е лесна, но много от тях намират сребърна облицовка, независимо дали това придобива по-дълбока, по-здрава перспектива за живота, става по-духовна или просто намира красотата в малките удоволствия от ежедневието.
Останете устойчиви и отдадени на пътуването, което полагате грижи, не забравяйте да се грижите за собствените си нужди и да се свържете с другите за помощ.
> Източници:
> Darras BT. (2017). Клинични признаци и диагноза на мускулна дистрофия на Дюшен и Бекер. Patterson MC, Firth HV, изд. Оставят количествени. Уолтъм, Масачузетс: UpToDate Inc.
> Landfeldt Е et al. Количество на тежестта на грижите в мускулната дистофия на Дюшен. J Neurol . 2016 май, 263 (5): 906-15.
> Асоциация за мускулна дистрофия. (ро). Обслужващите лица.
> Национален институт по неврологични заболявания и инсулт. (2018). Информация за мускулна дистрофия.